Разгледайте възможности от други организации | DEBRA UK

Напред към съдържание

Ето някои възможности за участие в неклинични изследвания и PPIE (участие и ангажираност на пациенти и общественост), които включват анкети, въпросници, интервюта, дискусии и семинари, споделени от надеждни организации. Тези възможности са шанс да споделите своя опит, да допринесете за по-широки изследвания и проекти и да помогнете за положителна промяна за общностите, страдащи от енцефалопатия и редки заболявания.

Не е необходимо да говорите със специалист за тези възможности, но можете да прочетете информационните листове, предоставени от изследователите, и да решите дали да се включите.

Човек държи химикалка и пише върху отпечатан документ, като с другата си ръка придържа хартията към маса на ярка естествена светлина, вероятно преглеждайки данни за неклинични изследвания.

Споделете вашия опит с получаването на резултати от генетични тестове

Службата за геномна медицина на NHS South East ръководи национален проект за подобряване на геномните доклади и начина, по който резултатите от генетичните тестове се съобщават на пациентите и семействата. Крайният срок за проучването е 30 октомври.

Участвам

Четири бели контейнера за грижа за кожата и отворен буркан с крем са подредени върху бяла повърхност до сгъната бяла кърпа, на неутрален фон – перфектно пресъздавайки изчистената естетика, често срещана в неклинични изследователски среди.

Споделете своя опит в грижите за рани в JEB и DEB: Интервю

Ако живеете с юнкционален или дистрофичен енцефалопатичен бъбречен синдром (ЕБ) или се грижите за някой, който има такъв, изследователите се стремят да научат повече за реалностите и предизвикателствата, свързани с грижите за раните.

Участвам

Двама души седят на маса с лаптопи, държащи документи, свързани с неклинични изследвания, докато водят видео разговор с двама други, показани на един от екраните.

Помогнете за оформянето на бъдещите изследвания на EB: Интервю

Д-р Ейми Палер, изследовател от детската болница „Лури“ в Чикаго, иска да разбере какво наистина е важно за хората, живеещи с еритематозен биполярно разстройство. Вземете участие в кратко интервю, за да споделите своя опит.

Участвам

Таблет с лупа, държан в ръкавици

Разработване на приложение за откриване на рак с RDEB от снимки

Изследователи от Северозападния университет (Чикаго, САЩ) търсят хора с RDEB и анамнеза за плоскоклетъчен карцином (SCC), които да предоставят снимки на своите кожни лезии.

Участвам

Четиричленно семейство пресича улицата с жена, която държи бебе и мъж, който върви до нея с младо момиче.

Комплект инструменти за благополучие на DEBRA за родители с EB

В сътрудничество с DEBRA UK, професор Андрю Томпсън, Оливия Хюз и екипът от университета в Кардиф работят по проект за разработване на „инструментариум“ за психологическа подкрепа за родители на деца с EB.

Участвам

Крупен план на ръка, нежно положена върху голо рамо на неутрален фон.

Живейте добре със заболяване на кожата

Вторият етап от това проучване кани хора с кожни заболявания да тестват прототипа на нова персонализирана психологическа интервенция, наречена програма „Да живеем добре с кожно заболяване“.

Участвам

Човек участва във виртуална среща на лаптоп, като си води бележки на хартия, докато друг човек жестикулира и говори на екрана.

Семейства с генетични диагнози на ЕБ

Едночасово онлайн интервю, в което ще бъдете поканени да споделите личния си опит с диагнозата ЕБ, личен или в семейството си.

Участвам

Жена с дълга кестенява коса изглежда замислена, подпряла брадичка на ръката си, докато гледа през прозореца, а отражението ѝ се вижда в стъклото – може би обмисля резултатите от психодерматологично проучване.

Психодерматология и проучване за мен

Тази кратка анкета е за хора в Обединеното кралство с каквото и да е кожно заболяване и се подкрепя от British Skin Foundation и Skin Health Alliance.

Участвам

Зрителите седят в редици от седалки, обърнати напред и гледат нещо извън кадъра на син фон.

Наблюдавайте срещите на NICE

Членовете на обществеността имат възможност да наблюдават заседанията на Консултативния комитет на Националния институт за високи постижения в здравеопазването и грижите (NICE).

