Сътрудничество между членовете на ART-EB
Д-р Су Луин работи по проекта ART-EB за провеждане на клинични изпитвания на множество противовъзпалителни лекарства, които понастоящем се използват безопасно за лечение на други кожни заболявания. Резултатите ще предоставят доказателства в подкрепа на предоставянето на тези лекарства чрез NHS, за да се помогне на хората, живеещи с всички видове EB, възможно най-скоро. LifeArc и DEBRA (UK) са се споразумели предварително да подкрепят ново многоетапно изпитване за повторно използване на лекарства при EB на стойност няколко милиона паунда.
Този нов 5-годишен проект, известен като изпитването ART (Advancing Repurposed Therapeutics) EB, ще бъде най-голямата инвестиция до момента в света EB изследвания.
Участието на членовете през 2023 г. помогна за оформянето на този проект
Нашите членове изиграха важна роля в този проект, като щедро споделиха своите експертни прозрения чрез личен опит. Между септември 2022 г. и март 2023 г. около 20 членове на DEBRA се срещнаха с д-р Су Луин в серия от три фокус групи. Членовете чуха за предложеното от д-р Луин проучване ART-EB, общите цели, амбиции и дизайна на проучването. Те също така имаха възможността да допринесат за дизайна на проучването, използвайки личния си опит, за да съветват д-р Луин.
По-специално, членовете на DEBRA консултираха относно:
- Честотата на предложените болнични прегледи и въздействието на това пътуване върху участниците
- Апетитът за инжектиране на биологични препарати у дома
- Колко приемливи бяха предложеният брой и размер на кожни биопсии и други процедури
- Желанието на децата да участват в проучването
- Честотата на участие от предложения панел на пациентите
- Общите ползи от проучването за общността на EB
Членовете на DEBRA, участващи в това сътрудничество преди кандидатстване, бяха много положителни относно стойността на проучването, както и относно дизайна му.
Какво следва?
Д-р Су Луин ще ръководи този проект в Guy's and St Thomas' NHS Foundation Trust (GSTT) и King's College London (KCL). Проектът ще започне през ноември 2025 г., а набирането на пациенти ще започне, след като лекарствата, които ще бъдат тествани, са готови. Очакваме това да стане в началото на 2027 г.