Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Партньорство за определяне на приоритети на EB
DEBRA UK се ръководи в този проект от The James Lind Alliance. JLA е организация с нестопанска цел, която обединява пациенти, болногледачи и клиницисти, които живеят или работят с определено заболяване или състояние. Следвайки стабилен и доказан метод, те работят заедно, за да постигнат съгласие по най-важните въпроси без отговор за тяхното състояние, които могат да бъдат адресирани чрез изследване.
Целта е един или повече от тези изследователски приоритети да бъдат превърнати в изследователска програма и това да има променящо живота въздействие върху леченията или услугите, достъпни за пациентите. Той също така позволява на финансиращите, като DEBRA UK, да разберат какъв вид изследователски проекти са най-важни за EB общността и съответно да планират нашата изследователска стратегия.
Какво се случва в момента?
Ако сте член на DEBRA UK, можете да се регистрирате, за да станете част от нашия Мрежа за участиеи бъдете първите, които ще научат за всички начини, по които можете да се включите и да повлияете на нашата работа.