Комплект инструменти за благополучие на DEBRA за родители с EB
Родител ли сте на дете с БЕ? Грижата за дете с БЕ може да доведе до много предизвикателства, от справянето с честите превръзки до справянето с несигурността относно бъдещето.
В сътрудничество с DEBRA UK, професор Андрю Томпсън, Оливия Хюз и екипът от Университета в Кардиф работят по проект за разработване на „инструментариум“ за психологическа подкрепа за родители на деца с EB. Изследването е фокусирано върху разбирането на ключови психологически фактори като осъзнатостта и как те са свързани с благосъстоянието както на родителите, така и на децата. Целта е да се открие какво наистина подкрепя семействата. Те ще използват прозренията на родителите и здравните специалисти, за да разберат какво би било полезно да се вгради в ресурси за подкрепа, които биха могли да бъдат полезни за семейства, засегнати от EB.
Те са в последните етапи на проекта и биха искали да чуят от повече родители/настойници на деца с ЕБ.
След първия преглед през април, Университетът в Кардиф внедри тези промени въз основа на обратната връзка, получена от членове, персонал на DEBRA и здравни специалисти.
Тъй като проектът се приближава към финалната си линия, те биха искали да говорят с родители намлява болногледачи of деца живите с EB да се помощ слагам - довършителни щрихи on - Toolkit за Родители.
Там сте две начини да се получавам участващи:
Прегледайте окончателните модули на инструментариума
- изследване екип is търси за още родители or болногледачи of деца с EB да се Рецензия - окончателен две модули of - инструментариум.
Какво е включено?
- A един час на линия интервю с Dr Оливия Hughes от Microsoft Отбори
- ти ще получавам - проект модул 24 часа in напредък да се чета намлява изследват
- Интервюта ще вземат място между сега намлява средата на август
- Кардиф Университет ще събиране на някакъв основен информация намлява вашият съгласие да се участват
Това is an Възможност да се помощ гарантира, - инструментариум отразява - риалити шоута of грижа за a дете с EB намлява осигурява практичен, смислен подкрепа за семейства.
Споделете вашата история
- екип is Също търси за 5-7 родители or болногледачи да се рекорд a къс видео БодиМелд им решения of грижа за a дете с EB.
тези клипове ще be включен in - инструментариум да се помощ друг семейства чувам пряко от хора който разбирам - предизвикателства, емоции, намлява риалити шоута of живот с EB.
Какво е включено?
- Рекорд a къс видео at У дома използвайки вашият телефон
- Сподели вашият решения of грижа за a дете с EB
- Говоря БодиМелд - въздействие on семейство живот намлява какво има помогна Вие мост
- Изпрати вашият запис пряко да се - изследване екип by средата на август
If бихте като да се намерите от още преди решаване, - екип ще be щастлив да се организира an неформален чат.
Заинтересовани ли сте? За да участвате или да научите повече, моля, свържете се с д-р Оливия Хюз на HughesOA@cardiff.ac.uk
Екипът проведе индивидуални онлайн интервюта с родители и лица, полагащи грижи, които имат или са имали деца с БЕ, както и със здравни специалисти. Целта на тези интервюта беше да се събере обратна връзка за това какво би било полезно да се включи в „инструментариум“ за самопомощ за родители. За да се гарантира, че инструментариумът е уместен, по време на индивидуални дискусии беше зададена серия от въпроси.
Тези интервюта се проведоха чрез Zoom и продължиха приблизително 1.5 часа.
За родители/настойници на деца с ЕБ:
Дискусиите обхванаха области, включително:
- Видовете психологическа подкрепа, които са намерили за полезни
- Предпочитания относно формата и предоставянето на подкрепа
- Предложения за това какво трябва да бъде включено в бъдещите ресурси за поддръжка
- Обратна връзка за съществуващи ресурси за самопомощ или „инструментариум“, включително харесвания и нехаресвания относно съдържанието и дизайна
За здравни специалисти:
Дискусиите обсъдиха:
- Начини за подкрепа на психологическото благополучие на родителите, грижещи се за деца с Бъбречно-епилептичен синдром
- Техники и подходи, които биха могли да бъдат полезно приложени
- Опит от клинична работа със семейства, засегнати от ЕБ
- Предпочитания по отношение на формата и предоставянето на помощни ресурси
Преди дискусиите, здравните специалисти бяха помолени да изпратят по имейл примери за помощни материали, които са използвали при пациенти с EB.