Ще споделим възможности за участие в изследвания и PPIE (включване и ангажиране на пациенти и общественост), което включва анкети, въпросници и семинари тук. Не е необходимо да говорите с вашия лекар специалист относно тези възможности, но можете да прочетете информационните листове, предоставени от изследователите, и да изберете дали да се включите.
This short survey is for people in the UK with any skin condition and is supported by the British Skin Foundation and Skin Health Alliance.
Като споделите своя опит като родител или брат/сестра на някой с ЕБ, можете да ни помогнете да научим повече за това как ЕБ засяга Вас и Вашето семейство. По-доброто разбиране на вашия опит може да ни даде идеи за това какво може да бъде полезно за хората с ЕБ и техните семейства както от други хора, така и от услуги.
АКТУАЛИЗАЦИЯ
Ние сме развълнувани да споделим, че изследването на братята и сестрите е прието за 20-минутна устна презентация на Конференцията на Отдела за здравна психология на Британското психологическо общество през юни 2025 г. Това престижно събитие привлича изследователи и клиницисти от цял свят, предоставяйки отлична възможност да покажем нашите открития и да укрепим партньорството си с DEBRA UK.
Изследователи от университета в Кардиф биха искали да интервюират жени, които са на поне 18 години, живеят в Обединеното кралство, самоопределят се като чернокарибски/африкански или смесен произход и имат кожно заболяване, което желаят да обсъдят.
Изследователи от Центъра за външния вид (Университет на Западна Англия, Бристол) търсят възрастни с видими различия, за да оценят „Loving Action“, поредица от 7 епизода на подкаст, целяща да подкрепи възрастни с видими различия, които изпитват трудности/притеснения с аспекти от романтичния им живот.
Ще получите копие на „Loving Action“ и ще участвате в поредица от анкети относно опита си при използването му.
Попълнете формуляра за изразяване на интерес и Центърът за изследване на външния вид ще се свърже с вас, за да участвате в 1-минутно онлайн интервю 1:60. Изследователите се стремят да разберат по-добре каква подкрепа и ресурси могат да бъдат полезни за вземането на тези решения.
Изследователите от Северозападния университет (Чикаго, САЩ) търсят хора с RDEB и история на SCCs, за да предоставят снимки на техните кожни лезии. Целта е да се създаде уеб приложение за пациенти с RDEB, за да качват изображения на кожата си и да получават изход за наличие на SSC/без SCC.
Катрин Силк от университета в Кардиф, Обединеното кралство, търси възрастни, живеещи с ЕБ, които да споделят опита си от приема на лекарства за справяне със симптомите. Възможността за участие приключва през февруари 2025 г. Резултатите ще бъдат споделени в писмено и/или видео резюме, налично през юни 2025 г.
Хелън Шепърсън от университета в Кардиф търси хора, живеещи с ЕБ на възраст 16-25 години, и родители/полагащи грижи за деца с ЕБ на възраст 4-18 години, за да бъдат интервюирани относно техния опит в образованието в Обединеното кралство. Възможността за участие приключва през февруари 2025 г. Резултатите ще бъдат споделени през юни 2025 г.
Миа Кийтинг от университета в Кардиф би искала да говори с хора в Обединеното кралство на възраст 18 или повече години, които са лели, чичовци и братовчеди на хора с какъвто и да е тип ЕБ в онлайн интервю. Възможността за участие приключва през февруари 2025 г. Резултатите ще бъдат споделени през юни 2025 г.
Попълнете кратка анкета за вашия опит с медицински устройства и продукти и помогнете да направим здравеопазването по-приобщаващо. Освен това се присъединете към платени фокус групи, за да споделите по-подробна обратна връзка!
Министерството на здравеопазването и социалните грижи извършва работа за реформиране на „Част IX от тарифата за лекарствата“, където са изброени медицинските изделия и продукти, налични за предписване в първичната и обществената помощ. Те прекатегоризират списъка с клинични и експертни референтни групи и добавят обратна връзка от индустрията.
Целта е да се подобри оценката на продуктите, които се предоставят за предписване, и да се въведе процес на подновяване, така че да са налични най-подходящите продукти. Те търсят мнението на пациентите за характеристиките, които ценят от набор от продукти, които се използват при самообслужване и наблюдение в първичната и обществената грижа; това може да са торбички за стома, интермитентни катетри, мониториране на глюкоза, превръзки за грижа за рани и др.
Това проучване е за пациенти и тези, които се грижат за тях, и ще бъде отворено до 10 януари 2025 г. То е анонимно, но пита дали някой желае да се свърже с него допълнително, за да участва в по-задълбочена фокус група (или потенциално индивидуална дискусия) за по-нататъшно проучете тези въпроси.
Членовете на обществеността могат да видят как се вземат решения за това кои лечения се финансират от NHS. Ще уведомяваме членовете винаги, когато се провеждат тези заседания на комисията за потенциално лечение на ЕВ.
