Кампания за рецепти за ЕБ

Какъв е вашият опит с рецептите за EB? В ранните етапи сме на разработване на кампания за връзки с обществеността, която да се справи с предизвикателствата, пред които са изправени много от нашите членове, когато се опитват да получат необходимите им рецепти за EB. За да сме сигурни, че тази кампания е оформена от реални преживявания и се фокусира върху най-важните промени, бихме искали да чуем от вас.

Членове, присъединяващи се към разговора: Какво чухме

7 членове се присъединиха към нашата неотдавнашна фокус група през февруари, за да обсъдят предизвикателствата, свързани с предписването на лекарства за естроген, в подкрепа на новата ни кампания. Споделените прозрения бяха изключително полезни и вече оформиха посоката на кампанията.

Очертаха се две ясни теми:

• Достъпност: Финансовото напрежение от пътуването до специализирани центрове за ерозия на биполярното разстройство и по-широкият икономически натиск от живота с ерозия на биполярното разстройство.
• Последователно предписване: Някои членове продължават да се сблъскват с проблеми с това, че общопрактикуващите лекари сменят продуктите си без клинично насоки. Потенциалните решения включват подобрено обучение на общопрактикуващите лекари и насърчаване на здравните и социалните служби/комитетите по биологично здравеопазване (DHSC/ICBs) да гарантират, че не се правят замествания без участието на клиницисти, специализирани в еозинофилия.

Тези прозрения ни помагат да прецизираме фокуса на кампанията си, като се стремим към практични, значими победи, които пряко подкрепят нашата общност. Ще ви държим в течение с напредването на кампанията.

Когато стартираме кампанията, ще търсим реални примери от членовете на организацията за предизвикателствата, пред които сте изправени. Ако искате да се включите в разговора и да споделите своята история за кампанията, но не можете да се присъедините към фокус групата, моля, свържете се със sarah.taylor@debra.org.uk. Ще се радваме да чуем от вас и можем да ви информираме за други начини, по които можете да се включите.

Защо е необходимо да чуем мнението на нашите членове

На този етап вярваме, че кампанията ще се съсредоточи върху проблема, който някои членове изпитват, когато общопрактикуващите лекари заменят специализираните превръзки за енцефалопатия, предписани от специалисти по енцефалопатия, с по-евтини, генерични алтернативи, които често са по-малко ефективни. Знаем, че това може да доведе до болка, риск от инфекция и ненужен дискомфорт.

Също така сме заинтересовани да чуем за:

• - финансова тежест на рецепти за ЕБ (само за Англия)
  (Пациентите с EB понастоящем не отговарят автоматично на условията за безплатни рецепти)
• който и да е други предизвикателства изправяш се пред w
• когато имате достъп до елементите, необходими за безопасно управление на EB

Вашите прозрения ще ни помогнат да изградим кампания с реално въздействие и да настояваме за смислена промяна.

Това, което вече знаем

Някои от тези въпроси бяха повдигнати в Проучване на EB Insights от 2023 г.

От проучването знаем:

• 76% от анкетираните използват превръзкии предоставиха подробна информация за типовете, на които разчитат
• Много Здравните специалисти, които не са специалисти по ББ, не разбират:
  • Защо специализираните превръзки са медицински необходими
  • как се финансират в рамките на здравната система
• Членовете споделиха допълнителен опит и предизвикателства в раздела, посветен на стр. 68 от пълния доклад 

Вашето участие в тази фокус група ще ни помогне да актуализираме, задълбочим и подсилим тези доказателства, за да можем да представим възможно най-силните аргументи за промяна.