Събиране на свидетелства от членове на DEBRA с жив опит с всякакъв вид ИБ.

Като организация за подкрепа на пациенти, ние често сме приканвани да даваме изявления за това какво означава да живееш с ЕБ пред други организации. Това могат да бъдат организации като NICE (Национален институт за върхови постижения в здравеопазването и грижите) които се опитват да решат дали да одобрят ново лечение за ЕБ в Обединеното кралство. Или може да е друга медицинска организация, която иска да разбере какво въздействие може да има тяхната работа или техните решения върху хората, живеещи с ЕБ.

Докато нашите Екип за поддръжка на общността на EB работим и се застъпваме всеки ден за хора, засегнати от EB, ние винаги се опитваме да съберем повече свидетелства от нашите членове, когато ни поискат тази информация, защото няма нищо по-силно от вашата собствена история за EB.

Крайните срокове понякога могат да бъдат доста кратки за тези искания, така че като ни оставите вашето свидетелство сега, ще можем по-бързо да обединим нашите отговори, като същевременно запазим гласа ви в центъра.

Винаги ще се опитваме да се свържем с вас, преди да използваме вашето свидетелство, и можете да посочите в края на тази анкета как бихте се чувствали комфортно с нас, използвайки вашите думи.

Благодаря ти за помощта.

Оставете вашето свидетелство