Помогнете ни да оформим бъдещето на услугите за членове на DEBRA
Искаме да направим живота на хората, живеещи с ЕБ, по-добър. В края на 2025 г., попитахме нашите членове дали това, което правим, ви помага, за да можем да планираме да извършваме дейностите, които имат най-положително въздействие за бъдещето.
Благодарим на всички, които взеха участие в нашето скорошно проучване и интервюта. Те вече са приключили и сега можем да споделим резултатите с вас.
Вашата обратна връзка ни помага да планираме и осъществяваме дейностите, които имат най-голямо положително въздействие за бъдещето!
Защо вашата обратна връзка е важна
Мненията на членовете ни помагат:
- Разберете какво работи добре и какво може да се подобри.
- Уверете се, че нашите услуги са фокусирани върху това, което е най-важно за вас.
- Подкрепете аргументите ни за финансиране, за да продължим да предоставяме подкрепата, която ценим.
Какво направихме
1. Онлайн анкета: Попълването на анкетите отнемаше около 15 минути и беше напълно анонимно и поверително.
2. Интервюта и фокус групи: Fortia Insight (бивша RSM) разговаря директно с членовете, за да изгради по-подробна картина на техния опит.
Както анкетата, така и интервютата вече са приключили.
Данни
Тази независима оценка предоставя важна и задълбочена оценка на разликата, която DEBRA предоставя днес. Констатациите ясно показват положителното въздействие на нашата подкрепа върху качеството на живот:
- Укрепване на връзките в общността.
- Намаляване на изолацията.
- Подобряване на финансовата стабилност.
- Подобряване на емоционалното благополучие.
- Осигуряване на достъп до специализирана здравна помощ.
Това показа също, че е необходим допълнителен фокус в работата ни със здравните специалисти, разработване на по-проактивна, персонализирана подкрепа за групите в неравностойно положение в общността на EB и гарантиране, че всичко, което правим, е приобщаващо за всички членове.
Обратната връзка от нашите членове ще бъде пряко свързана с следващата тригодишна стратегия на DEBRA и ние сме ангажирани с укрепването и инвестирането в три основни области:
- Подобряване на достъпа до специалисти по еякулация.
- Осигуряване на емоционална и партньорска подкрепа.
- Създаване на социални и обществени възможности, които обединяват хората.
Те също така подчертаха къде трябва да продължим напред. Ще отговорим чрез:
- Разширяване на обхвата ни към здравни и социални специалисти, освен специалистите по избелване.
- Разработване на по-персонализирана подкрепа за групи в неравностойно положение, особено за тийнейджъри и млади хора.
- Опростяване и изясняване на комуникациите ни, така че информацията да е по-лесна за намиране и достъпна за всички членове, независимо от вида на EB, географското положение, възрастта,
или жизнен етап.
Заедно можем да се насочим към бъдеще, в което епилепсията е по-добре разбрана, по-добре управлявана и далеч по-малко изолираща за всички, до които се докосва. Благодарим на всички вас, които взеха участие.
Често задавани въпроси
По-долу са дадени някои отговори на често задавани въпроси относно анкетата и работата, която вършим. Ако имате други въпроси, моля, не се колебайте да се свържете с екипа за обслужване на членове на membership@debra.org.uk.
Ние сме поели ангажимент да направим всичко възможно, за да подкрепим всеки, живеещ с EB, независимо дали чрез предоставяне на практическа информация и съвети, чрез съдействие за получаване на финансова или практическа подкрепа, или чрез свързване на общността на EB, за да си помагаме взаимно. DEBRA е благотворителна организация и не получаваме държавно финансиране. Разчитаме на щедростта на даренията. Затова искаме да се уверим, че услугите, които предоставяме на нашите членове, имат положително въздействие върху живеещите с EB, така че мястото, където харчим времето и парите си, да има най-голямо въздействие върху нашите членове.
Fortia Insight (бивша RSM) има богат опит в провеждането на подобни оценки за благотворителни организации и други организации. Тяхната експертиза ще ни помогне да определим точно кои от нашите услуги правим добре и какво можем да правим повече или по различен начин в бъдеще.
Бихме искали членовете да се чувстват напълно комфортно, когато ни дават обратна връзка за това какво работи и какво не. Тъй като RSM провежда анкетата, вашите отговори ще бъдат напълно анонимни и DEBRA няма да вижда вашите индивидуални отговори – ще виждаме само темите на резултатите от членовете като цяло.
Ще ви питаме за:
- Вашето ангажиране с услугите на DEBRA
- Въздействието на подкрепата на DEBRA върху вашия живот
- Области, в които могат да се направят подобрения
- Анкетата е отворена за всички членове на DEBRA с личен опит (това означава хора, живеещи с EB, и техните семейства).
- Интервютата и фокус групите са отворени за всички членове на DEBRA, включително тези с личен опит, както и професионални членове.
Бихме искали членовете да се чувстват напълно комфортно, когато ни дават обратна връзка за това какво работи и какво не. Тъй като Fortia Insight (бивш RSM) провежда анкетата, вашите отговори ще бъдат напълно анонимни и DEBRA няма да вижда вашите индивидуални отговори – ще виждаме само темите на резултатите от членовете като цяло.
Всички отговори ще бъдат третирани внимателно и ще бъдат докладвани анонимно. Вашите индивидуални отговори няма да бъдат споделяни със служителите на DEBRA.
Fortia Insight (бивша RSM) ще съхранява данните от анкетата и преписите от интервютата сигурно до 28 февруари 2028 г. – това са две години след края на оценката. След това те ще бъдат изтрити за постоянно. Можете прочетете пълното известие за поверителност тук.
Ако имате някакви нужди от достъпност или се нуждаете от разумни корекции, за да участвате в анкетата, интервюто или фокус групата, моля, да споделите с нас — тук сме, за да ви подкрепим.
- Стартиране на проучването: 2 октомври 2025 г.
- Краен срок за участие в анкетата: 28 ноември 2025 г.
- Интервюта и фокус групи: през октомври, ноември и декември 2025 г.
За общи запитвания: membership@debra.org.uk