Изследвания, ръководени от EB общността: James Lind Alliance
Все още ли имате въпроси без отговор относно EB? Или някога сте получавали отговор на въпроса си относно EB, който не е получил пълен отговор?
Не сте единствените. Над 800 души, които живеят с бъбречен склероз, грижат се за някой с бъбречен склероз или работят с хора, засегнати от бъбречен склероз, ни споделиха своите 10 най-често задавани въпроса за бъбречния склероз. Глобалната общност на бъбречния склероз наскоро взе участие в онлайн семинари, за да ни помогне да потвърдим и класираме окончателните 10 най-често задавани въпроса. Тези въпроси ще се превърнат в изследователска стратегия на DEBRA за години напред и ще повлияят на изследванията на бъбречния склероз по целия свят.
И сега можем споделям резултатите с вас.
За проекта
DEBRA (Великобритания) ръководи този проект съвместно с Алианса на Джеймс Линд, защото вярваме, че нашата изследователска стратегия трябва да се определя от общността на EB. Изследователските стратегии често се ръководят от интересите на академичните среди и изследователите. Но ние искаме нашата изследователска стратегия да се ръководи от вас – хората, живеещи с EB, или които се грижат за близки всеки ден, и професионалистите, които ви подкрепят.
За този проект си партнирахме с Cure EB, DEBRA Ireland, DEBRA Canada, DEBRA International и EB Research Partnership и заедно сформирахме Партньорство за определяне на приоритети в областта на EB, което включва пациенти и лица, полагащи грижи, засегнати от EB, както и здравни специалисти.
Резултатите са в
Този проект за участие вече е завършен и ние разкрихме 10-те най-важни изследователски приоритета за всеки тип EBГлобалната общност на специалистите по елиминиране на енцефалопатията отговори на първото ни проучване (над 600 отговора) през лятото и на второто ни проучване (над 800 отговора) през ноември 2024 г. и ни съобщи 10-те си най-често неотговорени въпроса относно енцефалопатията. Нашият ръководен комитет анализира тези стотици въпроси и тези приоритети бяха обсъдени и класирани от глобалната общност на специалистите по елиминиране на енцефалопатията (тези, пряко засегнати от енцефалопатията, лицата, полагащи грижи, и здравните специалисти).
Можете да прочетете пълния обобщен доклад за резултатите и проекта тук, и разберете повече по-долу.
