Проучване RDD 2026 – ОТВОРЕНО
Генетичен алианс на Обединеното кралство изследва темата за справедливост за хора, живеещи с редки заболявания, като част от тяхното РДД 2026 кампания.
Те искат да чуят за вашия опит с достъпа до здравни грижи за рядко заболяване и как този опит може да е бил справедлив (справедлив) или несправедлив (несправедлив).
Вашите прозрения ще им помогнат да разберат какво означава равенството за вас и вашата общност. Вашите мнения ще бъдат от съществено значение за оформянето на кампанията им, така че тя да отразява реални преживявания и реални нужди.
Вашите отговори в анкетата ще насочат посланията им и ще им помогнат да създадат ресурси и съдържание в навечерието на Деня на редките болести през 2026 г., които да насочат вниманието към предизвикателствата, пред които са изправени отделните хора и по-широката общност.
Кой трябва да попълни анкетата?
Те искат да чуят мнението на колкото се може повече хора и приветстват приноса от:
- хора, живеещи с редки, генетични или недиагностицирани заболявания
- лица, полагащи грижи, и членове на семейството
- здравни специалисти
- организации за подкрепа
- изследователи
- всеки, свързан с редки заболявания
Моля, попълнете анкетата и след това я споделете широко, за да могат да включат и разпространят колкото се може повече гласове. Те искат всеки, свързан с редки заболявания, да бъде част от нашата кампания.
Крайният срок за участие в анкетата е 12 януари 2026 г. Не се бавете – попълнете анкетата и станете част от RDD 2026 още днес!