Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Споделете вашата история
Споделянето на истории е от решаващо значение за нашата работа. Те могат да повишат осведомеността за EB и DEBRA сред широката общественост и да вдъхновят финансовите дарения, от които се нуждаем, за да управляваме нашите услуги и да финансираме изследвания. Те помагат на здравните работници, изследователите, държавните служители и политиците да разберат по-добре ЕБ и следователно ни помагат да направим промените, необходими за хората, живеещи с ЕБ. И историите ни позволяват да споделяме опит, триумфи и предизвикателства в общността на EB, за да помогнем на другите да живеят по-добре с EB.
Няма по-мощен начин да се покаже въздействието, което ЕБ може да има от това да се чуе директно от тези, които живеят със заболяването.
Споделяме истории по много начини – чрез нашите социални медии, подкасти, новинарски статии, имейли или плакати на нашите кампании, блогове, цитати в публикации, разговори на събития и срещи с някои от основните ни поддръжници.
Но разбираме, че това е лично решение и може да бъде обезсърчаваща стъпка. Бихме искали да работим с вас, за да разкажем вашата история по начин, по който се чувствате комфортно.
Моля, започнете разговора, като попълните тази форма.
Ние си сътрудничим с РЯДКА Младежка революция, за да усилим гласовете на младите хора, живеещи с ЕБ.
RARE Youth Revolution е създадена, така че младите хора, които живеят с редки и сложни заболявания, да чувстват, че имат безопасно място да споделят своя опит и могат да го направят в различни формати от писане на статии, подкасти, блогове, участие в социални медии кампании и видео застъпничество. Тяхната визия за бъдещето е да се занимават с темите, към които децата и младите хора, засегнати от редки заболявания, изпитват страст.
Търсим членове под възрастта на 25 и живот с EB, за да участвате в създаването на видеоклип на Teams, където ще обсъждате опита си от живота с EB във формат на въпроси и отговори с друг член. Ако искате да се включите в това да станете младеж, сътрудник, за да помогнете за разпространението на осведомеността или искате да чуете повече, моля, свържете се с membership@debra.org.ukи ние ще ви свържем с RARE Youth Revolution и ще ви свържем с друг член.
Можете да видите някои от другите видеоклипове, които са създали на тях YouTube канал.
Медици 4 Редки болести току-що отвори своята програма Ambassador за нови кандидати! Това е страхотна възможност да поработите върху уменията си за застъпничество и да работите с екипа и по-широката общност за редки болести, за да споделите своя опит и опит.
Цялата информация, от която се нуждаете, за да кандидатствате, е тук!
Помогнете на доброволците, новите служители и партньори на DEBRA да разберат повече за EB
Персоналът и доброволците на DEBRA ни казаха, че срещата с някой, който живее с EB, в началото на кариерата им с DEBRA, наистина им е помогнала да разберат важността на тяхната роля и това, което се опитваме да постигнем тук.
Новите партньори, с които работим по подобен начин, се чувстват по-мотивирани да ни помогнат да съберем средства и да осведомим за ЕБ, когато разберат повече за състоянието.
Като споделяте живия си опит от EB, като говорите с приятелски групи от служители и поддръжници на DEBRA, можете да помогнете за вдъхновение и укрепване на нашите взаимоотношения.
Ако сте член и искате да научите повече за изнасянето на кратка беседа за вашия EB, моля, попълнете нашия форма „споделете вашата история“., и ние ще се свържем.