Съвместно проектиране на EB продукти
Центърът Хеликс
През 2024 г. обединихме усилия с Центърът Хеликс, част от Imperial College London, за да съвместно разработят продукт, който ще подобри качеството на живот на хората, живеещи с еритематозен бъбречен синдром. Щастливи сме да споделим това Нашата съвместна работа вече е публикувана в Дизайн за здраве дневник!
Тази публикация бележи важен етап. Споделяйки нашите продуктови идеи, базирани на EB, с по-широката дизайнерска и здравна общност, се надяваме да предизвикаме нови партньорства, които могат да помогнат за реализирането на тези дизайни. Създаването на тези реални продукти изисква специфичен опит, време и пари, така че трябва да работим в партньорство, за да ги осъществим. В съчетание с прозрения от други големи проучвания на членове на DEBRA, като например Джеймс Линд Алианс Приоритет на EB & EB Insights, проучваме компании и партньорства, които могат да ни помогнат.
Използване на вашите прозрения за постигане на реална промяна
Въпреки че публикуването е важна стъпка, истинското въздействие вече се случва. Богатите прозрения, споделени от нашите членове:
- Продължете да оформяте редица дискусии с партньори, включително в САЩ, относно това как да се развият тези продукти.
- Вдъхновиха ни да включим споделянето на продуктите на EB във всички наши събития за членове присъствено, включително сесии за продукти в нашия Уикенд на членовете през 2026 г.
- Са основата за нова уеб страница, която ще бъде създадена скоро и ще споделя продуктите и съветите, които работят за нашите членове, така че да създадем хранилище от знания на членовете и професионалистите — което ще улесни всички в нашата общност да се възползват от знанията и житейския си опит.
Огромни благодарности на всички замесени. Вашите преживявания не просто се чуват — те движат иновации, които ще доведат до промяна.
За проекта
Работихме с членове на DEBRA и Центърът Хеликс, част от Imperial College London, за съвместно проектиране на нови инструменти, които биха могли да подобрят качеството на живот на хората, живеещи с EB. Повече от 70 членове взе участие, влияейки и оформяйки всяко решение по пътя.
Заедно разработихме два концептуални прототипа
- Справочник на общността
Споделено пространство, където хората, живеещи с еритематозен бъбречен синдром, могат да препоръчват продукти и услуги, да оставят отзиви и да споделят лични решения, адаптации и ежедневни съвети. Това е място за споделяне на практически, немедицински прозрения, които често имат най-голямо значение. - „Вибрираща подложка“ за облекчаване на сърбежа
Проектиран да тества дали леката вибрация може да намали сърбежа при хора с еритематозен склероза. Прототипът използва вградени вибриращи мотори в охлаждаща постелка, което дава на потребителите потенциална комбинирана полза от вибрации и облекчаване на температурата.
Прочетете дневника за да научите повече за проекта, подхода към проекта и участието на членовете на DEBRA.
Започнахме, като взехме ключовите предизвикателства, пред които са изправени хората, живеещи с ЕБ, от ЕБ на DEBRA Проучване на прозренията от 2023 г. След това разработихме проучване с нашите членове, за да разберем върху кои предизвикателства биха искали да се съсредоточи този продукт. Проучването разкри, че нашите членове биха искали да се съсредоточат върху преодоляването на болката и сърбежа, докато се движат. Сега започваме да стесняваме това.
Интервюирахме над 10 членове и здравни специалисти, за да получим по-задълбочен контекст около тези предизвикателства. Тези интервюта ни помогнаха да стесним още повече фокуса си и с помощта на друга малка група членове стеснихме въпросите си за по-нататъшно проучване до:
- Как можем да подкрепим безопасна игра, развитие и независимост в дома за хора, които растат с ЕБ?
- Как можем да подобрим процедурата за смяна на превръзката, за да стане по-бърза и по-малко болезнена?
- Как можем да улесним хората с ЕБ да персонализират обкръжението си с меко покритие?
- Как можем да помогнем на хората с болки в краката да ходят по-удобно за по-дълго?
Разгледахме тези ключови въпроси с нашите членове в Уикенд за членовете 2024 г.
След като анализираха всички данни от нашите членове от целия проект, експертите от Helix Center събраха списък от около пет продукта, които биха могли да направят прототип за общността на EB.
На 12 юни проведохме среща с членовете, за да обсъдим кой продукт би ви донесъл най-голяма промяна. След като обсъдихме много страхотни идеи, най-накрая стигнахме до етап 4 от проекта!
- Онлайн ресурс или директория със знания на членове и експерти, която да помогне на хората, живеещи с енцефалопатия, да намерят най-добрия продукт за своите нужди и изисквания. Това може да включва директория с обувки, играчки и други. Членовете могат да филтрират заявките си, за да включат определени функции. След това директорията ще им предлага продукти, които да изпробват, препоръчани от общността на хората с енцефалопатия.
- Вибрираща подложка, която може да помогне за намаляване на сърбежа, и в дизайн, който е най-гъвкав и полезен за членовете.
През август някои от нашите членове помогнаха да тестват онлайн директорията лично с екипа на Helix, за да разберат по-добре работата й и да видят дали има нужда от промяна или подобрение.
Центърът „Хеликс“ е известен със съвместното си разработване на практични, основани на доказателства решения с общностите. Работата им обхваща широк спектър от предизвикателства в здравеопазването. Работейки директно със засегнатите групи, те идентифицират бариерите, съвместно разработват инструменти за подкрепа и тестват кое е най-ефективно на практика.
Гордеем се, че си сътрудничим с екип, толкова отдаден на смисления, приобщаващ дизайн — и сме развълнувани от това, което предстои за нашите собствени иновации, основани на електронното учене.