Годишна клиника за кандидатстване
Всяка година нашите Клиники за приложение на изследванията на EB събират изследователи и членове на DEBRA, за да гарантират, че бъдещите изследвания на EB се оформят от хората, които познават състоянието най-добре. Тези сесии дават възможност на членовете да споделят своя житейски опит директно с изследователите, помагайки им да разберат какво е наистина важно за общността на EB. Като подчертават приоритетните нужди, идентифицират пропуски и предлагат практическа информация за ежедневните предизвикателства, членовете играят ключова роля в насочването на това кои предложения за проекти да продължат напред. Този съвместен подход гарантира, че изследванията, които финансираме, са не само научно обосновани, но и смислени, уместни и фокусирани върху предоставянето на най-голяма полза на хората, живеещи с EB.
„Иновативно изживяване, което позволи на неспециалистите да задават въпроси, да предлагат коментари и да разбират по-добре и оценяват изследователите.“
Проведохме първата си Приложна клиника през 2024 г., а 2026 г. е третата ни сесия досега. Над 40 членове са се присъединили към нас през годините, за да ни помогнат да насочваме и оформяме тези изследователски предложения. Разгледайте статиите, които сме създали, обхващащи прозренията и размислите, споделени както от членовете, така и от изследователите.
Клиниките са ярък пример за това как участието на членовете засилва вземането на решения и ни помага да финансираме изследвания, които са от най-голяма полза за общността на EB.