Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Подобрете поддръжката за EB
Освен че финансира изследвания за намиране на лечения и лекове за ЕБ в бъдеще, DEBRA подкрепя засегнатите от ЕБ днес. Нашите Екип за поддръжка на общността на EB работи със семейства и индивиди на всички етапи от живота, като предоставя финансова, емоционална и практическа подкрепа и насочване. Предоставяме безвъзмездни средства, за да улесним нашите членове да имат нещата, от които се нуждаят, за да живеят по-добре с EB. Ние предлагаме на нашите членове ваканционни домове със субсидия като безопасни места за почивка. И организираме събития, които позволяват на членовете да се свързват помежду си.
Има много екипи и проекти в DEBRA, които подкрепят тази работа и правят възможно предоставянето на тази подкрепа. Ние се опитваме да гарантираме, че цялата ни работа има членове в центъра. Моля, използвайте живия си опит от EB, за да повлияете на проектите по-долу и се уверете, че DEBRA е винаги тук за вас.
Проектите по-долу често се променят, така че, моля, продължавайте да проверявате.
Всяка година сме домакини на DEBRA's Members' Weekend, нашето най-голямо и най-популярно събитие. Това е шанс за нашите членове да се събират всяка година, за да споделят новини, опит и подкрепа и да се срещат с други хора, живеещи с ЕБ. Това също е шанс за нашите членове да се срещнат със специалисти от EB общността, екипа на DEBRA, и да научат за последните новини и изследвания за EB.
От съществено значение е Уикендът на членовете да е възможно най-подходящ и достъпен за възможно най-много членове, така че се нуждаем от вашата помощ, за да го проектираме и планираме, независимо дали можете да присъствате или не. Ние споделяме възможно най-много от новините и разговорите след събитието онлайн, така че моля, помогнете ни да ги направим подходящи за вас.
Моля, отделете пет минути, за да отговорете на нашите ключови три въпроса относно уикенда за членове тук, или ни изпратете вашите идеи membership@debra.org.uk.
- Какви семинари/сесии/преговори/специалисти бихте искали да видите най-много на Members' Weekend?
- Кои са най-големите предизвикателства при посещението на Members' Weekend? Какви идеи имате, които биха помогнали за намаляването им?
- Какъв е най-добрият начин да ви помогнем да се срещнете с други членове на Members' Weekend?
DEBRA International – централното тяло на международната мрежа на DEBRA по целия свят – издава информационни листовки за хора, които или живеят с или се грижат за някого с ЕБ, или за здравни специалисти, работещи с хора, засегнати от ЕБ. Това са насоки, които показват вида грижи и лечения, които хората, живеещи с ЕБ, трябва да очакват да получат.
Като експерт по EB с опит, можете да прегледате тази информация и да предоставите на DEBRA International обратна връзка, която ще подобри тези документи за всеки, който живее и работи с EB.
Над 50% от настоятелството на DEBRA са хора с преживян опит с ЕБ, или сами живеещи със заболяването, или близки членове на семейството и полагащи грижи. Ние винаги търсим членове, които се интересуват да бъдат част от нашия борд или един от нашите комитети, за да помогнат в управлението на DEBRA и да ръководят решенията, които вземаме. Ние търсим комбинация от умения и опит от хората в тези комисии, но не е необходимо да сте изпълнявали роля на ниво борд преди. Вашият жив опит в EB е жизненоважен, за да гарантираме, че поддържаме преживяванията на членовете в основата на това, което правим.
Научете повече за как ни управляват и как да кандидатствате за станете попечител.