Инструментариум за благополучие за родители на EB

Вие сте родител на дете с ЕБ? Може да има голям натиск върху родителите, които се грижат за дете с ЕБ, включително отговорността за честите смени на дрехите и тревогите за бъдещето. В сътрудничество с DEBRA UK, професор Андрю Томпсън и екипът от университета в Кардиф се стремят да създадат „набор от инструменти“ в подкрепа на психологическото благополучие на родителите, които се грижат за дете с ЕБ. 
 
Те разглеждат връзката между някои специфични психологически променливи, включително вниманието, и качеството на живот/психологическо благополучие на родителите и децата. Те искат да идентифицират фактори, които биха могли да бъдат полезни за вграждане в подкрепа, която може да бъде полезна за семейства, засегнати от ЕБ. За да създадат този набор от инструменти, те се нуждаят от вашата помощ! 

информация за проекта

Как да участвам

The team will also be holding individual interviews online with parent / carers who have, or have had children with EB, and also with healthcare professionals. The purpose of holding these interviews is to gather feedback as to what would be helpful to include in a ‘toolkit’ self-help resource for parents. In order to make sure the toolkit is relevant, they will be asking a series of questions as part of 121 individual discussion.

Те ще се извършват чрез мащабиране и ще продължават приблизително 1.5 часа. В знак на благодарност за вашето участие и принос ще ви бъде дадено a Ваучер за Love25Shop от £2, които ще ви бъдат изпратени по имейл след завършване на интервютата във фокус групата.

За да се регистрирате, моля, изпратете имейл Оливия Хюз директно и тя ще ви изпрати цялата информация.

Ако сте родител/болногледач или сте били родител/болногледач на дете с ЕБ

Дискусията ще обхване области, включително: 

• Видовете психологическа подкрепа, които може да намерите за полезни
• Какви предпочитания може да имате по отношение на формат и доставка
• Вашите предложения за това какво е важно да включите в бъдещите ресурси за поддръжка
• Също така ще ви бъдат показани примери за съществуващи ресурси за самопомощ или „набори с инструменти“ и ще бъдете помолени да предоставите обратна връзка за това какво харесвате/не харесвате в съдържанието и дизайна

Ако сте здравен специалист

Дискусията ще обхване области, включително: 

• Как можем да подкрепим психологическото благополучие на родителите, които се грижат за деца с ЕБ
• Какви техники/подходи смятате, че могат да бъдат полезно приложени
• Споделяне на вашия собствен опит от клинична работа със семейства, засегнати от ЕБ
• Предпочитания по отношение на формат и доставка

Преди дискусията ще бъдете помолени да изпратите по имейл примери за помощни материали, които използвате в подкрепа на пациенти с ЕБ
 
За да се регистрирате, моля, изпратете имейл Оливия Хюз директно и тя ще ви изпрати цялата информация.