Приятели на DEBRA Южен Стафордшир

Историята на Джейми

Джейми има генерализиран тежък EBS. Той се роди без кожа на краката, коленете и ръцете. Там, където имаше непокътната кожа, имаше мехури. Той е първият човек в семейството, който има EB така че дойде като огромен шок.

Първите шест месеца бяха толкова ужасни. Те се състоеха от ежедневна смяна на превръзките, постоянни мехури, грижи за рани и лекарства. Държаха го само на възглавница и денонощно пиеха морфин. От тези ужасни дни ние като семейство сме изминали много дълъг път. Животът по никакъв начин не е това, което планирахме, но грижата за Джейми и неговия EB се превърна в новото нормално.

Джейми е просто възхитителен – най-щастливото, най-сладкото, доволно малко бебе – който е най-смелият човек, когото познавам – толкова се гордеем с него!

Ежедневната рутина е добре структурирана, за да отговори на нуждите на Джейми от допълнителни грижи и да гарантира, че той се чувства в безопасност и комфорт по всяко време. 

Преди това Джейми има пълна проверка на кожата, като пробива всички мехури, които са се появили през нощта. Превързвам всички рани и слагам защитни превръзки, преди да го превържа и да му дам обезболяващи. След това той изисква смяна на превръзките/пелените през деня, които са включени в нашите дейности. Пробивам всички мехури, които видя през деня.

С Джейми трябва да се работи много внимателно и винаги да има меки или омекотени повърхности. Той приема голяма доза морфин преди вечеря, така че е готов за банята и преобличането. Това продължава средно един час в зависимост от наличните рани. Мехурите се пробождат/изрязват, мъртвата кожа се отстранява и раните се превързват. Това е много изтощително време за Джейми всяка вечер.

Обикновено Джейми има тридесет до четиридесет мехури на ден. Някои области са в постоянно състояние на мехури. Най-трудното нещо при ЕБ е да гледаш детето си в болка. Знаейки, че грижите, които полагате, причиняват толкова много болка и страдание. Второ, притесненията за бъдещето му и участието в дейности от ежедневието.

Пътят, който планирахме, се промени. Вече не мога да се върна на работата си като медицинска сестра, тъй като трябва да остана вкъщи, за да се грижа за Джейми. За да помогна с това, вече нямам кола и семейният бюджет е намален. Като майка, EB влияе изцяло на живота ми! Когато Джейми се роди, страдах от депресия, която сега се справям с лекарства и съвети, за да помогна с травмата и сърдечната болка, които изпитвам всеки ден.

След като Джейми се роди, незабавно бях видяна от моята медицинска сестра Виктория, която много често ме посещаваше вкъщи. Тя беше и е невероятна! ДЕБРА осигури маса за повиване, за да съхранява всички превръзки, и ми посочи надбавка за издръжка за инвалидност, за да омекоти удара от невъзможността да се върна на работа. Информационните брошури и уебсайтът са добра справка за всеки, който иска да знае повече.

Първоначалното опустошение, гняв, отричане, защо ние? Психичните травми и депресията намаляха значително и ЕБ се превърна в нашата нова норма. Но въпреки че отново съм старото си аз и мога да функционирам (през повечето време), все още изпитвам дълбока болка в сърцето, която никога не ме напуска.

Чувствам се изключително горда и благоговейна от Джейми, неговото щастие и радост ме мотивират да остана силна.

Искам да повиша осведомеността, за да разбера за състоянието, първо в моя район, така че близките ми да разберат през какво преминаваме всички. Моята цел е да нормализирам състоянието в нашата местна област, така че никой да не поставя под въпрос мехурите и раните, които Джейми има, и превръзките, които носи. Повишаването на осведомеността накара други да дарят на DEBRA и провеждайте събития за набиране на средства.

Набирането на средства помага за възстановяването ми, тъй като имам чувството, че правя нещо, за да помогна. EB няма лек и това може да ме накара да се чувствам безпомощен – набирането на средства помогна за това. Набирането на средства и осведомеността, надявам се, в крайна сметка ще помогнат за намирането на лечение и лек.

Изследването звучи много интересно и положително за бъдещето. Наистина се надявам Джейми да се възползва от това. Искам да повиша осведомеността, за да стимулирам дарения за DEBRA и в крайна сметка да финансирам изследвания. Искам хората да имат по-широки познания за това състояние на кожата, за да не се чувстваме толкова изолирани. Когато обсъждам EB с някой, който ми казва, че вече знае за състоянието, е приятно да бъдеш разбран.

Имах отрицателна енергия, която исках да превърна в положителен резултат. Фокусирането върху набирането на средства и повишаването на осведомеността наистина помогна. Добротата и щедростта на моята местна общност стоплят сърцето.

- Кейти, майката на Джейми