Комплект инструменти за благополучие на DEBRA за родители с изкривено изражение – ЗАТВОРЕНО
Родител ли сте на дете с БЕ? Грижата за дете с БЕ може да доведе до много предизвикателства, от справянето с честите превръзки до справянето с несигурността относно бъдещето.
В сътрудничество с DEBRA UK, професор Андрю Томпсън, Оливия Хюз и екипът от Университета в Кардиф работят по проект за разработване на „инструментариум“ за психологическа подкрепа за родители на деца с EB. Въпреки че набирането на участници за това проучване вече е приключило, изследването е фокусирано върху разбирането на ключови психологически фактори като осъзнатостта и как те са свързани с благополучието както на родителите, така и на децата. Целта е да се открие какво наистина подкрепя семействата. Те ще използват прозренията на родители и здравни специалисти, за да разберат какво би било полезно да се вгради в ресурси за подкрепа, които биха могли да бъдат полезни за семейства, засегнати от EB.
Оливия Хюз вече е провела интервютата си и е разговаряла с 21 души, съставени от родители и здравни специалисти. Развълнувани сме да споделим, че работата по проекта напредва и екипът анализира резултатите, които се надяваме да сподели с общността на EB през втората половина на 2025 г.
Екипът проведе индивидуални онлайн интервюта с родители и лица, полагащи грижи, които имат или са имали деца с БЕ, както и със здравни специалисти. Целта на тези интервюта беше да се събере обратна връзка за това какво би било полезно да се включи в „инструментариум“ за самопомощ за родители. За да се гарантира, че инструментариумът е уместен, по време на индивидуални дискусии беше зададена серия от въпроси.
Тези интервюта се проведоха чрез Zoom и продължиха приблизително 1.5 часа.
За родители/настойници на деца с ЕБ:
Дискусиите обхванаха области, включително:
- Видовете психологическа подкрепа, които са намерили за полезни
- Предпочитания относно формата и предоставянето на подкрепа
- Предложения за това какво трябва да бъде включено в бъдещите ресурси за поддръжка
- Обратна връзка за съществуващи ресурси за самопомощ или „инструментариум“, включително харесвания и нехаресвания относно съдържанието и дизайна
За здравни специалисти:
Дискусиите обсъдиха:
- Начини за подкрепа на психологическото благополучие на родителите, грижещи се за деца с Бъбречно-епилептичен синдром
- Техники и подходи, които биха могли да бъдат полезно приложени
- Опит от клинична работа със семейства, засегнати от ЕБ
- Предпочитания по отношение на формата и предоставянето на помощни ресурси
Преди дискусиите, здравните специалисти бяха помолени да изпратят по имейл примери за помощни материали, които са използвали при пациенти с EB.