Напред към съдържание

Историята на Фреди

от Фреди Алгейт, 21о октомври 2024 (Последна актуализация на 19 декември 2024 г.)
Когато синът на Джена и Ник Фреди се роди с ЕБ, той нямаше кожа на ръцете и краката си. 

Младо момче с EB в сива тениска и шорти е кацнало в клоните на голямо дърво и се усмихва на камерата.

Фреди беше откаран по спешност в интензивно отделение. По-късно лекарите му поставиха диагноза ЕБ.

"Целият ни свят се обърна с главата надолу" казва майката на Фреди, Джена. „Никога преди не сме чували за EB.“

Специализирани медицински сестри по EB, частично финансирани от DEBRA, бяха извикани веднага.

Фреди беше преместен в болница Great Ormond Street, където специализирана медицинска сестра по EB показа на Джена и Ник как да се грижат за кожата на Фреди.

„Той прекара първата година от живота си на възглавница. Ако го докоснехме, кожата му просто се смъкна." Джена си спомня.

Фреди се нуждае от постоянна грижа.

Всеки момент от деня е повлиян от състоянието, от смяната на превръзката, за да се защити кожата му, до мощното облекчаване на болката.

„Нещата, които другите хора биха приели за даденост, трябва да премисляме всеки ден. Дори миенето на зъбите му може да причини щети, тъй като всякакъв вид триене може да причини мехури по кожата.

Родителите му се чувстваха напълно съкрушени.

Дори в най-леките си форми ЕБ причинява увреждане и болка за цял живот. Джена трябваше да напусне работа, за да се грижи за Фреди.

Майката и бащата на Фреди се бореха с диагнозата му и се тревожеха как ще се справят финансово.

DEBRA успя да помогне.

Мениджър за подкрепа на общността от DEBRA успя да посети Фреди и семейството му у дома и да им предостави практическа, финансова и емоционална помощ. 

DEBRA предостави безвъзмездна помощ за закупуване на мек килим за тяхната всекидневна, така че Фреди да не разкъса кожата си на твърдия под, докато се учи да пълзи – просто нещо, което направи голяма разлика. 

Докато Фреди се подготвяше да тръгне на училище миналата година, DEBRA работи с учителския персонал, за да се увери, че те разбират въздействието на ИБ и са готови да осигурят подкрепа, от която се нуждае Фреди, като например да се увери, че може да използва инвалидната си количка, когато има нужда – за да сведе до минимум увреждането на краката си . 

Фреди вече е на пет и се радва на живота. 

Фреди е активно дете, винаги в движение. Родителите му се чувстват уверени, знаейки, че могат да се обадят на DEBRA винаги, когато имат нужда от подкрепа.

„Без DEBRA щяхме да сме загубени,“ казва Джена. „Те ни помогнаха, когато нямаше с какво да помогнат на Фреди и винаги са от другата страна на телефона, ако имам нужда от някой, с когото да говоря. DEBRA винаги е до нас.“

 

DEBRA осигурява подкрепа през целия живот на хора, засегнати от ЕБ. 

Животът с EB е толкова труден за Фреди и семейството му сред 5,000-те души в Обединеното кралство, които страдат от заболяването.

С ваша помощ, можем да се уверим, че никой не трябва да се сблъсква с EB без поддръжка.