Споделете вашата история
Споделянето на истории е от решаващо значение за нашата работа. Те могат да повишат осведомеността за EB и DEBRA сред широката общественост и да вдъхновят финансовите дарения, от които се нуждаем, за да управляваме нашите услуги и да финансираме изследвания. Те помагат на здравните работници, изследователите, държавните служители и политиците да разберат по-добре ЕБ и следователно ни помагат да направим промените, необходими за хората, живеещи с ЕБ. И историите ни позволяват да споделяме опит, триумфи и предизвикателства в общността на EB, за да помогнем на другите да живеят по-добре с EB.
Няма по-мощен начин да се покаже въздействието, което ЕБ може да има от това да се чуе директно от тези, които живеят със заболяването.
Въздействието на диагнозата ЕБ може да промени живота – не само за индивида, но и за цялото му семейство.
Прозрения от нашата EB общност и проучването EB Insights подчертават как семействата често поемат значителни отговорности за полагане на грижи, което може да окаже значително напрежение върху ежедневието.
В отговор на тази обратна връзка и за да помогне за повишаване на гласовете на неплатените болногледачи, DEBRA се присъедини към Коалиция за бедност при полагане на грижи, водена от Carers UK. Заедно, ние водим кампания за по-силна подкрепа и прекратяване на бедността сред неплатените лица, полагащи грижи.
През август 2025 г. споделихме линк за участие в най-голямото проучване в Обединеното кралство относно неплатените грижи. Вашият принос помага за оформянето на политики и услуги, които засягат лицата, полагащи грижи, всеки ден. Проучването „Състояние на грижите 2025“ вече е приключило. Благодарим на всички, които взеха участие. След това проучване бяха публикувани два доклада, като през следващите месеци ще последват още. Разгледайте резултатите по-долу.
Споделяме истории по много начини. Чрез нашите социални медии, подкасти, новини, имейлите или плакатите ни за кампанията, блогове, цитати в публикации, изказвания на събития и срещи с някои от нашите основни поддръжници.
Но разбираме, че това е лично решение и може да бъде обезсърчаваща стъпка. Бихме искали да работим с вас, за да разкажем вашата история по начин, по който се чувствате комфортно.
Моля, започнете разговора, като попълните тази форма.
Ние си сътрудничим с РЯДКА Младежка революция, за да усилим гласовете на младите хора, живеещи с ЕБ.
RARE Youth Revolution е създадена, така че младите хора, които живеят с редки и сложни заболявания, да чувстват, че имат безопасно място да споделят своя опит и могат да го направят в различни формати от писане на статии, подкасти, блогове, участие в социални медии кампании и видео застъпничество. Тяхната визия за бъдещето е да се занимават с темите, към които децата и младите хора, засегнати от редки заболявания, изпитват страст.
Търсим членове под възрастта на 25 и живот с EB, за да участвате в създаването на видеоклип на Teams, където ще обсъждате опита си от живота с EB във формат на въпроси и отговори с друг член. Ако искате да се включите в това да станете младеж, сътрудник, за да помогнете за разпространението на осведомеността или искате да чуете повече, моля, свържете се с membership@debra.org.ukЩе ви свържем с RARE Youth Revolution и ще ви съпоставим с друг член.
Можете да видите някои от другите видеоклипове, които са създали на тях YouTube канал.
Медици 4 Редки болести току-що отвори своята програма Ambassador за нови кандидати! Това е страхотна възможност да поработите върху уменията си за застъпничество и да работите с екипа и по-широката общност за редки болести, за да споделите своя опит и опит.
Цялата информация, от която се нуждаете, за да кандидатствате, е тук!
Помогне Доброволци на ДЕБРА, новите служители и партньори разбират повече за EB.
Служители и доброволци на DEBRA ни казаха, че срещата с човек, живеещ с EB, в началото на кариерата му в DEBRA, наистина му е помогнала да разбере важността на неговата роля и какво се опитваме да постигнем тук. Новите партньори, с които работим, също се чувстват по-мотивирани да ни помогнат да набираме средства и да повишаваме осведомеността за EB, когато разбират повече за състоянието.
Като споделяте живия си опит от EB, като говорите с приятелски групи от служители и поддръжници на DEBRA, можете да помогнете за вдъхновение и укрепване на нашите взаимоотношения.
Ако сте член и искате да научите повече за изнасянето на кратка беседа за вашия EB, моля, попълнете нашия форма „споделете вашата история“., и ние ще се свържем.