Борба с болката и уврежданията, причинени от еритематозен елиминатор, в устата
Имаме удоволствието да споделим това Нов спрей за уста, разработен с финансиране от DEBRA, вече е наличен за закупуване.
Един от многото болезнени симптоми, с които хората, живеещи с еритематозен бъбречен склероз (ЕБ), трябва да се справят, са мехури, рани и белези, които се образуват в устата и гърлото. Те могат да бъдат резултат от хранене, говорене или миене на зъбите. Повечето хора са имали случайна афта в устата. Въпреки че наличието на такава може да затрудни храненето в продължение на ден-два, обикновено тя заздравява бързо. За хората с ЕБ обаче това може да бъде вечна ежедневна битка. Белезите, които са резултат от повтарящи се рани, могат да започнат да намаляват широкото и лесното отваряне на устата и да повлияят на преглъщането.
Избягването на твърди и хрупкави храни може да намали риска от образуване на мехури, въпреки че е малко вероятно да ги спре напълно. Тези мехури могат да попречат на хората с еритематозен бъбречен синдром да се наслаждават на много вкусни и здравословни храни. Специализирани продукти, включително четки за зъби с меки влакна, могат да помогнат. Членовете на DEBRA UK също могат кандидатствайте за безвъзмездни средства за подкрепа за да се покрият разходите за тези продукти.
От разговори с нашите членове знаем, че тези мехури и белези в устата са реален проблем. Те са източник на дискомфорт, който наистина влияе върху качеството на живот. Вземайки предвид това, с удоволствие получихме предложение за проект от изследователски екип в Университета в Бирмингам. Техният опит би могъл да помогне за разработването на ново лечение.
През 2020 г. си партнирахме с колегите си от DEBRA Ireland, за да съфинансираме изследователски проект, ръководен от професор Лиъм ГроувърТози проект се фокусира върху създаването и тестването на начин за пръскане на лечения в устата на хора, живеещи с еритематозен биполярно разстройство. Изследователският екип първоначално добавил към водата вещества, наречени полизахариди, създавайки гел. Той би имал шанс да залепне за мокрите повърхности в устата, като същевременно е достатъчно течен, за да се напръска равномерно върху областта. Те са изследвали няколко различни полизахариди с различни концентрации. Целта е била да променят гъстотата и лепкавостта на техния гел спрей.
Те също така добавили различните полизахариди към клетки, растящи в тяхната лаборатория. Това показа, че някои намаляват поведението на клетките, което води до образуване на белези.Клетките, третирани с полизахариди, са по-малко склонни да се превърнат в клетки, образуващи белези. Те също така произвеждат по-малко от протеиновите влакна, от които са изградени белезите.
Изследователите стигнали до заключението, че един от най-добрите полизахариди за употреба е карагенанът. Той се произвежда от ядливи морски водорасли и често се използва за сгъстяване на храни и напитки, така че е напълно безопасен при поглъщане.Той е широкодостъпен и евтин, лесен за производство, съхранение и обработка.
Този проект е осъществен в разгара на пандемията от Covid. Тестваните вещества са били използвани от екипа и за създаване на спрей за уста и нос, който да предлага защита от заразяване с вируса. Този спрей е изисквал също така гъстотата и лепкавостта на карагенанова формула, за да може да покрие повърхностите на устата и да улови вирусните частици. За да се улесни пръскането, те го смесили със соли и друг полизахарид (геланова гума). Това е и безопасна хранителна добавка, използвана като веганска алтернатива на желатина.
Изследователите публикувани резултати за тяхната работа по пръскане с препарати за намаляване на Covid инфекцията през 2021 г. Тези резултати бяха представени и на Уикенда на членовете на DEBRA UK през 2022 г.
Следващият етап беше производството на продукт, който да помогне за защитата на хората от Covid и други вирусни инфекции. Университетът в Бирмингам си партнира с компания, наречена Birmingham Biotech, за да създаде спрея. Крайният продукт се нарича NoriZite™ и е достъпен за закупуване от Amazon или директно от Бирмингам Биотех. Предлага се на пазара като перорален спрей за защита от вируси. Също така предлага потенциално облекчаване на симптомите на еритематозу в устата при възрастни и деца над 12 години.
Изследователите смятат, че този антивирусен спрей може да помогне за намаляване на симптомите на еритематозу в устата. by:
- Прилепва към повърхностите в устата и осигурява смазване по време на хранене и говорене. Спреят може да намали триенето и да предотврати появата на мехури и рани.
- Предотвратяване на превръщането на някои клетки в устата в вид клетки, създаващи белези.
- Намаляване на образуването на протеинови влакна, които създават белези.
Изследователският екип на проф. Гроувър сега планира проучване, за да предостави доказателства, че спреят може да се опише като средство против образуване на белези. Това може да отнеме много години, но някои хора с еритематозен бъбречен склероз са използвали спрея като лубрикант за устната кухина и са наблюдавали подобрение на симптомите си. Проф. Гроувър ни каза, че:
„Фактът, че това е от полза за пациенти с еритематозен бъбречен синдром, е истински връх в кариерата ми до този момент. Имах няколко емоционални момента, когато получавах имейли от пациенти по този въпрос.“
DEBRA не може да препоръчва конкретни продукти. Можем обаче да повишим осведомеността за продукти, предлагани без рецепта, които нашите членове могат да изберат да опитат. Едно семейство с EB сподели своя опит с използването на спрея NoriZite™ за сина си, който живее с RDEB в блог за DEBRA Швейцария:
„Синът ни използва спрея за уста NoriZite™ от половин година. Опитът ни е постоянно положителен. Спреят има приятен ментов вкус и е лесен за употреба. Синът ни използва спрея за уста редовно. Приемът му преди хранене помага за предотвратяване на лезии, причинени от дъвкателни движения. Използването му преди миене на зъбите прави зъбната грижа по-комфортна и по-малко болезнена. При остри рани в устната кухина помага при болка и евентуално за по-бързо заздравяване. А преди лягане помага за предотвратяване на сухота в устата и може да осигури защитен филм през нощта.“
Личното ни впечатление е, че в устата се появяват по-малко лезии благодарение на спрея. Ако все пак се появят лезии, те обикновено зарастват по-бързо и по-малко болезнено. Други хора, които познаваме с еритематозен бъбречен тракт, също ни разказаха за положителни преживявания със спрея за уста.
За повече информация относно NoriZite™ или за да го закупите директно, моля посетете Бирмингам Биотех.