Бъдете част от по-силна EB общност
Може би в момента не ви е нужно нищо от DEBRA и това е добре.
Но се провеждат новаторски изследвания за всички видове булозна епидермолиза (EB) и вероятно ще ви е необходима генетична диагноза, за да получите достъп до нови лечения. Ние можем да ви помогнем с това – Ето как.
И ние също имаме нужда от теб! Отнема само няколко секунди, за да присъединете се към нашата общност – безплатно – и да помогнете на всички останали, живеещи с EB във Великобритания.
Всички ние трябва да изиграем своята роля за общността на EB
Да станеш член на DEBRA е нещо повече от откриването на нови лечения за EB. Става въпрос за това да направим промяна за цялата EB общност.
И е безплатно и лесно за правене!
Само като отделите няколко секунди, за да присъединете се към нашата общност, ще играеш своята роля.
Колкото повече членове имаме, толкова по-лесно ни е да…
Покажете истинската честота на ЕБ, за да можем да докажем колко хора са засегнати.
Застъпвайте се за по-добри изследвания и осигуряване на финансиране за повторно използване на лекарства и намиране на нови лечения.
Лобирайте пред правителството, Националната здравна служба (NHS) и други организации за подобряване на услугите и правата на хората с EB.
Отнема само миг, за да присъединете се към нашето безплатно членство и да помогнете за подобряване на бъдещето на всички, живеещи с ЕБ.
Изпълнете своята роля за общността на EB
Мислите, че може да имате ЕБ? Ето как официалната диагноза може да ви помогне
Има надежда за хората, живеещи с ЕБ. В ход са революционни изследвания на нови леченияи вече виждаме продукти като оралният спрей, НориЗит, които се освобождават и могат да облекчат някои симптоми на ЕБ.
В DEBRA непрекъснато набираме средства за изследвания на лечения, които да подобрят качеството на живот на хората с всички видове еритематозен бубрег.
By присъединяване към нашата общност, можете да бъдете първите, които ще чуят за тези лечения, веднага щом станат достъпни.
Все по-често обаче тези лечения са насочени към специфични подтипове и генетични профили. Ето защо получаване на генетична диагноза е от съществено значение за вас да…
- Достъп до тези лечения когато станат налични.
- Бъдете допустими за участват в клинични изпитвания на нови лечения.
- Осигурете на вас и вашето семейство получите подходящата за вас специализирана здравна грижа.
Освен това, вашата диагноза ще ни помогне да покажем колко хора живеят с EB в Обединеното кралство, за да подкрепим нашите изследвания и лобиране за подобрени услуги.
Нашият експертен екип е тук, за да ви помогне да поставите диагнозата си и да направи процеса възможно най-лесен.
Изпълнете своята роля за общността на EB
Искате ли да направите още една крачка напред?
Има много начини да се включите повече в DEBRA, като например…
- Решаваме какви изследвания да финансираме по-нататък.
- Участие в клинични изпитвания на нови лечения.
- Правене на малко редовно дарение, за финансиране на изследвания и грижи за хора с ЕБ.
- Приемане на ново предизвикателство.
- Бъдете креативни със собствената си кампания за набиране на средства.
Ако някога имате нужда от нас, ние сме тук за вас
Дори и да не ви е нужно нищо от DEBRA в момента, ние винаги сме насреща, ако някога ви е необходимо.
Членството в DEBRA UK е отворено за всеки, живеещ с какъвто и да е вид ерозия на бръчките. Можете да бъдете член и ако подкрепяте някого с ерозия като:
- Родител
- Грижител
- Член на семейството
- Специалист в сферата на здравеопазването
- Изследовател
Като един от нашите членове, ще получите безплатен, ексклузивен достъп до всички предимства, изброени по-долу – и много други! Можете да научете повече за това, което предлагаме тук.
Общност и връзка.
Ексклузивни събития намлява Възможности, за да можете да се свържете с други хора, живеещи с ЕБ.
Тук сме за вас. - Достъп Информация и ресурси за Източен борд, насоките на нашия екип на всеки етап от живота и нашите Телефон за помощ на EB: 01344 577689 (налично от понеделник до петък, 8:00 - 17:30 ч.).
Ексклузивни почивки. – Пребивава в нашия красива гама от ваканционни домове във Великобритания в награждавани 5* паркове, на силно намалени цени.
Имай глас. - Възможности за участие в проекти на членовете, оформяме бъдещето на нашите услуги за изработка на лични данни и решим какви изследвания ще финансираме.
И още!
Присъединете се днес за да получите своя членски бадж, ръководство за членство и всичко необходимо, за да започнете да се възползвате от членството в DEBRA.
Научете повече за ДЕБРА
Ние сме организация за подкрепа на пациенти, засегнати от ЕБ, известна още като „пеперудена кожа“. Съществуваме, за да... предоставят услуги за грижи и подкрепа в общността които спомагат за подобряване на качеството на живот на всеки човек, живеещ с или пряко засегнат от какъвто и да е вид БЕ.
Освен подкрепата, която предлагаме, ние също така един от най-големите инвеститори в изследвания на EB в световен мащаб. Финансираме новаторски изследвания която има за цел да намери ефективни лечения за всички видове наследствен еритематозен склероз (EB), да подобри качеството на живот и, надяваме се, да проправи пътя към намирането на лекове.