Бъдете част от по-силна EB общност
Може би в момента не ви е нужно нищо от DEBRA и това е добре.
Но се провеждат новаторски изследвания за всички видове булозна епидермолиза (EB) и вероятно ще ви е необходима генетична диагноза, за да получите достъп до нови лечения. Ние можем да ви помогнем с това – Ето как.
И ние също имаме нужда от теб! Отнема само няколко секунди, за да присъединете се към нашата общност – безплатно – и да помогнете на всички останали, живеещи с EB във Великобритания.
Всички ние трябва да изиграем своята роля за общността на EB
Да станеш член на DEBRA е нещо повече от откриване на нови лечения за EB. Става въпрос за това да направиш промяна за цялата общност на EB.
И е безплатно и лесно за правене!
Само като отделите няколко секунди, за да се присъедините към нашата общност , ще изиграете своята роля.
Колкото повече членове имаме, толкова по-лесно ни е да…
Покажете истинската честота на ЕБ, за да можем да докажем колко хора са засегнати.
Застъпвайте се за по-добри изследвания и осигуряване на финансиране за повторно използване на лекарства и намиране на нови лечения.
Лобирайте пред правителството, Националната здравна служба (NHS) и други организации за подобряване на услугите и правата на хората с EB.
Отнема само миг, за да се присъедините към нашето безплатно членство и да помогнете за подобряване на бъдещето на всички, живеещи с EB.
Изпълнете своята роля за общността на EB
Мислите, че може да имате ЕБ? Ето как официалната диагноза може да ви помогне
Има надежда за хората, живеещи с еритематозен бъбречен склероз (EB). В ход са революционни изследвания за нови лечения и вече виждаме продукти като пероралния спрей NoriZite , които могат да облекчат някои симптоми на EB.
В DEBRA непрекъснато набираме средства за изследвания на лечения, които да подобрят качеството на живот на хората с всички видове еритематозен бубрег.
Като се присъедините към нашата общност , можете да бъдете първите, които ще чуят за тези лечения, веднага щом станат достъпни.
Все по-често обаче тези лечения са насочени към специфични подтипове и генетични профили. Ето защо е важно да си поставите генетична диагноза , за да…
- Достъп до тези лечения когато станат налични.
- Бъдете допустими за участват в клинични изпитвания на нови лечения.
- Осигурете на вас и вашето семейство получите подходящата за вас специализирана здравна грижа.
Освен това, вашата диагноза ще ни помогне да покажем колко хора живеят с EB в Обединеното кралство, за да подкрепим нашите изследвания и лобиране за подобрени услуги.
Нашият екип от експерти е тук, за да ви помогне да получите диагноза и да направи процеса възможно най-лесен.
Изпълнете своята роля за общността на EB
Искате ли да направите още една крачка напред?
Има много начини да се включите повече в DEBRA, като например…
- Решаваме какви изследвания да финансираме по-нататък.
- Участие в клинични изпитвания на нови лечения.
- Правене на малко редовно дарение, за финансиране на изследвания и грижи за хора с ЕБ.
- Приемане на ново предизвикателство.
- Бъдете креативни със собствената си кампания за набиране на средства.
Ако някога имате нужда от нас, ние сме тук за вас
Дори и да не ви е нужно нищо от DEBRA в момента, ние винаги сме насреща, ако някога ви е необходимо.
Членството в DEBRA UK е отворено за всеки, живеещ с какъвто и да е вид ерозия на бръчките. Можете да бъдете член и ако подкрепяте някого с ерозия като:
- Родител
- Грижител
- Член на семейството
- Специалист в сферата на здравеопазването
- Изследовател
Като един от нашите членове, ще получите безплатен, ексклузивен достъп до всички предимства, изброени по-долу – и много други! Можете да научите повече за това, което предлагаме тук.
Общност и връзка.
Ексклузивни събития и възможности , за да можете да се свържете с други хора, живеещи с ЕП.
Тук сме за вас. - Достъп Информация и ресурси за Източен борд, насоките на нашия екип на всеки етап от живота и нашите Телефон за помощ на EB: 01344 577689 (налично от понеделник до петък, 8:00 - 17:30 ч.).
Ексклузивни почивки. – Пребивава в нашия красива гама от ваканционни домове във Великобритания в награждавани 5* паркове, на силно намалени цени.
Имай глас. - Възможности за участие в проекти на членовете, оформяме бъдещето на нашите услуги за изработка на лични данни и решим какви изследвания ще финансираме.
И още!
Присъединете се днес , за да получите своя членски бадж, ръководство за членство и всичко необходимо, за да започнете да се възползвате от членството в DEBRA.
Научете повече за ДЕБРА
Ние сме организация за подкрепа на пациенти, засегнати от ЕБ, известна още като „кожата на пеперудата“. Съществуваме, за да предоставяме грижи и услуги за подкрепа в общността , които спомагат за подобряване на качеството на живот на всеки човек, живеещ с или пряко засегнат от какъвто и да е вид ЕБ.
Освен подкрепата, която предлагаме, ние сме и един от най-големите инвеститори в изследванията на еритематозума в световен мащаб . Финансираме новаторски изследвания , целящи да намерят ефективни лечения за всички видове наследствен еритематозум, да подобрят качеството на живот и, надяваме се, да проправят пътя към намирането на лекове.