Участвам

Мъж със синя риза вдига ръка на среща или в класната стая, а зад него седят двама други хора, единият от които държи таблет, а другият - тефтер.

Бъдете част от изследванията (NIHR)

Националният институт за изследвания в областта на здравето и грижите (NIHR), който улеснява намирането и участието в жизненоважни изследвания в областта на здравето и грижите в Англия, Северна Ирландия, Шотландия и Уелс.

Участвам

Двойна спирала на ДНК, изградена от зелени лози и розови цветя, грациозно се преплита на светъл фон, символизирайки изкусната прецизност на експертния опит на генетичен консултант.

Проекти за генетични съветници

Подкрепете студенти по генетични консултации, които са запалени по ЕБ и са ангажирани с развитието на изследванията в тази област.

Участвам

Човек, държащ клипборд и химикалка, си води бележки, докато друг човек седи срещу него, сякаш говори, в стая с растения.

Проучване и доклади за състоянието на грижите (2026 г.)

РЕЗУЛТАТИ - Годишното проучване „Състояние на грижите“ помага на благотворителната организация Carers UK да разбере нуждите на полагащите грижи и предизвикателствата, пред които са изправени.

Резултати от това изследване

Човек държи голямо, разгънато ветрило с дъгови ивици, частично покриващо лицето му; на заден план се виждат дървета и вода.

ЛГБТКИ+ възрастни с видими различия (2025 г.)

РЕЗУЛТАТИ - Изследователи от Центъра за изследване на външния вид към UWE Bristol са анкетирали 75 ЛГБТКИА+ възрастни с видими разлики и споделят резултатите си тук.

Резултати от това изследване

Човек с къса коса има различни цветни хапчета, залепени от едната страна на лицето му, със затворени очи, на бледорозов фон.

Въздействие на лекарствата (2025 г.)

РЕЗУЛТАТИ - Катрин Силк сподели с нас резултатите от своето проучване относно опита с приема на лекарства за БЕ в публикация в блога си.

Резултати от това изследване

Жена с дълга руса коса лежи на трева, заобиколена от разпръснати червени и бели розови листенца, гледа нагоре и се усмихва нежно на камерата.

Погледнете отвъд пристрастията (2025)

РЕЗУЛТАТИ – Chiesi публикува резултатите от своето проучване през октомври 2025 г.

Резултати от това изследване

Две жени седят на столове вътре и разговарят. Едната жена жестикулира с ръка, докато другата слуша внимателно.

Опитът на родители и братя и сестри с EB (2025 г.)

РЕЗУЛТАТИ - В това проучване са участвали общо 14 души: седем родители и седем братя и сестри.

Резултати от това изследване

Едър план на двама души, държащи се за ръце на открито, единият облечен в оранжева рокля, а другият в зелени панталони, на фона на листа.

Обичително действие (2025)

РЕЗУЛТАТИ - Центърът за изследване на външния вид (CAR) споделя резултатите от последните ни съвместни усилия.

Резултати от това изследване

Цифров фотоапарат записва човек, седнал на маса, като дисплеят на камерата показва изображението му на фокус, а човекът е размазан на заден план.

Обучение на здравните специалисти (2025 г.)

РЕЗУЛТАТИ - По-малко членове са изпратили записи от очакваното, но е планирано заснемането на един видеоклип „Гласовете на пациентите“, който да бъде добавен към уебсайта на Британския колеж по дерматология.

Резултати от това изследване

Жена с червена коса позира в профил между два бели мраморни бюста, лицето ѝ е плътно прилепнало към скулптурите.

Редките умове имат значение (2023)

РЕЗУЛТАТИ - Докладът „Rare Minds Matter – Mental Health Survey 2023“ изследва преживяванията, свързани с психичното здраве, на общността на рядко срещаните хора в Обединеното кралство след пандемията.

Резултати от това изследване

Човек в светлосив блейзър и черна риза се усмихва, докато стои на закрито на ярък, размазан фон.

Проучване на опита на чернокожите британски жени с кожните заболявания (2024 г.)

РЕЗУЛТАТИ - Проучването подчертава необходимостта от расово грамотно здравеопазване, културно компетентна комуникация и подобрена видимост на черната кожа в рамките на дерматологичното обучение и изследвания.

