Участвайте в клинични изпитвания
Членовете на DEBRA могат да се включат в клинични изпитвания, като разговарят със своя лекар специалист относно това какви текущи изпитвания биха били подходящи. Тук също ще споделим списък с възможности:
Това клинично изпитване, което вече активно набира деца и възрастни с потвърдена диагноза рецесивен дистрофичен ЕБ (RDEB) или свързващ ЕБ (JEB), е фокусирано върху тестване дали терапиите със стволови клетки могат да помогнат на тялото да затвори хронични рани, свързани с тези два вида ЕБ.
Към днешна дата 11 души са записани за това клинично изпитване, но има изискване още 74 души с RDEB и 5 с JEB да бъдат назначени до януари 2025 г.
Центровете в Обединеното кралство, участващи в това проучване, се намират в Лондон в болницата Guys and St.Thomas и Great Ormond Street Hospital, но има и много други участващи центрове по света, тъй като това е глобално проучване.
RHEACELL, биофармацевтичната компания, която въвежда в експлоатация, ще покрие разходите за пътуване и настаняване на всички участници.
Ако се интересувате от участие, моля, говорете с вашия лекар по EB за това дали отговаряте на критериите за включване и кой сайт за изследване би бил подходящ за вас.