Семейства с генетични диагнози на ЕБ – ОТВОРЕНО

Споделете вашия опит с епидермолиза булоза (EB) – Вие възрастен човек, живеещ с EB, или родител на дете, засегнато от EB?

Анна Риджуей, магистър в последната година Студент по генетично и геномно консултиране в Кардифския университет кани участници от общността на EB в Ирландия и Обединеното кралство да вземат участие в нейния изследователски проект.

Изследването на Анна има за цел да проучи житейския опит на индивиди и семейства, засегнати от ЕБ, с особен акцент върху разбирането какво означава да имаш генетична диагноза в семейството.

Кой може да участва?

• Възрастни (18+), живеещи с ЕБ
• Родители на деца, живеещи с ЕБ
• Може да общува на английски език

Какво е включено?

Едночасово онлайн интервю, в което ще бъдете поканени да споделите личния си опит с диагнозата ЕБ – лично или в семейството си. Интервютата ще бъдат записани на аудио за изследователски цели.

Интересувате ли се от участие?

За да научите повече и да регистрирате интереса си, свържете се директно с Анна Риджуей на ridgewaya@cardiff.ac.ukТя ще се радва да отговори на всички въпроси.

Участието е отворено до март 2026 г.