Проучване на партньорството за определяне на приоритети на EB
Все още ли имате въпроси без отговор относно EB? Или някога сте получавали отговор на въпроса си относно EB, който не е получил пълен отговор?
Не сте единствените. Над 800 души, които живеят с бъбречен склероз, грижат се за някой с бъбречен склероз или работят с хора, засегнати от бъбречен склероз, ни споделиха своите 10 най-често задавани въпроса за бъбречния склероз. Глобалната общност на бъбречния склероз наскоро взе участие в онлайн семинари, за да ни помогне да потвърдим и класираме окончателните 10 най-често задавани въпроса. Тези въпроси ще се превърнат в изследователска стратегия на DEBRA за години напред и ще повлияят на изследванията на бъбречния склероз по целия свят.
И сега можем да споделим резултатите с вас.
Изследване, задвижвано от общността на EB, печели наградата BOBI
С удоволствие съобщаваме, че проучването „Партньорство за определяне на приоритети на EB“ (EB PSP) за 2025 г., поръчано от DEBRA UK, спечели престижната награда BOBI (Best of Business Intelligence) за 2026 г. за най-добро използване на иновациите. Това признание е огромно постижение и не би било възможно без гласовете на общността на EB, която е в основата му.
Проучването на EB PSP, проведено по метода на James Lind Alliance (JLA), събра хора, живеещи с EB, членове на семействата, лица, полагащи грижи, и специалисти, за да идентифицират най-важните изследователски приоритети за световната общност на EB. Този подход гарантира, че бъдещите изследвания ще се фокусират върху това, което наистина е важно за тези, които са пряко засегнати от EB, а не само върху академични или търговски интереси. Това, което впечатли журито на наградите в това проучване, беше ангажиментът му към смислено участие на членовете. Чрез споделяне на опит, прозрения и приоритети, членовете помогнаха за оформянето на по-ясна и по-представителна картина за това кои изследвания са най-спешно необходими. Този колективен глас е това, което дава на проучването неговата сила и реално въздействие. Истинският успех на това проучване се крие в това, което то представлява - изследователска програма, оформена от общността на EB, за общността на EB. Но винаги е хубаво да спечелиш и награда! Огромни благодарности на всеки член, който взе участие. Пълната новина е тук.
За проекта
DEBRA (Великобритания) ръководи този проект съвместно с Алианса „Джеймс Линд“, защото вярваме, че нашата изследователска стратегия трябва да се определя от общността, занимаваща се с БЕ . Изследователските стратегии често се ръководят от интересите на академичните среди и изследователите. Но ние искаме нашата изследователска стратегия да се ръководи от вас – хората, живеещи с БЕ, или които се грижат за близки всеки ден, и професионалистите, които ви подкрепят.
За този проект си партнирахме с Cure EB, DEBRA Ireland, DEBRA Canada, DEBRA International и EB Research Partnership и заедно сформирахме Партньорство за определяне на приоритети в областта на EB, което включва пациенти и лица, полагащи грижи за засегнати от EB, както и здравни специалисти.
