Маркетингови и комуникационни роли за членовете
Искате ли възможността да помогнете за оформянето на нашия маркетинг и комуникации? Искаме да сме сигурни, че нашият маркетинг и комуникации отразяват гласа на нашите членове и вие можете да помогнете!
Ще актуализираме тази страница, когато се появят нови роли.
Нашият нов уебсайт DEBRA UK официално стартира през октомври 2024 г., предназначен да улесни EB общността да намери необходимата ви подкрепа и насоки.
Преди официалното стартиране екип от рецензенти-членове взе участие в тестването на сайта и предоставянето на обратна връзка. Тази обратна връзка беше инструментална за оформянето на сайта, независимо дали чрез тестване на навигацията, предоставяне на представа за функционалността или предлагане на области за подобрение.
Получихме много страхотни отзиви от нашия екип от рецензенти и няколко от предложенията на нашите членове вече бяха приложени, докато други предизвикаха нови идеи за бъдещи разработки. Наличието на информация за членовете не само ни помогна да се справим с ключови проблеми, но също така гарантира, че уебсайтът е по-достъпен и удобен за потребителя.
По-долу е обобщено някои от ключовите отзиви и действията, които сме предприели:
| Членовете казаха | Предприети действия |
| Лентата за търсене е трудна за виждане (докладвано няколко пъти) | Преработен е дизайнът на лентата за търсене, увеличавайки размера и контраста. Подобрена видимост и достъпност на потребителите |
| Данните за контакт трябва да са на главната страница | Добавени телефонен номер и имейл към долния колонтитул |
| „Надявам се, че включва събития в Шотландия“ |
Добавен е раздел за събития в Шотландия. Сега напълно работещ |
| „Неясна политика за домашни любимци“ | Всяка ваканционна къща вече има изброени конкретни правила за домашни любимци |
| „Имам EB карта, която е трудна за намиране“ | Подобрен инструмент за търсене за връщане на подходящи резултати |
Благодарим на всички наши членове, които допринесоха, това прозрение беше безценно за усъвършенстването на нашия уебсайт!
Помогнете ни да привлечем вниманието на вашия местен MP/MS/MSP и се уверете, че са запознати с ЕБ и предизвикателствата, пред които хората, живеещи с всички видове ЕБ, се изправят ежедневно.
За да привлечем вниманието им към EB и да ги насърчим да подкрепят стремежа ни да подобрим местните здравни услуги за EB, ще бъдем благодарни, ако можете да пишете или изпратите имейл до вашия местен MP/MS/MSP и да ги помолите да се срещнат с вас.
За да ви улесним, създадохме шаблонно писмо, което да използвате. Има две версии в зависимост от това дали имате магазин DEBRA UK във вашия район. Ако трябва да проверите, можете намерете най-близкия магазин тук.
Можете да разберете кой е вашият местен политик и как да се свържете с него, като посетите:
Имаме нужда от подкрепа от много различни хора, за да гарантираме, че имате адекватната здравна подкрепа, от която се нуждаете днес, и ефективно лечение за утре. Местните и националните власти могат да ни помогнат да постигнем това, така че ако можете да намерите време, моля, включете се. Само като напишете писмо, можете да БЪДЕТЕ разликата за EB.
Тъй като проектът Pathways приключва, искаме да отделим малко време, за да помислим какво сме постигнали с нашите членове.
Каква беше целта?
Проектът Pathways беше стартиран като ключов приоритет за DEBRA, с една ясна цел: да подобрим и разширим информацията, която предоставяме, за да подкрепяме членовете през всеки етап от живота. От образованието и заетостта до обезщетенията и ежедневното благополучие, знаехме, че трябва да направим ресурсите си по-ясни, по-достъпни и отразяващи по-добре реалния живот.
За целта се обърнахме към онези, които най-добре познават EB, нашите членове.
Оформен от преживяно преживяване
Благодарение на нашия невероятен принос от членове, ние създадохме пакет от нови и подобрени ресурси. Членовете се присъединиха към нашите фокус групи, прегледаха чернови на съдържание и споделиха лични прозрения, за да ни помогнат да създадем тези пътища за информация.
Заедно имаме:
-
герой 11 фокус групи през ключови етапи от живота
-
Посрещнати 58 изяви на членове
-
Събрани 70+ подробни отзиви
-
Получен вход на 20+ индивидуални пътеки за поддръжка
Реално въздействие, истинска промяна
Отзивите на членовете ни помогнаха:
-
Усъвършенстваме езика си, за да отразяваме по-добре преживяванията
-
Въведете диаграми и блок-схеми, за да опростите сложни теми
-
Подчертайте пропуските в поддръжката, насочвайки ни накъде да продължим
Тези подобрения вече са активни на новия ни уебсайт, стартиран през октомври 2024 г., и оттогава наблюдаваме ръст на посещенията, което показва доколко това актуализирано съдържание вече помага на хората в EB общността.
Това не е краят. Проектът Pathways постави здрава основа за непрекъснат напредък. Ще продължим да слушаме, адаптираме и подобряваме – заедно с EB общността.
Благодаря отново на всеки член, който се включи. Вашето време, щедрост и опит са безценни. Вие помогнахте за оформянето на по-добро бъдеще за всички, засегнати от EB.
Моля, помогнете ни да разпространим информацията за EB Connect във вашите собствени канали в социалните медии.
Често чуваме от членовете, че биха искали повече възможност да се свързват директно с други, живеещи с EB, да споделят опит, най-добри съвети и подкрепа. EB Connect е един от начините да направите това. Това е напълно безплатен онлайн форум за хора, засегнати от ЕБ. Можете да се регистрирате по-долу, но моля, изберете DEBRA UK като една от групите, към които искате да се присъедините.
За да помогнем за стартирането и функционирането на чисто новата група DEBRA UK, имаме нужда от вашата помощ за разпространение на работата. Моля, публикувайте за този форум във вашите социални медийни платформи и насърчавайте засегнатите от EB да се присъединят към групата DEBRA UK. Разгледайте и започнете да се свързвате с членове в цялата страна.
Както винаги ще се радваме да чуем как форумът работи за вас. Свържете се чрез имейл feedback@debra.org.uk.