Опит на родители и братя и сестри с EB (2025 г.) – РЕЗУЛТАТИ
РЕЗУЛТАТИ
Общо 14 души взеха участие в това проучване: седем родители и седем братя и сестри. Тяхната самоличност е скрита, за да се защити поверителността им, което беше ключова част от изследването. От съществено значение беше да се гарантира, че участниците се чувстват сигурни да говорят открито за своите мисли и преживявания, без да се притесняват, че ще наранят нечии чувства или ще бъдат осъждани. В съответствие с това, имената им също са променени в текста.
Преди всичко искам да изразя благодарността си към участниците. Това изследване нямаше да се осъществи без вас. За мен беше привилегия да чуя вашите истории и винаги ще ги нося със себе си. Вашата откритост и смелост са вдъхновяващи. Искрено се надявам, че тази работа ще почете вашия опит и ще отдаде дължимото на вашите гласове.
Сара Дауни
Ние сме развълнувани да споделим, че изследването на братята и сестрите е прието за 20-минутна устна презентация на Конференцията на Отдела за здравна психология на Британското психологическо общество през юни 2025 г. Това престижно събитие привлича изследователи и клиницисти от цял свят, предоставяйки отлична възможност да покажем нашите открития и да укрепим партньорството си с DEBRA UK.
ЗАТВОРЕНО
Като споделите своя опит като родител или брат/сестра на някой с ЕБ, можете да ни помогнете да научим повече за това как ЕБ засяга Вас и Вашето семейство. По-доброто разбиране на вашия опит може да ни даде идеи за това какво може да бъде полезно за хората с ЕБ и техните семейства както от други хора, така и от услуги.