Подобрете поддръжката за EB
DEBRA не само финансира изследвания за бъдещи лечения, но и подкрепя хората, живеещи с EB днес. Нашите Екип за подкрепа на общността предлага практическа, емоционална и финансова помощ на всеки етап от живота. Това включва грантове, субсидирани ваканционни жилища и събития за свързване на нашите членове.
Зад това стоят много екипи и проекти, оформени от житейския опит на членовете. Вашият глас ни помага да насочваме работата си и да гарантираме, че DEBRA продължава да отговаря на реалните нужди на EB общността.
Проектите по-долу често се променят, така че, моля, проверявайте редовно!
За проекта
DEBRA разработва насоки за Грижи за рани при хора с булозна епидермолиза (EB)Това ръководство има за цел да предостави надеждни, основани на доказателства препоръки в подкрепа на вземането на решения от хора с БЕ, техните семейства и здравни специалисти.
Разработването на насоките ще бъде наблюдавано от Група за разработване на насоки, на която е делегирана отговорност от Управителния съвет на DEBRA, Великобритания. Тази група ще действа като консултативен орган, осигуряващ стратегически надзор и докладване пред Управителния съвет.
Основна писателска група от експерти по темата ще ръководи работата по писането и техническата работа, а също така ще бъде създадена Консултативна група по личен опит, за да се гарантира, че гласовете на хора с личен опит с езофагита (ЕЗ) са включени в целия процес, предоставяйки прозрения и обратна връзка, които да помогнат за оформянето на насоките от гледна точка на тези, пряко засегнати от ЕЗ.
Роля на Консултативната група по житейски опит (LEAG):
- Помогнете да решите какво трябва да обхваща насоките, за кого са предназначени, ключовите въпроси и основните цели. Те също така ще класират кои резултати са най-важни въз основа на вашия собствен опит.
- Прегледайте доказателствата и препоръките, като се фокусирате върху ползите, рисковете и предпочитанията за лечение.
- Групата ще ръководи създаването на лесна за разбиране версия на насоките за по-широката общност на EB.
Последно актуализиране
Нашата LEAG група изигра ключова роля в актуализирането на това важно ръководство. Проведохме серия от семинари, за да съберем мненията на общността на EB, за да повлияем и оформим крайния резултат. Семинарите вече приключиха и сега работим по следващата фаза на проекта, преди ръководството да може да бъде публикувано. Актуализациите ще бъдат налични през 2026 г.
Всяка година сме домакини на DEBRA's Members' Weekend, нашето най-голямо и най-популярно събитие. Това е шанс за нашите членове да се събират всяка година, за да споделят новини, опит и подкрепа и да се срещат с други хора, живеещи с ЕБ. Това също е шанс за нашите членове да се срещнат със специалисти от EB общността, екипа на DEBRA, и да научат за последните новини и изследвания за EB.
От съществено значение е Уикендът на членовете да е възможно най-подходящ и достъпен за възможно най-много членове, така че се нуждаем от вашата помощ, за да го проектираме и планираме, независимо дали можете да присъствате или не. Ние споделяме възможно най-много от новините и разговорите след събитието онлайн, така че моля, помогнете ни да ги направим подходящи за вас.
Моля, отделете пет минути, за да отговорете на нашите ключови три въпроса относно уикенда за членове тук, или ни изпратете вашите идеи membership@debra.org.uk.
- Какви семинари/сесии/преговори/специалисти бихте искали да видите най-много на Members' Weekend?
- Кои са най-големите предизвикателства при посещението на Members' Weekend? Какви идеи имате, които биха помогнали за намаляването им?
- Какъв е най-добрият начин да ви помогнем да се срещнете с други членове на Members' Weekend?
DEBRA International – централното тяло на международната мрежа на DEBRA по целия свят – издава информационни листовки за хора, които или живеят с или се грижат за някого с ЕБ, или за здравни специалисти, работещи с хора, засегнати от ЕБ. Това са насоки, които показват вида грижи и лечения, които хората, живеещи с ЕБ, трябва да очакват да получат.
Като експерт по EB с опит, можете да прегледате тази информация и да предоставите на DEBRA International обратна връзка, която ще подобри тези документи за всеки, който живее и работи с EB.
Над 50% от настоятелството на DEBRA са хора с преживян опит с ЕБ, или сами живеещи със заболяването, или близки членове на семейството и полагащи грижи. Ние винаги търсим членове, които се интересуват да бъдат част от нашия борд или един от нашите комитети, за да помогнат в управлението на DEBRA и да ръководят решенията, които вземаме. Ние търсим комбинация от умения и опит от хората в тези комисии, но не е необходимо да сте изпълнявали роля на ниво борд преди. Вашият жив опит в EB е жизненоважен, за да гарантираме, че поддържаме преживяванията на членовете в основата на това, което правим.
Научете повече за как ни управляват и как да кандидатствате за станете попечител.