Живот с EB Simplex: Поредица от съмнителни решения (и защо не съжалявам за нито едно от тях)

Да живееш с EB Simplex не беше точно спокойно и предвидимо преживяване. Включваше мехури, планиране, импровизация и наистина впечатляващо количество ледени компреси. Но ако EB ме е научил на нещо, то е, че животът е една дълга оценка на риска и ти решаваш кои рискове си заслужават.

Спойлер: Склонен съм да кажа „да“.

Израснах в семейство, пълно с Членове на ДЕБРА който никога не ми казваше какво не мога да правя. Докато други хора нежно ми предлагаха „може би да избегна това“, семейството ми предприе много по-смел подход: опитай, виж какво ще стане, а после се справи с последствията. Винаги ли беше разумно? Не. Научи ли ме на устойчивост, увереност и здравословно пренебрежение към ненужните ограничения? Абсолютно.

Изненадващо дълго време управлението на EB ни се струваше сякаш си го измисляме в движение, защото от медицинска гледна точка, донякъде го правехме. Не получих специализирани грижи за еритематозен бъбречен склероз, докато не влязох в колежа, което означаваше, че през по-голямата част от детството и юношеството ми лекарите често не знаеха какво да правят с мен. Прегледите включваха много присвиване на очи, накланяне на глава и фрази като „това е интересно“, които никога не е добре да чуете, докато седите върху намачкана хартия. Положителното? Станах много добра в това да се защитавам сама още в началото, когато никой друг нямаше отговори. Някой трябваше да ги намери.

Едно от първите ми предизвикателства при редовно пътуване беше просто да стигна до срещите за EB в Guy's & St Thomas'. Животът в Йоркшир означава билети за влак, които изискват емоционална подготовка и план за плащане. Помощта на DEBRA с пътните разходи направи огромна разлика и наскоро те помогнаха за покриване на нещо далеч по-малко вълнуващо, но далеч по-променящо живота: двугодишна застрахователна полица. Не е бляскаво, но е от съществено значение. Тази единствена подкрепа ми даде възможност временно да се преместя в Канада и да видя какво ще се случи, когато EB не получи последната дума. Без DEBRA допълнителните разходи, които EB носи, вероятно щяха тихомълком да затворят тази врата.

Пътуването с EBS означава, че всяка дейност започва с вътрешна среща. Струва ли си? Колко лош ще бъде утрешният ден? Имам ли достатъчно превръзки? Някак си отговорът обикновено е все още „да“.

Вземете например Индия, когато пътувах там, за да се срещна със семейството на приятелка. Тя беше много по-стресирана за мехурите ми, отколкото аз. В крайна сметка стигнахме до компромис: щях да се преструвам, че приемам кожата си по-сериозно, а тя щеше да ми вярва, че знам какво правя. Наградата? Полет с балон с горещ въздух над Западните Гати – преживяване, което се случва веднъж в живота и което си заслужаваше всяка болезнена стъпка.

Летищата заслужават отделен параграф. Винаги съм била уверена и независима, чак до момента, в който вече не бях такава. Бях прикована към инвалидна количка през терминалите, унижена, но благодарна, а също така ми се е налагало да се обаждам на приятели и семейство, за да ме спасяват от над 100 километра разстояние, защото физически не можех да се върна до паркираната си кола. Смиряващо ли е? Да. Възпиращо ли е? Абсолютно не. Това са моментите, на които се смеете по-късно (обикновено след като мехурите се успокоят).

Кънките на лед заслужават почетно споменаване. Знам точно колко физически ще ми струват 15 минути на леда и все още го правя. Защо? Защото понякога тази ледена пързалка е в Скалистите планини! EB ме научи, че резултатът е по-важен от болката — и че някои спомени си заслужават драматичен период на възстановяване и няколко торби замразен грах.

Опаковането за пътуване е друг екстремен спорт. Или пътувам само с ръчен багаж, което е много постижимо, ако помолите учтиво за медицинска чанта! Или някак си оправдавам допустимия багаж от 40 кг, сякаш се местя цял живот. Няма средно положение. Пътувам с ангажимент. Ако отивам, отивам.

След голяма промяна в кариерата, последните няколко години бяха посветени почти изцяло на пътувания за мое собствено развитие (не за работа). През това време, Стигнал съм от Канада до Мароко, Египет, Индия и Кабо Верде, с много места между тях. Носил съм се, катерил съм се, потил съм се, куцал съм, смял съм се и от време на време съм поставял под въпрос собствената си преценка — но никога не съм съжалявал, че съм казал „да“.

Някои преживявания бяха съмнителни, докато други напълно си заслужаваха всичко, което трябваше да дам, за да стигна до там. Веднъж опитах рибен спа център - намразих всяка секунда, нула звезди. Катереше се по мен игуана - хареса ми, въпреки че ноктите са остри. Опитах се да се науча да сърфирам - хареса ми идеята, трудно ми беше с изпълнението, но определено ще го направя отново. За мен EB не означава да пропусна нещо; просто означава да подхождам към нещата с малко повече планиране и малко по-висока толерантност към последствията.

Едно нещо, което наистина бих искал хората без ЕП да разберат, е, че ние не сме крехки - ние сме адаптивни. Да имаш ЕБ не означава да се откажеш от живота, а просто да го правиш по различен начин. С известно предварително планиране, реалистични очаквания и чувство за хумор, все още можем да правим нещата, срещу които хората ни предупреждават. Единственото истинско ограничение е това, което сами си поставяме.

Благодарение на подкрепата на DEBRA – от практическа помощ с уговарянето на прегледи до възможностите, променящи живота ми, като преместването ми в Канада – успях да продължа да избирам преживяванията пред страха. Болката е временна. Спомените са постоянни. И ако няколко мехура са цената на добре изживян живот, с удоволствие ще продължа да опаковам превръзките и да резервирам полетите.