Приятели на DEBRA Югоизточен Кент

Историята на Дарси

Дарси се появи на бял свят на 2 септември 2018 г. – тя беше поставена в ръцете ми и не можех да повярвам, че тя наистина е тук. Всичко се промени толкова бързо – тя беше изведена бързо от стаята и всичко, което ни казаха, беше, че просто има нужда от помощ за дишане и че всичко е наред. Девет часа по-късно най-накрая ни казаха, че на нашето малко бебе липсва кожа от крачето, стъпалото, ушите, носа и устните.

Два дни по-късно накарахме две медицински сестри от болница Great Ormond Street да дойдат и Дарси беше диагностициран рецесивен дистрофичен ЕБ – беше толкова поразително и почти непоносимо.

Беше толкова трудно да се приспособя към живота. Всичко трябва да бъде толкова внимателно обмислено и всеки ден се сблъскваме с нещо различно. Отне толкова много време, за да научим какво можем и какво не можем да правим с Дарси, тъй като тя е толкова крехка. Беше опустошително в началото да се примирим с факта, че трябваше да гледаме нашето малко момиче с толкова много болка и дори нещо като да я прегърнеш, за да я успокоиш, може да причини толкова много щети.

Трябваше да скърбим за детето и живота, който мислехме, че ще имаме.

Веднага след като Дарси беше диагностициран, ние се свързахме с DEBRA и те ни помогнаха да осъзнаем, че не сме сами. Осигуриха ни овча кожа, бамбукови детски растения и бутилки за специални нужди, неща, които изглеждат толкова малки, направиха огромна разлика за нас.

Звучи глупаво, но те ни дадоха увереността да правим нормални неща като да сложим бебето си в кошарата, защото овчата кожа осигури мека подплата за нея и бебето расте ни позволи да я облечем за първи път и бутилките дадоха на Дарси първата правилно хранене с мляко.

По-късно те ни помогнаха с формуляри за обезщетения, тъй като партньорът ми трябваше да има толкова много време извън работа, за да се приспособи към новия ни живот. Преодоляхме спестяванията си толкова бързо и парите като самонаети започнаха да стават тесни. Без Натали от DEBRA да дойде да помогне с формулярите, вероятно щяхме да изпаднем във финансови проблеми.

Когато бяхме нервни, отивайки в болница Great Ormond Street за една от първите ни консултации, влизането и виждането на Натали, за да ни посрещне и подкрепи, направи такава разлика и това познато лице ни успокои толкова много. Тя винаги е в края на телефона и никога нищо не е прекалено.

Нямаме търпение Дарси да остарее малко и да може да пътува по-добре, за да можем да се ангажираме повече Събития за членове на DEBRA – ще бъде толкова хубаво да сме сред други семейства, които просто го разбират, и нашите момичета да се смесват с други деца точно като Дарси.

Подкрепата, която DEBRA ни предостави, беше невероятна, те бяха с нас на всяка стъпка от пътя и както казах, нямаме търпение да се захванем с повече, докато Дарси остарява.

Дарси е решена да ни показва всеки ден, че никога няма да бъде определяна от нейния EB. Тя има толкова огромна личност за толкова малко момиче и ни е научила на толкова много.

Тя не обича нищо повече от това да прекарва време в игри с голямата си сестра Елиза и е луда като животно. Тя е истинско водно бебе и обича плуването ни в нашия местен детски хоспис.

Четенето за всички изпитания, които се случват, е вълнуващо и знаейки, че парите, които помагаме да съберем, могат да намерят лек. Надявам се един ден да получим това обаждане, за да ни кажат, че са намерили лек или някакво лечение, което ще означава, че нашето малко момиченце и всички други страдащи могат да живеят един ден без болка.

– Клара, майката на Дарси.