ЗАТВОРЕНО
Хелън Шепърсън е Студент по генетично консултиране в Университета в Кардиф. Тя търси хора, живеещи с EB на възраст 16-25 години, и родители/настойници на деца с EB на възраст 4-18 години, които да бъдат интервюирани относно техния опит в образованието във Великобритания. Възможността за участие приключва през февруари 2025 г. Резултатите ще бъдат споделени през юни 2025 г.