Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Корпоративни партньорства
Корпоративните партньорства играят жизненоважна роля в пътуването към #StopThePain на EB. Корпоративното партньорство с DEBRA може да бъде стратегическо и трансформиращо за вашата компания и DEBRA, ангажиране на вашата работна сила и помага на вашата компания постигнете вашите ESG цели.
С вашата подкрепа можем да направим днешния ден по-добър за хората, живеещи с всички видове ЕБ, и да дадем реална надежда за a бъдеще без болка.
Нашата BE разликата за EB обжалване има за цел да повиши £5 милиона за осигуряване на подобрена EB грижа и подкрепа за днес, и ефективни лекарствени лечения за всички видове ЕБ за утрешния ден. С това финансиране планираме да:
- оферта специализирано психично-здравно консултиране и ресурси за EB общността.
- оферта повече финансови помощи към общността на ЕБ, включително финансиране за специализирани продукти за облекчаване на симптомите на ЕБ, и безвъзмездни средства и/или указателни знаци за финансова подкрепа, налична, за да се гарантира, че всеки член може да присъства на своите жизненоважни срещи за ЕБ здравеопазване.
- оферта национален достъп до екипа за поддръжка на общността на DEBRA UK EB включително програма от регионални събития на EB Connect.
- продължават да ускоряване на нашата програма за пренасочване на лекарства тъй като се стремим да осигурим ефективно лечение с лекарства за всеки тип ЕБ.
Изтеглете нашата брошура за корпоративни партньорства
Или моля свържете се с Ann Avarne, мениджър корпоративни партньорства, за повече информация.
„Най-лошото нещо при EB е болката. Болката е невероятна, това е ежедневна болка, която не изчезва. След това има сърбеж. Някои дни няма сърбеж, а понякога имам дни, в които просто не мога да спра да ме сърби. Белезите по кожата ми, сливането на пръстите ми и изчерпването на кожната ми тъкан само ще се увеличат с напредване на възрастта, което ще направи живота ми по-труден. Ето защо искам ефективно лечение с лекарства и в крайна сметка лек за ЕБ.
Фазил Ирфан, 17 г
Живее с рецесивна дистрофична булозна епидермолиза (RDEB)
Вашата компания може да играе роля и да бъде разликата за EB
Корпоративното даряване основно ще направи видима, осезаема разлика чрез осигуряване на ключови средства за четири области, които са жизненоважни за хората, живеещи с ЕБ.
Пионерски изследвания, включително инвестиране в програми за пренасочване на лекарства, които имат за цел да осигурят ефективно лекарствено лечение за всеки тип ЕБ.
Грижи и подкрепа за подобряване на качеството на живот на лица и семейства, живеещи с ЕБ.
Чрез достъп на членове до силно субсидирани ваканционни домове DEBRA UK, разположени в Обединеното кралство.
DEBRA UK работи в партньорство с NHS, за да предложи подобрена EB здравна услуга.
Защо сега?
„Живеем в ера на огромни научни и медицински иновации, които създадоха реална възможност за пробиви в изследванията на ЕБ за бъдещи лечения, но тези лечения са необходими сега; пациентите, живеещи с ЕБ, не могат да чакат, те се нуждаят от ефективен контрол на симптомите, по-добро качество на живот и истинска надежда, че скоро ще бъде намерено лекарство. С ваша помощ можем да ускорим темпото и обхвата на нашето изследване на леченията и заедно можем да постигнем това амбициозно и важно пътуване за промяна на животите и прекратяване на страданието.“
Тони Бърн, главен изпълнителен директор DEBRA UK