Станете член на DEBRA
Ставане на член е безплатно, лесно и ви дава достъп до широката ни гама от поддръжка и предимства.
Кой може да бъде член?
Членството в DEBRA UK е отворено за всеки, който живее с някакъв вид булозна епидермолиза (EB)Можете да бъдете член и ако подкрепяте някого с EB като:
- Родител
- Грижител
- Член на семейството
- Специалист в сферата на здравеопазването
- Изследовател
Станете член на DEBRA
Защо да станете член
Общност и връзка. Получете достъп до изключителни събития намлява Възможности да се свърже с други хора, живеещи с ЕБ.
Само като член, вие ще укрепите нашата общност, която се застъпва за по-добри изследвания, специализирано здравеопазване и права за всички, засегнати от енцефалопатия във Великобритания.
Научете първи. – Получавайте най-новите новини и ресурси за хора с EB и научавайте за нови лечения, когато станат достъпни.
Знай си правата. – Достъп до експертно ръководство, за да знаете правата си във всяка ситуация. От помощ при пътуване до корекции на работното ви място и всичко между тях.
Тук сме за вас. - Използвайте нашите информация за EB на уебсайта и ресурси, и имат насоките на нашия екип и слушащо ухо, което да ви подкрепя през всеки етап от живота. Обадете се на нашата линия за помощ на EB на 01344 577689, налично от понеделник до петък, от 8:00 до 17:30 часа.
Ексклузивни почивки. – Насладете се на престоя си в нашия красива гама от ваканционни къщи, разположени в цяла Великобритания в награждавани 5-звездни паркове, на силно намалени цени.
Финансова подкрепа. - Вземи субсидии за подкрепа за артикули, които ще ви помогнат да живеете по-добре с ЕБ, финансово ръководство, и експертния опит на нашия екип, за да ви помогне да получите достъп до държавни помощи, за които може да имате право.
Имай глас. – Вълнуващо възможности за участие в проекти на членове, да помогнем за оформянето на бъдещето на нашите услуги за изработка на лични данни и решим какви изследвания ще финансираме следващите.
И още!
Регистрирайте се днес за да получите своя членски бадж, ръководство за членство и всичко необходимо, за да започнете да се възползвате от членството в DEBRA.
Станете член на DEBRA
Защо се нуждаем от нови членове като вас
ДЕБРА винаги е насреща, ако имате нужда от нас, но и ние имаме нужда от вас. Колкото повече членове имаме, толкова по-лесно ни е да:
Повишаване на осведомеността за ЕБ. – Покажете колко хора живеят с EB и помогнете на другите да разберат неговото въздействие и защо специализираните грижи и подкрепа са от съществено значение за всички засегнати.
Подкрепете нашите изследвания. – Повече членове могат да ни дадат повече данни, които да ни помогнат в изследванията ни за повторно използване на лекарства и намиране на нови лечения за еритематозен бъбречен склероз.
Дайте на общността на EB по-силен глас. – По-силен колективен глас от повече членове ни помага да лобираме пред правителството, Националната здравна служба (NHS) и други организации за подобряване на услугите за всички хора с БЕ.
Научете повече за ДЕБРА
Ние сме организация за подкрепа на пациенти, засегнати от ЕБ, известна още като „кожа на пеперудата“. Ние съществуваме, за да предоставяме услуги за грижи и подкрепа в общността които спомагат за подобряване на качеството на живот на всеки човек, живеещ с или пряко засегнат от какъвто и да е вид БЕ.
Освен подкрепата, която предлагаме, ние сме и един от най-големите инвеститори в изследванията на EB в световен мащаб. Финансираме новаторски изследвания която има за цел да намери ефективни лечения за всички видове наследствен ЕБ, за да се подобри качеството на живот и да се надяваме, че ще се проправи пътят към намирането на лечения.
За да получите по-задълбочен преглед на всичко, което предлагаме, за да ви помогнем да се възползвате максимално от членството си, можете да разгледате дигиталната версия на нашия пълно ръководство за членство в DEBRA.
Наистина няма причина да не станете член! Не ви струва нищо и можете кандидатствайте за присъединяване след минути.
Може никога да нямате нужда от нас, но ние сме тук за вас, когато имате нужда. И като станете член, можете да помогнете на други хора, живеещи с или пряко засегнати от какъвто и да е вид БЕ, да получат необходимата им подкрепа.