Проекти за генетични съветници

Генетичните консултанти играят наистина важна роля за насочване на семействата чрез генетична диагноза и как генетичните заболявания могат да повлияят на живота им. Смятаме, че тази роля може да бъде от полза за EB общността, а също и за днешното и следващото поколение генетични консултанти, така че повече от тях да са наясно с EB и неговите предизвикателства. За да направим това, имаме нужда от вашето прозрение и опит, за да ги напътстваме и образоваме. 

Наистина сме развълнувани да подкрепяме 3-ма студенти от университета в Кардиф, които провеждат своите изследвания в различни области, където знаем, че имаме пропуски в знанията си. Вашият принос може да ни помогне да идентифицираме допълнителна подкрепа и ресурси, необходими за тези различни групи лица.

Можете да помогнете навсякъде октомври 2024 г. – февруари 2025 г, за да помогне за информирането на техните изследователски проекти. Научете повече за техните проекти по-долу и как да се включите.

Образователно пътуване

Хелън Шепърсън се стреми да проучи опита на младите хора с ИБ в образователни среди в Обединеното кралство, като училище, колеж или университет. За да разберем по-добре как животът с EB е повлиял на тяхното образователно пътуване, различните предизвикателства и проблеми, пред които са изправени, и какво помага за преодоляването им. 

Кой?

– Хора, живеещи с ЕБ на възраст 16-25 ИЛИ

– Родители/полагащи грижи за деца с ЕБ на възраст 4-18г

Кога?

Веднага, тази възможност да се включите затваря през февруари 2025 г. Моля, изпратете имейл на Helen Shepperson за повече информация и за да регистрирате интереса си, SheppersonHC@cardiff.ac.uk.

Какво включва?

Присъединете се към Хелън и споделете мислите си в 45-минутно онлайн интервю

Управление на лекарства

Catherine Silk, търси възрастни, живеещи с EB, за да споделят опита си от приемането на множество лекарства като част от управлението на техния EB и как това може да повлияе на ежедневния живот. 

Кой?

– Да сте навършили 18 години и да имате диагноза всякакъв вид ЕБ

– Използвайте редовно поне едно лекарство за управление на ЕБ и неговите усложнения

– В момента живеете в Обединеното кралство и сте живели в Обединеното кралство поне през последните 12 месеца и можете да четете, разбирате и говорите английски

Кога?

Можете да се включите веднага, моля, изпратете имейл на Catherine Silk за повече информация и за да регистрирате интереса си, SilkC3@cardiff.ac.uk. Възможността за участие изтича през февруари 2025 г

Какво включва?

Има две части на това изследване:

• Първо, споделете снимки, които смятате, че представят как лекарствата, взети за лечение на ЕБ, влияят на ежедневието ви
• Второ, участвайте в 45 – 60 минутно виртуално интервю (чрез екипи), за да обясните защо сте избрали тези снимки и да споделите своя опит. Ако обаче не искате да изпращате снимки, можете да участвате само в интервюто (за да споделите своя опит)

Семейно планиране

Миа Кийтинг би искала да говори с хора в Обединеното кралство на възраст 18-40 години, които са лели, чичовци и братовчеди на член на семейството с какъвто и да е тип ЕБ, за да разбере техните мисли и решения относно семейното планиране и как да имаш член на семейството с ЕБ е повлияло на собствените им възгледи за семейното планиране. 

Кой?

Ако сте леля, чичо или братовчед на 18 или повече години на лице, засегнато от ЕБ

Кога?

Можете да се включите веднага, моля, изпратете имейл до Mia Keating за повече информация и за да регистрирате интереса си, keatingme@cardiff.ac.uk. Възможността за участие изтича през февруари 2025 г

Какво включва?

Присъединете се към Mia в едно към едно 45-минутно интервю онлайн, споделяйки опита си относно наличието на по-широк член на семейството, засегнат от ЕБ, и вашите мисли относно решенията за семейно планиране