Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Често задавани въпроси за проекта Джеймс Линд
По-долу са отговорите на въпроси, които може да имате относно нашия проект с James Lind Alliance и EB Priority Setting Partnership.
Това е първият по рода си проект за идентифициране на най-често срещаните въпроси без отговор за всички видове EB. Ние ще работим с цялата EB общност, включително част от международната EB общност, за да излезем с 10-те най-важни въпроса за EB, на които може да се отговори чрез изследване.
Това означава, че DEBRA UK и други организации, които финансират EB изследвания, ще знаят къде трябва да съсредоточат своите изследователски стратегии и да харчат за максимално въздействие върху EB общността. Ако всички се движим в една и съща посока, надяваме се, че леченията и услугите в помощ на тези, които живеят с ЕБ, могат да бъдат намерени по-бързо.
Знаем, че нашите членове са отговорили на няколко анкети от нас в миналото. Всички тези прозрения, особено от проучването на EB Insights през 2023 г., се използват и в този проект. Прегледът на текущите изследвания, включително проучвания като проучването на EB Insights, представлява важна част от процеса на James Lind Alliance и ние също го използвахме, за да информираме дизайна на нашето проучване.
Това е проект, ръководен от DEBRA в Обединеното кралство, и ние се ръководим от Алианса на Джеймс Линд в техния надежден метод за идентифициране на ключовите въпроси без отговор за EB. Това включва формиране на „Партньорство за определяне на приоритети“ (PSP), представлявано от много различни хора и организации в общността на EB, което да придвижи проекта напред. Ние си сътрудничим с DEBRA Канада и DEBRA Ирландия и ще се свържем с много други организации в Обединеното кралство и по света с интерес към EB.
Нашата група за управление на EB PSP, която ръководи тази работа, се състои от членове на DEBRA UK, членове на DEBRA Канада и DEBRA Ireland, EB здравни специалисти, персонал на DEBRA UK, Synergy Healthcare Research и консултант на James Lind Alliance. Synergy Healthcare Research проектира и провежда проучванията за този проект и те ще анализират данните като информационни специалисти за този проект.
Алиансът на Джеймс Линд (JLA) е инициатива с нестопанска цел, обединяваща пациенти, болногледачи и клиницисти в JLA Партньорства за определяне на приоритети (PSP). JLA PSP идентифицират и приоритизират въпроси без отговор или доказват неяснотите, че са съгласни, че са най-важни, така че финансиращите здравни изследвания да са наясно с проблемите, които са най-важни за хората, които трябва да използват изследването в ежедневието си.
Synergy Healthcare Research е агенция за пазарни проучвания. Те работят заедно с фармацевтични компании и организации с нестопанска цел, за да произвеждат висококачествени изследвания в областта на здравеопазването. Те ще анализират всички данни от проучванията за този проект.
Изследването ще бъде проведено в съответствие с кодексите за поведение на Британската асоциация за бизнес разузнаване в здравеопазването (BHBIA) и Обществото за пазарни проучвания (MRS) и е в пълно съответствие със законодателството за защита на данните. Това означава, че всеки, който се съгласи да участва в изследването, ще остане анонимен, освен ако не решите да споделите самоличността си с нас. Никакви имена или данни за контакт няма да бъдат споделяни с трета страна. Не е нужно да отговаряте на въпроси, които не искате, и можете да се оттеглите от изследването по всяко време. Вашите индивидуални отговори на въпросите на анкетата не могат да бъдат свързани обратно с вас. Всички лични данни, събрани за вас, ще бъдат третирани поверително и използвани само за целите на този проект. Може да се съхранява след края на този проект до 12 месеца.
По всяко време можете да поискате какви лични данни се съхраняват за вас и те да бъдат променени или унищожени. Моля свържете се dpo@synergyresearch.co.uk ако имате такова искане.
За повече информация относно вашите права, моля, вижте съобщението за поверителност на Synergy, което е достъпно на адрес https://www.synergyresearch.co.uk/privacy-policy/
Отговорите от анкетите ще бъдат анализирани от Synergy Healthcare Research. Всички отговори на анкетата ще бъдат комбинирани заедно и ще бъдат използвани за създаване на анонимизиран отчет, който Synergy ще сподели с DEBRA UK и EB Priority Setting Partnership. DEBRA UK ще използва анонимизирания доклад, за да идентифицира най-важните въпроси без отговор относно EB, определени от EB общността.
Също така ще споделим анонимизираните констатации от проучването с ключови заинтересовани страни, като политици, изследователски организации или по-широката общност на DEBRA и EB. Резултатите от това проучване също ще бъдат публикувани на уебсайтовете на DEBRA UK и JLA, както и потенциално в други академични списания.
За да бъде това проучване успешно, от съществено значение е засегнатите от който и да е от четирите основни вида ЕБ да вземат участие – ЕБ симплекс, дистрофичен ЕБ, Юнкционален ЕБ, Киндлер ЕБ.
да Разбираме трудностите, които понякога могат да възникнат при получаването на официална диагноза, и следователно това е важен аспект от вашия опит с ЕБ.
Нови лечения за ЕБ и дори нови системи за здравеопазване в подкрепа на хората, живеещи с ЕБ, са постижими само с продължителни, качествени изследвания. А изследванията са много скъпи. Като обединяваме общността на ЕБ около въпросите, на които най-много трябва да отговорим чрез изследване, за да окажем най-голямо въздействие върху живота на засегнатите от ЕБ, ние гарантираме, че всеки изразходва бюджетите си за научни изследвания разумно.
Смятаме, че инвестирането в поставянето на изследователските приоритети на EB точно в началото ще означава, че използваме нашия бюджет за научни изследвания отговорно. Изследването на EB е фундаментално за нашата мисия като благотворителна организация, а процесът на James Lind Alliance е стабилен и международно признат процес за идентифициране на приоритети за всяко дадено състояние. DEBRA (UK), DEBRA Canada, DEBRA International, DEBRA Ireland и EB Research Partnership (EBRP) всички финансират този проект заедно.
Бихме искали възможно най-много хора, засегнати от ЕБ, да участват, така че ако имате някакви допълнителни нужди, които трябва да бъдат изпълнени, за да можете да участвате в това проучване, моля, свържете се membership@debra.org.uk, и ние ще направим всичко възможно, за да ви помогнем.