Влиянието на нашите членове върху изследванията на EB

Всяка година изследователи на EB от цял ​​свят кандидатстват в DEBRA за финансиране, за да помогнат за превръщането на новите идеи в реален напредък за общността на EB. Тези заявления се разглеждат от клинични и научни експерти, които оценяват качеството на изследването и съветват нашия Съвет на настоятелите кои проекти най-добре съответстват на нашите изследователски цели.

Но експертизата не спира в лабораторията.

Каним нашите членове – хора с личен опит в областта на електронното учене – да прегледат и тези предложения за изследвания. Като експерти по опит, вашите прозрения ни помагат да разберем какво наистина е важно за общността на електронното учене. Вие ни казвате кои проекти изглеждат уместни, значими и си струва да бъдат продължени. Вашите коментари (но не и вашите оценки) се споделят директно с изследователите, за да могат те да подобрят предложенията си и да отговорят на всички ваши опасения. Положителната обратна връзка е също толкова ценна, колкото и посочването на области, които се нуждаят от повече яснота – и двете помагат за оформянето на по-добри изследвания.

Вашите оценки и коментари, заедно с отговорите на изследователите, се разглеждат от нашия Консултативен панел за научни грантове, заедно с отзивите от научни и клинични експерти. Нашият Комитет за благотворителни цели използва цялата тази информация, за да препоръча кои проекти да получат финансиране, преди окончателното решение да бъде взето от Съвета на настоятелите на DEBRA UK.

Това означава просто, но силно: вашият глас директно оформя бъдещето на изследванията на EB.

Това гарантира, че финансираното от нас не е продиктувано единствено от интересите или професионалните предположения на изследователите, а е основано на това, което... Вие мисля, че е важно.

Ключови успехи на тази програма за ангажиране

• Достъпно и гъвкаво: Проектирахме процеса така, че да е кратък и лесен за управление, така че повече членове да могат да участват, без да е необходимо да отделят дни за четене или да посещават дълги семинари.
• Силно участие: Всяка година, около 12 или повече членове преглеждат предложения за изследвания – много повече от 2-3 рецензенти, обикновено участващи в други организации.
• Твоят избор, твоето темпо: Можете да рецензирате толкова, колкото желаете.
• Прозрачност и доверие: Можете да видите какви изследвания са в процес на разработка и как се вземат решения, което ни помага да се държим отговорни.
• Нарастваща ангажираност: От стартирането си през 2022 г. около 35 членове са участвали в прегледа на изследванията за ЕБ – и броят им продължава да расте.