Историята на Фазел
Фазил Ирфан има рецесивна дистрофична булозна епидермолиза (RDEB) и обсъжда своята мисия да намери лек за ЕБ.
„Не мога да ям твърди храни, като чипс, защото това създава мехури в устата ми и ми е трудно да ям много, защото това също причинява мехури.“
„Знаете ли, че 25% от населението на EB във Великобритания живее с рецесивен дистрофичен EB (RDEB)? И аз съм част от тази статистика.“
Най-лошото нещо при ЕБ е болката. Болката е невероятна. Трябва да приемам толкова много болкоуспокояващи всеки ден – понякога парацетамол и ибупрофен, понякога лекарствата са толкова екстремни, че ме приспиват.
След това има сърбеж. Някои дни изобщо няма сърбеж, а понякога имам дни, в които просто не мога да спра да ме сърби.
И има нормални неща като храненето. Не мога да ям твърди храни, като чипс, защото това създава мехури в устата ми и ми е трудно да ям много, защото това също причинява мехури.
Медицинските сестри на EB са невероятни. Те знаят всичко – без тях вероятно нямаше да знам какво да правя с всички кремове и превръзки, които трябва да слагам всеки ден, за да предпазя кожата си.
Дарението на DEBRA наистина ще помогне за постигане на излекуване.
Ето защо искам да намеря лек за ЕБ, ако ДЕБРА не го е намерила, докато порасна достатъчно, за да стана лекар.
DEBRA също ми помага сега.
Денят на членовете на DEBRA е страхотен – досега съм бил на два.
Това е специален ден за хората с ЕБ да се срещат и да прекарват време заедно. Има толкова много забавни неща за правене.
DEBRA е невероятна благотворителна организация. Вашите дарения ще бъдат зачетени.
Ако дарите на DEBRA, ще улесните живота на хората, страдащи от еритематозен склероза, и ще помогнете за намирането на лек. Аз ще се радвам, вие ще се радвате.
Заедно знам, че можем да направим това!“
