Заключителното проучване в трилогията разкрива трансформативното въздействие на услугите за членове на DEBRA
DEBRA публикува резултатите от нова независима оценка на въздействието, предоставяйки убедителни доказателства за положителната разлика, която нейните услуги за членове правят за хората, живеещи с булозна епидермолиза (EB), техните семейства и специалистите, които ги подкрепят.
Проведено от независимата консултантска компания за изследвания Fortia Insight, проучването предлага цялостна оценка на това как услугите на DEBRA подобряват качеството на живот в общността на хората с еритематозен бъбречен ...
Силна доказателствена база за въздействие
Констатациите показват, че услугите за членове на DEBRA предоставят значителни и често трансформиращи ползи. Най-силните доказателства за въздействие са установени в пет ключови области:
- Укрепване на връзките в общността и намаляване на изолацията
- Финансова стабилност и намалено практическо напрежение
- Емоционално благополучие, справяне и увереност
- Подобрен достъп до специализирани здравни грижи за хора с еректилна дисфункция
- Подготовка на здравните специалисти за по-добра подкрепа на хората, живеещи с EB
Завършване на трилогията
Този доклад бележи последната част от трилогия от проницателни изследвания, следващи 2023 EB Insights Study и Партньорство за определяне на приоритети на EB 2025Заедно тези проучвания предоставят на DEBRA най-ясната картина досега за ключовите нужди, приоритети и нерешените предизвикателства в рамките на общността на EB.
„DEBRA ви помага да придобиете много от увереността и знанията, от които се нуждаете, за да можете да се застъпвате за себе си.“
– Участник в интервюто, член, живеещ с ЕБ.
Учене и поглед напред
Въпреки че докладът отбелязва положителното въздействие на настоящите услуги на DEBRA, той също така идентифицира важни възможности за по-нататъшно развитие:
- Разширете ангажираността си със здравни специалисти извън специалистите по енцефалопатия
- Осигуряване на персонализирана подкрепа за групи, които не получават подкрепа, включително млади хора
- Гарантира, че услугите и комуникациите са приобщаващи и леснодостъпни
DEBRA вече е поела ангажимент да действа въз основа на тези констатации. Резултатите от оценката ще бъдат пряко основа за следващата ѝ тригодишна стратегия, с фокус върху три основни приоритета:
- Подобряване на достъпа до специалисти по еякулация
- Разширяване на емоционалната и партньорската подкрепа
- Създаване на повече възможности за социални връзки и изграждане на общност
Оформяне на бъдещето заедно
Тази независима оценка не само демонстрира въздействието на работата на DEBRA днес, но и предоставя ясна пътна карта за бъдещето.
Като изслушва членовете и основава стратегията си на солидни, основани на доказателства прозрения, DEBRA прави важна стъпка към бъдеще, в което EB е по-добре разбрана, по-добре подкрепена и далеч по-малко изолираща за всички, до които се докосва.