Маркетингови и комуникационни роли за членовете
Искате ли възможността да помогнете за оформянето на нашия маркетинг и комуникации? Искаме да сме сигурни, че нашият маркетинг и комуникации отразяват гласа на нашите членове и вие можете да помогнете!
Ще актуализираме тази страница, когато се появят нови роли.
Какъв е вашият опит с рецептите за ЕП? Разработваме нова кампания за връзки с обществеността, за да се справим с предизвикателствата, пред които са изправени много членове, когато се опитват да получат необходимите им рецепти за ЕП. За да сме сигурни, че тази работа е оформена от реални преживявания, ще се радваме да чуем от вас.
Защо вашият глас е важен
Чуваме, че някои членове изпитват проблеми, когато общопрактикуващите лекари сменят специализираните превръзки за еритематозу, предписани от клиницисти за еритематозу, с по-евтини, генерични алтернативи, които не отговарят на техните нужди. Това може да причини болка, повишен риск от инфекция и предотвратим дискомфорт.
Бихме искали също да чуем за вашия опит относно:
- Финансовото въздействие на рецептите за EB (само за Англия)
(Пациентите с EB понастоящем не отговарят автоматично на условията за безплатни рецепти) - Всякакви други предизвикателства, с които се сблъсквате, при достъпа до основни предмети за безопасно управление на EB
Вашите прозрения ще ни помогнат да изградим кампания с реално въздействие и да настояваме за смислена промяна.
Помогнете ни да привлечем вниманието на вашия местен MP/MS/MSP и се уверете, че са запознати с ЕБ и предизвикателствата, пред които хората, живеещи с всички видове ЕБ, се изправят ежедневно.
За да привлечем вниманието им към EB и да ги насърчим да подкрепят стремежа ни да подобрим местните здравни услуги за EB, ще бъдем благодарни, ако можете да пишете или изпратите имейл до вашия местен MP/MS/MSP и да ги помолите да се срещнат с вас.
За да ви улесним, създадохме шаблонно писмо, което да използвате. Има две версии в зависимост от това дали имате магазин DEBRA UK във вашия район. Ако трябва да проверите, можете намерете най-близкия магазин тук.
Можете да разберете кой е вашият местен политик и как да се свържете с него, като посетите:
Имаме нужда от подкрепа от много различни хора, за да гарантираме, че имате адекватната здравна подкрепа, от която се нуждаете днес, и ефективно лечение за утре. Местните и националните власти могат да ни помогнат да постигнем това, така че ако можете да намерите време, моля, включете се. Само като напишете писмо, можете да БЪДЕТЕ разликата за EB.
Моля, помогнете ни да разпространим информацията за EB Connect във вашите собствени канали в социалните медии.
Често чуваме от членовете, че биха искали повече възможност да се свързват директно с други, живеещи с EB, да споделят опит, най-добри съвети и подкрепа. EB Connect е един от начините да направите това. Това е напълно безплатен онлайн форум за хора, засегнати от ЕБ. Можете да се регистрирате по-долу, но моля, изберете DEBRA UK като една от групите, към които искате да се присъедините.
За да помогнем за стартирането и функционирането на чисто новата група DEBRA UK, имаме нужда от вашата помощ за разпространение на работата. Моля, публикувайте за този форум във вашите социални медийни платформи и насърчавайте засегнатите от EB да се присъединят към групата DEBRA UK. Разгледайте и започнете да се свързвате с членове в цялата страна.
Както винаги ще се радваме да чуем как форумът работи за вас. Свържете се чрез имейл feedback@debra.org.uk.