Приятели на DEBRA Североизточен Лондон

Историята на Рей

Когато дъщеря ми се роди през юли 2020 г. с EB, сърцето ми вече беше разбито на милиони парчета. Баща ми почина поради COVID-19, когато бях бременна в 6-ия месец и той беше, просто казано, най-добрият ми приятел. Неговата светлина живее в моето красиво бебе Рей, което е кръстено на него. След опустошението от загубата на баща ми направих всичко възможно, за да се съсредоточа върху Рей. Когато акушерката за първи път ми я предаде, разбрах, че нещо не е наред. Забелязах малка дупка в ръката й и рани по краката й.

Отне само 24 часа, за да посети специализирана медицинска сестра от EB Great Ormond Street Hospital. Когато EB беше споменат за първи път, бях в пълен шок, никога преди не бях чувал за състоянието и имах мъчително чакане да разбера какъв живот ще изправи моето бебе. Дори сега типът ЕБ на Рей не е диагностициран, тъй като тя проявява симптоми за множество видове, което я оставя с несигурно бъдеще.

Рей трябваше да преодолее много предизвикателства през първите няколко седмици, включително кожна инфекция, която остави малки „млечни петна“ отстрани на лицето й, малките й нокти падат много лесно и можете да видите мехурите, които са се появили около нея носа, докато е в утробата.

Започнах да мисля за болката, която трябва да е изпитвала. Въпреки това, дори след безмилостни тестове, болнични прегледи и постоянната агонизираща болка, която мехурите й причиняват – Рей остава щастливо бебе. Тя се кикоти с по-големите си сестри и нейната издръжливост ме учудва всеки ден.

Въпреки това е имало много случаи, когато справянето с нейния EB е било непосилно и Амелия е била божи дар. Никога не съм искал помощ, но тя винаги е била на разположение, в края на телефона, за да ми даде емоционалната подкрепа, от която толкова отчаяно се нуждаех.

Тя ми помогна с основни практически неща като намирането на подходящите дрехи за Рей – безшевни, така че да не увреждат кожата й – и снабдяването с подплата от овча кожа за нейната количка, за да предпази крехката й кожа, когато пътува. Тя също така ми уреди да имам Безвъзмездна помощ за подкрепа на DEBRA така че можех да си позволя специален вентилатор на Дайсън за Рей. Високите температури това лято караха кожата й да се образуват още повече мехури и това направи огромна разлика по отношение на поддържането й на хлад през горещините. Вентилаторът също така ми помага да изсуша деликатната кожа на Рей след баня, тъй като е по-нежен от използването на кърпа, която може да причини всякакви щети.

Изключително съм благодарен за подкрепата на Амелия; тя се грижи никога да не се чувствам сама и когато нещата бяха страшни и непознати, тя ми даваше силата, от която се нуждаех.

– Даниел, майката на Рей