Напред към съдържание

Вдъхваме живот на науката. Информационни листове, оформени от общността на EB

Нашата нова Информационни листове „Науката зад…“ вече са достъпни! Създадени съвместно с членовете, нашите нови информационни листове на EB превръщат сложната наука в ясна и достъпна информация за цялата общност. 

Д-р Абигейл Уидърдън от нашия изследователски екип разработва тези ресурси, за да предостави ясни и достъпни обяснения на сложни научни теми. Те са написани в лесен за разбиране формат, за да направят информацията по-лесна за разбиране и далеч по-малко техническа или объркваща. Тези информационни листове са предназначени да помогнат на членовете, персонала на DEBRA и всеки, който е нов в EB или иска да задълбочи познанията си. Те са оформени директно от обратна връзка от членовете и персонала чрез фокус група и анкета. Освен това, научни и клинични експерти също са допринесли, като са предоставили информация и са проверили фактите, за да гарантират точността.

Първоначалната ни цел беше да разберем дали обяснителните информационни листове биха ни помогнали да насочваме и подкрепяме нашата общност. Отговорът беше оглушителен. да, всички бяха единодушни, че биха били изключително ценни!

Използвайки вашите прозрения, Аби създаде няколко информационни листа по ключови научни теми, използвайки комбинация от графики, видеоклипове и ясен текст, за да гарантира, че всеки може да следи, дори и да няма предварителни познания за ЕБ. Те включват:

Нашите членове изиграха важна роля в оформянето на крайния резултат от тези информационни листове и тези прозрения доведоха пряко до:

  • Подобрения в оформлението, структурата и четимостта. По-ясно и модерно оформление с диаграми и визуализации, които помагат за разбирането на сложни идеи.
  • Нови научни теми, на които се дава приоритет за развитие.
  • Ресурс, който обслужва по-добре членовете, персонала на DEBRA и всеки, който за първи път научава за EB.
  • По-силен инструмент за подкрепа на членовете, решенията за финансиране на научни изследвания, насочването и персонала.
  • Наличие на информационни листове в различни, достъпни формати. Те могат да бъдат изтеглени като PDF файлове от уебсайта (линкът е по-долу), но можете също така да ги видите директно онлайн, където текстът може да бъде преведен на множество езици или прочетен на глас за по-добра достъпност.
Голямо благодаря на всички, които допринесоха. Вашата обратна връзка помогна тези информационни листове да станат по-ясни, по-достъпни и по-полезни за цялата общност на DEBRA. Те са предназначени да подпомагат обучението и могат лесно да бъдат споделяни с други, които биха могли да се възползват.