Резултати от това изследване

Две жени седят на диван в стая с растения и водят разговор. Едната жена е обърната напред, а другата е с гръб към камерата.

Семейно планиране с видима разлика (2025)

РЕЗУЛТАТИ - Центърът за изследване на външния вид (CAR) споделя резултатите от последните ни съвместни усилия.

Резултати от това изследване

Човек държи химикалка и пише върху отпечатан документ, като с другата си ръка придържа хартията към маса на ярка естествена светлина, вероятно преглеждайки данни за неклинични изследвания.

Анкета за плащане за лична независимост (PIP)

ОЧАКВАТ СЕ РЕЗУЛТАТИ - Disability Rights UK иска да чуе мненията на хора с личен опит, за да споделят своите виждания относно Плащането за лична независимост (PIP) чрез кратко проучване.

Човек с къдрава коса, очила и раница държи книга за неклинични изследвания, докато се качва на влак или трамвай. Други пътници са седнали и прави на заден план.

Транспорт за деца и младежи с увреждания

ОЧАКВАТ СЕ РЕЗУЛТАТИ - Асоциацията за обществен транспорт разглежда транспорта за деца и младежи с увреждания.

Проучване RDD 2026

Genetic Alliance UK изследва темата за равенството за хората, живеещи с редки заболявания, като част от своята кампания RDD 2026.

Очакват се резултати

Разнообразни медицински артикули, включително спринцовки, маска, термометър, ръкавици, стетоскоп, хапчета, превръзки, органайзер за хапчета и анатомични модели, подредени на син фон.

Проучване на медицинските изделия и продукти (2025 г.)

ОЧАКВАТ СЕ РЕЗУЛТАТИ - Министерството на здравеопазването и социалните грижи работи по реформирането на „Част IX от лекарствената тарифа“, където са изброени медицинските изделия и продукти, достъпни за предписване в първичната и обществената медицинска помощ.

ОЧАКВАТ СЕ РЕЗУЛТАТИ

Петима души слагат ръце в жест на екипна работа над дървена маса с документи, тетрадка и отворен лаптоп.

Ръководна група We R Rare (2025)

ЗАТВОРЕНО - Присъединете се към Управляващата група на We R Rare и помогнете за оформянето на бъдещето на грижите и изследванията за редки заболявания.

ОЧАКВАТ СЕ РЕЗУЛТАТИ

Човек, който държи и гледа серия от ултразвукови изображения в меко осветена стая със светъл декор.

По-широко семейно планиране в EB (2025)

ОЧАКВАТ СЕ РЕЗУЛТАТИ - Миа Кийтинг е студентка по генетично консултиране в Университета в Кардиф. Благодарим на всички наши членове, които взеха участие, резултатите ще бъдат налични скоро.

ОЧАКВАТ СЕ РЕЗУЛТАТИ

Класна стая с ученици в униформи, учещи на чинове; две момчета на първия ред се усмихват и позират пред камерата, докато други са съсредоточени върху работата си. На стената е изобразен стенопис на Лондон.

EB в училище (2025)

ОЧАКВАТ СЕ РЕЗУЛТАТИ - Хелън Шепърсън е студентка по генетично консултиране в Университета в Кардиф. Благодарим на всички наши членове, които взеха участие, резултатите ще бъдат налични скоро.

ОЧАКВАТ СЕ РЕЗУЛТАТИ

Млада жена със слушалки на врата държи розова папка и се усмихва, застанала вътре близо до дървени панели.

Сдвояване на пациенти (2024)

ОЧАКВАТ СЕ РЕЗУЛТАТИ - Схемата за сдвояване на пациенти на наградата Beacon Student Voice дава възможност на студенти по медицина, медицински сестри и биология да бъдат сдвоени с пациент или защитник на редки заболявания, за да научат от първа ръка за тяхното състояние и опита на пациента.

ОЧАКВАТ СЕ РЕЗУЛТАТИ

Крупен план на ръка, нежно положена върху голо рамо на неутрален фон.

Добър живот с кожно заболяване (2025)

ОЧАКВАТ СЕ РЕЗУЛТАТИ - Това проучване кани хора с кожни заболявания да участват в нова персонализирана психологическа интервенция, наречена програма „Да живеем добре с кожно заболяване“.

ОЧАКВАТ СЕ РЕЗУЛТАТИ