Националният институт за изследване на здравеопазването и грижите (NIHR) предоставя инструмент за търсене, за да разберете за изследвания в областта на здравеопазването и социалните грижи, които се провеждат в Англия, Северна Ирландия, Шотландия и Уелс и/или можете да се регистрирате, за да бъдете информирани, когато възникнат възможности.
Годишното проучване на State of Caring помага на благотворителната организация Carers UK да разбере нуждите на болногледачите и предизвикателствата, пред които са изправени. Моля, попълнете анкетата за 2024 г., ако сте болногледач:
Благодарим на всички, които попълниха проучването за състоянието на грижите през 2023 г.
Благодарим на всички, които попълниха анкетата за 2023 г. Резултатите са записани и публикувани в доклад.
Rareminds стартира своя център за благоденствие, обединяващ информация и ресурси, за да помогне на хората да живеят възможно най-добре с редки заболявания.
Rareminds е компания с нестопанска цел, представляваща обществен интерес, предоставяща достъпен, навременен достъп до високоспециализирани ресурси за консултиране и благополучие за хора, живеещи с редки заболявания. Те биха искали всеки, засегнат от редки болести (хора с рядко заболяване, болногледачи, членове на семейството и лидери на пациенти/групи за подкрепа), да отделят 5-10 минути, за да попълнят тази анкета.
Схемата за сдвояване на пациенти с награда Student Voice дава на студенти по медицина, медицински сестри и биология шанса да бъдат сдвоени с пациент с рядко заболяване или адвокат, за да научат от първа ръка за тяхното състояние и опит на пациента. Студентът ще организира интервю с продължителност до 1.5 часа с двойката на пациентите и ще използва прозренията, получени по време на разговора, за да информира и подобри есето, което изпраща за конкурса Student Voice Prize.
Националният институт за върхови постижения в здравеопазването и грижите (NICE) търси мненията и опита на хора, които са използвали говорещи терапии на NHS, за да информира своите насоки.
Ако сте използвали Говорещи терапии на NHS в даден момент те биха се радвали да чуят вашите мнения, като попълнят тяхната анкета за вашия опит. Попълването на анкетата ще отнеме около 15 минути и ще приключи в 12 обяд петък 7th 2025 февруари.
Ако имате въпроси, моля, свържете се erin.whittingham@nice.org.uk
Това проучване кани хора с кожни заболявания да участват в нова персонализирана психологическа интервенция, наречена програма „Да живееш добре със заболяване на кожата“.
Програмата включва
– пет кратки онлайн сесии, фокусирани върху разработването на стратегии за справяне
– Отразяващо видео и подкасти
– Текущо събиране на данни, за да се покаже как научавате практиките
Проучването се провежда в сътрудничество с Роял Холоуей, Лондонски университет и е част от докторския изследователски проект на стажанти по клинична психология.
Националният институт за върхови постижения в здравеопазването и грижите (NICE) изготвя насоки за най-ефективните начини за предотвратяване, диагностициране и лечение на болести и влошено здраве и предоставяне на социална подкрепа. Техните насоки се основават на доказателства от изследвания и вземат предвид възгледите на хората, работещи във или използващи съответните услуги, и други групи заинтересовани страни.
Имате ли страст към подобряване на качеството на здравните и социални услуги? В момента NICE търсят да наемат някой с жив опит в EB, който да се присъедини към техния комитет, който се развива Стандартите за качество на NICE за да се гарантира, че насоките, които създават, са по-силни и въздействащи за тези с жив опит. Не е необходимо да имате лични познания или опит по всяка тема, която разглежда тази комисия, но трябва да имате широко разбиране на проблемите, важни за пациентите и техните семейства или неплатените болногледачи.
Ако желаете повече информация за тази възможност, можете вижте пълната реклама за роля, повече подробности за това какво включва и как да кандидатствате, като използвате бутона по-долу. Набирането на персонал е отворено до 23.59 ч. в неделя, 9 февруари 2025 г
Хората, които имат булозна епидермолиза (ЕБ), могат да имат тревожни преживявания. Някои възникват като пряка функция на състоянието. Някои възникват чрез реакциите на другите към състоянието.
Изследването се фокусира върху това как хората с ЕБ вярват, че другите ги гледат и как чувстват, че (погрешните) възприятия на другите за ЕБ влияят на собственото им самочувствие, степента, в която се чувстват разбрани, приети и т.н. Такива изследвания могат да помогнат да се идентифицират някои на начините, по които отношението на другите е свързано с преживяването на ЕБ. По-общо казано, това би позволило да се чуе опитът на хората с това рядко състояние.
Ема Деучарс, студентка в Университета на Дънди, търси възрастни (на възраст над 18 години), които живеят с всякакъв вид ИБ, за да участват в онлайн интервю, за да допринесат своите виждания по тази тема към дисертацията си от последната година.
