Запознайте се с нашата ръководна група

Ajoy Bardhan е клиничен преподавател в Университета на Бирмингам и почетен консултант дерматолог в University Hospitals Birmingham NHS Trust, където работи във високоспециализираното звено за булозна епидермолиза (EB). Той участва в няколко проекта, изследващи основната биология и клиничните аспекти на ЕБ. 

Д-р Анна Мартинез е един от водещите детски дерматолози в Обединеното кралство и почетен доцент в болница Great Ormond Street. Ана ръководи високоспециализираната национална служба за педиатрична епидермолиза Булоза от назначаването й през 2003 г. Тя също така е клиничен ръководител по дерматология в болницата в Портланд. Страстта на Анна се крие в лечението на заболявания на крехкостта на кожата, ихтиоза и синдром на Netherton.

Анна има много номинации и награди; тя беше номинирана за колега на годината в GOSH през 2018 г. и беше в челната тройка на NHS Health Heroes през 2018 г. Тя публикува широко и е главен изследовател и главен изследовател на множество клинични изпитвания на нови терапии за деца с кожни заболявания. Понастоящем Анна е главен изследовател на MISSIONEB в Обединеното кралство (мезенхимни интравенозни инфузии на стромални клетки при деца с рецесивна дистрофична епидермолиза Булоза) рандомизирано двойно-сляпо плацебо-контролирано проучване за клетъчна терапия. Резултатите от това проучване ще бъдат налични скоро.

Ела Търнър е член на Debra UK и има EB симплекс. Тя е редовен доброволец за дейностите на Дебра, като споделя знанията си и живия опит на EB, за да помага на различни проекти, в които участва. Тя стана част от JLA PSP благодарение на живия си опит от живот с EB и преди това е участвала в проекти за определяне на стратегия в държавната служба, където е работила повече от 15 години.

Finola работи с деца, младежи и техните семейства, с EB, от близо 11 години. По време на работата ми в екипа на EB в болница Gt Ormond St, нашите семейства често се интересуват да знаят какви изследователски проекти се предприемат в момента и каквито и да е нови лечения, които могат да възникнат от тях. Вълнувам се да участвам в сътрудничеството с пациенти, болногледачи и други клиницисти, за да мога да идентифицирам ключови изследователски въпроси, които са приоритет за нашата група пациенти.

Казвам се Хейзъл Нюджънт. Имам EB симплекс, баща ми, трите сестри и племенника също имат симплекс. EB симплекс засяга много от разширеното ми семейство. Аз съм в експертната група за Debra Ireland и това ме накара да се присъединя към James Lind Alliance.

Д-р Ирене Лара-Коралес е доцент по педиатрия в Университета на Торонто и щатен лекар по детска дерматология в болницата за болни деца в Торонто, Канада. Завършила е своето медицинско обучение и педиатрична ординатура в Университета на Коста Рика, в Сан Хосе, Коста Рика и обучението си по педиатрична дерматология в Болницата за болни деца. Тя получава магистърска степен по наука от Университета на Торонто. Тя участва в множество клинични и изследователски начинания, както и ангажименти за преподаване. Тя ръководи скрининговите клиники за генодерматози, булозна епидермолиза, съдови тумори, гноен хидраденит и Cafe-au-Lait в SickKids. Научните й интереси включват генодерматози, възпалителни заболявания и съдови аномалии.

Казвам се Иша Арилал (26 г.), родена съм в Мозамбик, Максикс и се преместих в Обединеното кралство на 4 години. Роден съм с рецесивна булозна епидермолиза симплекс, нова мутация, тъй като бях единственият в моето семейство със заболяването – в семейството ми не е имало история на заболяването.

Jatinder има 20 години опит като главен фармацевт и в момента е в University College London Hospitals NHS Foundation Trust (UCLH). Преди да започне работа в UCLH, Jatinder е работил като главен фармацевт в болница Ealing, университетски болници Brighton & Sussex и The Royal Marsden. 

