Напред към съдържание

EB поддръжка и ресурси

В този раздел ще намерите информация за EB и ресурси, които да ви помогнат в пътуването ви през живота с EB. Моля, използвайте разделите по-долу, за да видите информацията, организирана по тема или етап от живота.

Ако живеете с EB и искате по-конкретна информация и подкрепа, моля, свържете се с Екип за поддръжка на общността на EB.

Относно EB & DEBRA UK

Научете повече за булозата на епидермолизата (EB), известна още като кожа на пеперуда. Намерете също информация за DEBRA UK и как подкрепяме засегнатите от EB.

Научете повече

Четирима души стоят на открито, като всеки държи цветен балон с реч над главата си.

Обяснение на EB

Получете представа за начините, по които можем да говорим с другите за EB, независимо дали е в училище, на работа, с приятели или когато говорим с професионалисти.

Научете повече

На една маса има отворена книга с писалка, поставена върху страниците й, заедно с тетрадка, пълна с ръкописни бележки. На заден план замъглена лавица с книги.

Обучение и образование

На всеки етап от образованието има налична подкрепа както от Екипа за поддръжка на общността на EB на DEBRA UK, така и от други организации, за да се гарантира, че вашето дете има правилната грижа за своите EB нужди.

Научете повече

Главни готвачи в слабо осветена кухня щателно приготвят храна и подреждат чинии под меката светлина на висящи светлини.

Работа и заетост

Научете за възможностите за работа за хората, живеещи с ЕБ, и техните болногледачи. Разберете как да се ориентирате на пазара на труда и да получите подкрепата, от която се нуждаете.

Научете повече

Табела с надпис „СПЕШНА СИТУАЦИЯ“ украсява екстериора на сграда от червени тухли.

Спешни случаи и спешна помощ

Бъдете готови за спешни случаи с нашето ръководство за пациенти с ЕБ. Намерете важна информация за спешни случаи, за да защитите вас и вашите близки. При спешна медицинска помощ винаги се обаждайте на 999 или отидете до най-близката спешна помощ.

Научете повече

Силует на човек, седнал на ръба на конструкция, с изглед към пейзаж по залез слънце.

Емоционално благополучие

Увеличете емоционалното си благополучие с практични съвети и съвети. Намерете благотворителни организации и организации, които могат да осигурят EB подкрепа за психично здраве.

Научете повече

Железопътните релси се простират в далечината под частично облачно небе, а слънцето залязва на хоризонта.

Подкрепа в края на живота и тежка загуба

Намерете практическа и емоционална EB подкрепа при тежка загуба преди и след смъртта и ресурси от други организации, които може да са в състояние да помогнат.

Научете повече

Две жени и дете играят заедно на цветно одеяло в парк с цъфнали вишневи дървета.

Семейства и полагащи грижи

Получете информацията и подкрепата, от която се нуждаете като болногледач на човек с ЕБ. Научете за управлението на състоянието и достъпа до полезни ресурси.

Научете повече

Човек, който си записва бележки до набор от инструменти, включително цифров апарат за кръвно налягане и пулсов оксиметър.

3драве

Открийте най-новите прозрения и съвети относно EB Health. Бъдете информирани за най-добрите практики за поддържане на оптимално здраве и благополучие.

Научете повече

Ваканционна къща DEBRA с бяла повдигната тераса се намира на тревна морава под ясно синьо небе.

Ваканционни домове DEBRA

Открийте изключително достъпни и достъпни ваканционни убежища в някои от най-популярните и красиви петзвездни ваканционни паркове в Обединеното кралство.

Научете повече

В ключалката на вратата се поставя ключ, докато два допълнителни ключа висят от същия ключодържател. Вратата е частично отворена, разкривайки замъглен зелен фон на открито.

Жилищна помощ

Жилищна подкрепа за EB общността. Научете за програми и ресурси, които могат да помогнат при намирането на безопасни и достъпни жилищни решения.

Научете повече

Лекар в бяла престилка предлага подкрепа, нежно държейки ръката на пациент през девствена маса, с клипборд до тях.

Управление на медицински грижи

Научете как да се справите със сложните процеси в управлението на медицинските грижи за EB и открийте услуги за доставка на рецепта за EB, които биха могли да ви помогнат. Получете експертни съвети, препоръки и подкрепа.

Научете повече

Парите имат значение

Да живееш с EB може да бъде финансово бреме, но има достъпни съвети, ползи и финансова подкрепа от EB, за да намалиш разходите си.

Научете повече

Малко момиченце си играе радостно сред големи сапунени мехури, докато е заобиколено от хора по време на събитие на членове на DEBRA UK.

Партньорска подкрепа и събития

Открийте предимствата на партньорската подкрепа. Свържете се с други, споделяйте опит и се насладете на изключителни събития за членове на DEBRA.

Научете повече

Медицински специалист внимателно отрязва превръзката от крака на човек върху повърхност, покрита със син чаршаф.

Лечение и управление

Научете за леченията и възможностите за управление на ЕБ. Разгледайте стратегии за облекчаване на симптомите и подобряване на цялостното благосъстояние.

Научете повече

Двама души седят на една маса и водят разговор за работа.

Достъп до социални грижи

Насоки за социални грижи и продължаващо здравеопазване и подкрепата, която може да получите като човек с ЕБ.

Научете повече

Лекар в бяла престилка със стетоскоп около врата държи смартфон.

За професионалисти

Подобрете професионалната си практика с богатство от EB ресурси. Бъдете информирани, получавайте прозрения и се свързвайте с други професионалисти в EB общността.

Научете повече

Човек пише на лаптоп на масата, със смартфон и отворен бележник под ръка.

Допълнителни ресурси

Открийте допълнителна информация, включително шофиране с EB, поддръжка за граждани извън Обединеното кралство, живот с EB, когато сте над 60 години, и книги от общността на EB.

Научете повече

Четирима души, включително един човек в инвалидна количка, разговарят на щанд на DEBRA Members' Weekend с банер за Bullen Healthcare на заден план.

Партньорствата на DEBRA

Информация за други организации, с които работим, за да можем да предложим на общността на EB нови услуги и продукти, до които те иначе може да нямат достъп.

Научете повече

Три чифта крака върху скала разказват семейна история: сандали за възрастни, маратонки за деца и маратонки за възрастни. Между тях се сгушват чифт малки бебешки обувки.

Семейно планиране

Прочети повече

Жена люлее на ръце новородено бебе.

Детство

Прочети повече

Петима млади възрастни стоят срещу парапет, небрежно облечени, всеки погълнат от телефона си.

юноши

Прочети повече

Четиричленно семейство пресича улицата с жена, която държи бебе и мъж, който върви до нея с младо момиче.

Зряла възраст

Прочети повече

Железопътните релси се простират в далечината под частично облачно небе, а слънцето залязва на хоризонта.

Край на живота

Прочети повече

Членство в ДЕБРА

Знаеше ли...?

Можете да станете член на DEBRA UK, ако живеете с EB или подкрепяте някого с EB: родители, полагащи грижи, членове на семейството, здравни специалисти и изследователи. Членството е безплатно и ви дава достъп до практическа подкрепа, възможности за участие и събития, за да се свържете с други хора в общността на EB.

Стани член