Проучване на EB insights

Проучването на EB Insights идентифицира 7 ключови проблема, за които EB общността ни каза, че имат най-голямо въздействие върху тях. Обобщеният доклад подчертава основните констатации и действията, които ще предприемем, за да:

1. подобряване на информираността и разбирането за всички видове ЕБ, включително сред общопрактикуващите лекари и дерматолозите, и насърчаване на повече насочвания към специализирани здравни центрове за ЕБ;
2. справяне с географския дисбаланс на специализираното здравеопазване при ЕБ;
3. предоставяне на финансова подкрепа поради кризата с разходите за живот, което прави бремето на живота с ЕБ по-трудно;
4. подобряване на текущото осигуряване на психично здраве, достъпно чрез NHS за хора, живеещи с ЕБ, и техните болногледачи;
5. дават възможност на пациенти с ЕБ/болногледачи да получат препоръки за лечение от други пациенти с ЕБ;
6. да направи финансирането на DEBRA за изследвания за лечение основен приоритет;
7. увеличаване на взаимодействието за пациентите с ЕБ с нашия екип за поддръжка на общността.

„Проучването 2023 EB Insight Study е нашето най-изчерпателно изследване, насочено към пациентите до момента, което ни предоставя базова линия от безценни данни от тези, които познават и разбират най-добре булозната епидермолиза (ЕБ): общността на ЕБ.

Над 200 души с различни видове ЕБ, над 100 болногледачи, 50 дерматолози и 100 общопрактикуващи лекари допринесоха за проучването. Чуването на гласовете на хората с и засегнатите от ЕБ е от решаващо значение за нашето разбиране на това изтощително състояние.

Отговорите на проучването дойдоха от цялото Обединено кралство, от различни полове и от различни възрасти. Това разнообразие на мисли потвърждава и информира нашата посока на движение в нашата борба срещу ЕБ, като не оставя никой с ЕБ зад гърба си. Освен това, това ще подкрепи една стъпка в планирането и действията ни. Например, отговорите ще ръководят нашите услуги на първа линия, за да гарантират, че са в съответствие с нуждите на общността на ЕБ и ще фокусират нашите изследвания върху областите, които са най-важни за пациентите с ЕБ.

Проучването също така ни предоставя набор от количествени и качествени данни, които служат като основа за нашите национални усилия за застъпничество и лобиране, като същевременно предлага на фармацевтичните компании данните, от които се нуждаят, за да постигнат целеви напредък в лечението. И в крайна сметка резултатите от това проучване ще информират нашето търсене на лекове.

Това е само началната точка; ние ще продължим да включваме общността на ЕБ в следващите фази, за да гарантираме, че получаваме услугите, подходящи за хората с ЕБ днес и че увеличаваме подкрепата и финансирането, за да въведем промяна за хората с ЕБ утре.“

Карли Фийлдс – заместник-председател на борда на DEBRA и майка на Наоми, която има EB Simplex.

Проучването на EB Insights има за цел да направи нашите услуги правилните за хората с EB днес и да разбере най-важните въпроси, за да лобира сред политиците за подкрепа и финансиране за промяна на EB утре. 

Прозренията от проучването ще помогнат при определянето на кампаниите, които провеждаме, изследванията, които финансираме и, най-важното, при определянето на това какво правим и как го правим.

Имаше три части на нашето проучване на EB insights:

1. Онлайн проучване за всички, засегнати от ЕБ, техните приятели, семейство и лица, които се грижат за тях, на възраст над 16 години.
2. 60-минутни интервюта с хора от цялата страна, засегнати от различни видове ЕБ.
3. Интервюта и проучвания, включващи здравни специалисти, работещи с хора, засегнати от ЕБ.

Проучването 2023 EB Patient Insight Study беше поръчано и проведено от името на DEBRA UK от Synergy Healthcare Research. Проучването е съфинансирано от Amryt Pharma и Krystal Biotech, нито една компания не е имала влияние върху съдържанието. Авторските права върху този доклад са собственост на DEBRA UK. За да поискате разрешение за използване на която и да е от данните от този отчет, моля, изпратете имейл marketing@debra.org.uk. Благодаря.