Станете член на DEBRA днес
Ставането на член е безплатно, лесно и ви дава достъп до широката ни гама от поддръжка и предимства.
Кой може да бъде член?
Членството в DEBRA UK е отворено за всеки, който живее с някакъв вид булозна епидермолиза (EB)Можете да бъдете член и ако подкрепяте някого с EB като:
- Родител
- Грижител
- Член на семейството
- Специалист в сферата на здравеопазването
- Изследовател
Станете член на DEBRA
Защо да станете член
Общност и връзка. Получете достъп до изключителни събития намлява Възможности да се свърже с други хора, живеещи с ЕБ.
Само като член, вие ще укрепите нашата общност, която се застъпва за по-добри изследвания, специализирано здравеопазване и права за всички, засегнати от енцефалопатия във Великобритания.
Научете първи. – Получавайте най-новите новини и ресурси за хора с EB и научавайте за нови лечения, когато станат достъпни.
Знай си правата. – Достъп до експертно ръководство, за да знаете правата си във всяка ситуация. От помощ при пътуване до корекции на работното ви място и всичко между тях.
Тук сме за вас. - Използвайте нашите информация за EB на уебсайта и ресурси, и имат насоките на нашия екип и слушащо ухо, което да ви подкрепя през всеки етап от живота. Обадете се на нашата линия за помощ на EB на 01344 577689, налично от понеделник до петък, от 8:00 до 17:30 часа.
Ексклузивни почивки. – Насладете се на престоя си в нашия красива гама от ваканционни къщи, разположени в цяла Великобритания в награждавани 5-звездни паркове, на силно намалени цени.
Финансова подкрепа. - Вземи субсидии за подкрепа за артикули, които ще ви помогнат да живеете по-добре с ЕБ, финансово ръководство, и експертния опит на нашия екип, за да ви помогне да получите достъп до държавни помощи, за които може да имате право.
Имай глас. – Вълнуващо възможности за участие в проекти на членове, да помогнем за оформянето на бъдещето на нашите услуги за изработка на лични данни и решим какви изследвания ще финансираме следващите.
И още!
Регистрирайте се днес за да получите своя членски бадж, ръководство за членство и всичко необходимо, за да започнете да се възползвате от членството в DEBRA.
Станете член на DEBRA
Защо се нуждаем от нови членове като вас
ДЕБРА винаги е насреща, ако имате нужда от нас, но и ние имаме нужда от вас. Колкото повече членове имаме, толкова по-лесно ни е да:
Повишаване на осведомеността за ЕБ. – Покажете колко хора живеят с EB и помогнете на другите да разберат неговото въздействие и защо специализираните грижи и подкрепа са от съществено значение за всички засегнати.
Подкрепете нашите изследвания. – Повече членове могат да ни дадат повече данни, които да ни помогнат в изследванията ни за повторно използване на лекарства и намиране на нови лечения за еритематозен бъбречен склероз.
Дайте на общността на EB по-силен глас. – По-силен колективен глас от повече членове ни помага да лобираме пред правителството, Националната здравна служба (NHS) и други организации за подобряване на услугите за всички хора с БЕ.
Научете повече за ДЕБРА
Ние сме организация за подкрепа на пациенти, засегнати от ЕБ, известна още като „пеперудена кожа“. Съществуваме, за да... предоставят услуги за грижи и подкрепа в общността които спомагат за подобряване на качеството на живот на всеки човек, живеещ с или пряко засегнат от какъвто и да е вид БЕ.
Освен подкрепата, която предлагаме, ние също така един от най-големите инвеститори в изследвания на EB в световен мащаб. Финансираме новаторски изследвания която има за цел да намери ефективни лечения за всички видове наследствен еритематозен склероз (EB), да подобри качеството на живот и, надяваме се, да проправи пътя към намирането на лекове.