Аз съм родител на 7-годишно момче, което има тежка генерализирана EBS и така мога да разпозная огромния и травматичен ефект, който EBS има върху всеки аспект от живота. Живях с толкова много травма в резултат на ЕБ и опустошителните ефекти, които имаше върху нашето семейство. Научих толкова много за начина, по който възпалителният процес се е представил в EBS-GS и смятам, че има толкова много данни за събиране. Също така съм регистрирана медицинска сестра от 20 години и съм медицинска сестра по тъканна жизнеспособност.

Казвам се Мариам, на 22 години съм и живея с Булозна съединителна епидермолиза. Първоначално съм от Афганистан и израснах в Норвегия и се преместих в Обединеното кралство преди пет години. Развълнуван съм да бъда част от този PSP и да дам своята роля в подпомагането на разбирането на изследователските приоритети за EB.

Пол е локализирал EB Simplex и е участвал в DEBRA от приблизително 40 години, като член, преди това в Съвета на попечителите и в момента член на комисията за благотворителни цели. Преди това той е бил подиатър в здравната служба в продължение на 38 години, сега е полупенсиониран, работещ 2 дни в седмицата частно.

Казвам се Ребека и съпругът ми и 2 малки деца имат ЕБ. В момента съм болногледач на пълен работен ден и за двете си деца и посвещавам цялото си време на тях и им помагам и подкрепям, доколкото мога. Наскоро участвах в DEBRA, за да дам своя опит в EB и живот в селска общност. Искам да участвам във възможно най-много теми/дейности, свързани с EB, тъй като се надявам моят опит и това, което сме преодолели, да помогнат и да подкрепят другите.

Райън е баща на дъщеря с рецесивна дистрофична епидермолиза Булоза и посвети повечето от тези години от раждането си като доброволец като вицепрезидент на Debra Canada, а сега и като член на борда на Debra International.

Той работи тясно в борда на директорите на Debra Canada за постоянно увеличаване на обхвата и обществения профил на DC в Канада и се радваше да работи с международни партньори за подобряване на живота на страдащите от EB по целия свят. Той има кариера в областта на жилищната архитектура и запълва голяма част от оставащото си свободно време като художник и скулптор.

Сара Диксън е родител на две деца с булозна епидермолиза, с образование в областта на науката и здравеопазването.

Шарлот е един от директорите на Synergy Healthcare Research. Тя ръководи екипа на Synergy, който помогна на DEBRA UK да проведе проучването EB Insights Study през 2023 г. Шарлот има магистърска степен по естествени науки от университета в Кеймбридж. Тя има над 16 години опит в проучването на пазара на здравеопазването и е работила с множество благотворителни организации и групи за защита на пациенти, за да им помогне да проведат изследвания на голямо разнообразие от различни здравословни състояния. 

Ейми е старши директор по акаунти в Synergy Healthcare Research. През 2023 г. тя беше част от екипа на Synergy, който подкрепи DEBRA при създаването на EB Insight Study. Synergy поддържа този PSP чрез събиране на данни, управление и анализ на данни.  
 
Ейми има богат опит в улесняването на изследванията с пациенти и хората, които ги подкрепят. Тя има магистърска степен по здравни науки, магистърска степен по уеб науки и първокласна степен по социология. 

Sagair има над 20 години опит както като медицински изследовател от водещи световни изследователски институции, така и като директор на изследванията във водеща дерматологична благотворителна организация Британската асоциация на дерматолозите, 
управление на многомилионни изследователски програми, включващи академични институции, фармацевтични компании и тръстове на NHS.

Докато работи в Британската асоциация на дерматолозите (BAD), той представи най-успешната им изследователска инициатива; регистър на пациентите с псориазис (BADBIR). Сега това е най-големият в света регистър на специфични пациенти с псориазис, включващ приблизително 20,000 10 пациенти, 165 фармацевтични компании и XNUMX дерматологични центъра в Обединеното кралство и Република Ирландия.

Чрез BADBIR той издигна профила на псориазиса сред учени и клинични изследователи. Има докторска степен от University College London и магистърска степен по бизнес администрация от Imperial College.

Той живее в Каршалтън с партньорката си Сара и техните 2 малки момичета. Той прекарва уикендите като шофьор на момичетата и когато може, обича да ходи на фитнес и да играе 
крикет.