Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Информация за спешни случаи за пациенти с ЕБ
Тази страница споделя основна информация за контакт, от която ще се нуждаете, ако сте в булозна епидермолиза (ЕБ) или спешна медицинска помощ, несвързана с ЕБ, плюс ключова информация за ЕБ, която здравните специалисти, които не са специалисти по ЕБ, трябва да знаят, когато ви лекуват.
EB спешни и спешни контакти и поддръжка
При спешен медицински случай (ако сте сериозно болен, ранен или има риск за живота ви) винаги се обаждайте на 999 или отидете до най-близкия отдел за спешна помощ (A&E). За да намерите подробности за най-близкия отдел за спешна помощ моля посетете уебсайта на NHS.
Спешна медицинска помощ
За спешни здравни грижи – свързани с ЕБ или не свързани с ЕБ – наберете 111 или се свържете с местния личен лекар. Ако нямате техните данни за контакт, моля, посетете Уебсайт на NHS.
Медицински информационни карти
Тъй като ЕБ е толкова рядко състояние, няма гаранция, че клиницистът или личният лекар, който ви лекува, ще е чувал за него или ще го разбере. Те може да изискват допълнителна информация и съвет от специалист по ЕБ и може да поискат да се свържат с дерматолог на повикване или член на специализирания здравен екип по ЕБ.
За да сме сигурни, че разполагат с точната информация и данни за контакт, ви препоръчваме винаги да споменавате, че имате ЕБ, когато говорите със здравен специалист, дори ако причината да ги видите не е пряко свързана с Вашия ЕБ. Това ще помогне да се гарантира, че те и техните екипи правят необходимите допуски, напр. избягване на лепкави пластири, избягване на плъзгане, когато ви прехвърлят, внимаване при сваляне на всякакви дрехи и т.н.
Също така препоръчваме винаги да показвате вашата карта „Имам EB“.
Ако нямате такава или искате версия за етикет за багаж, можете да заявите карта до свържете се с екипа за членство на DEBRA UK.
Като алтернатива можете да изтеглите съответната карта по-долу и да я отпечатате или запазите като изображение на телефона си. Моля, изберете тази, свързана с EB здравен център, в който се намирате. Ако сте под грижите на регионален EB здравен екип или друга местна здравна служба, тогава можете да попълните съответните подробности в празната версия.
Изтеглете вашата медицинска информационна карта
Отпечатайте или запазете вашата карта на телефона си за спешни случаи
„Благодаря ви, че изпратихте моята карта „Имам EB“. Когато го показах на скорошна медицинска среща, той прие моя EB сериозно. През целия ми живот това се случва за първи път.”
Веднага
Моля, не забравяйте, че Екип за поддръжка на общността на DEBRA EB е на разположение за немедицинска помощ и за да ви насочи към подходящи здравни услуги от понеделник до петък от 9 до 5 часа.
Специализирани здравни услуги по EB
За повече информация и данни за контакт с четирите NHS EB здравни центъра за отлични постижения и шотландската EB услуга, моля, посетете нашата страница на EB специализирано здравеопазване.
Ако искате повече информация или подкрепа с насочване към специализиран здравен център за ЕБ, моля, свържете се с нашия Екип за поддръжка на общността на EB.
Управление на EB пациенти за здравни специалисти
Хората, живеещи с всички видове ЕБ, имат много крехка кожа, която може да образува мехури или разкъсвания при най-малкото почукване или триене. Някои пациенти с ЕБ могат да получат много болезнени мехури само по ръцете и краката си, докато други могат да получат мехури по която и да е част от тялото си, включително очите, както и в устата и гърлото.
Важно е да попитате пациента, семейството му или полагащия грижи за съвет относно тяхното състояние, тъй като те често са експертите. Информацията относно лечението на пациенти с ЕБ по-долу не замества съвета от квалифициран медицински специалист.
ВАЖНО: Моля, консултирайте се с медицинския екип/консултант на ЕБ на пациента, преди да извършите каквито и да било инвазивни процедури.
| Избягвайте/внимавайте | Алтернативи/съвети |
| Сила на натиск, триене и срязване | Използвайте техники като „повдигнете и поставете“. |
| Разпространяване на мехури | Спукайте блистерите със стерилна игла, оставете капачката на блистера на място и покрийте със стерилна незалепваща превръзка. |
| Адхезивна превръзка, ленти и ЕКГ електроди | Ако се изисква от медицинска гледна точка, отстранете превръзките с препарат за отстраняване на силиконово медицинско лепило или 50% течен парафин, 50% бял мек парафинов мехлем. Отстранете внимателно с техника на търкаляне назад, а не чрез повдигане на превръзката. |
| Въртящи се врати | Стиснете силно крайника, като избягвате силите на срязване; ако е необходимо, използвайте подплата. |
| Маншети за кръвно налягане | Поставете върху дрехи или превръзки. |
| Термометри | Използвайте тимпаничен термометър. |
| Хирургически ръкавици | Смажете върховете на пръстите, ако е необходимо. |
| Сваляне на дрехи | Бъдете изключително внимателни; ако е залепнал, попийте с топла вода. |
| матрак | Използвайте непроменлив матрак, освобождаващ налягането. |
| Изсмукване на дихателните пътища | Ако е необходимо, използвайте мек смазан катетър. Ако при спешни случаи се налага засмукване на Yankeur, използвайте смазка до върха и без засмукване при поставяне. Поставете аспирационния катетър върху зъб, за да избегнете отстраняване на лигавицата на устата. |
| Отваряне на очите | Никога не отваряйте със сила; използвайте лубрикант, ако е необходимо. |
| Поглъщането | Проверете дали пациентът приема храна или лекарства през устата. Може да са подходящи течни лекарства и мека диета или пасирана храна. Студените или топли напитки може да са за предпочитане пред топлите напитки. |
Тъй като отворените рани или суровата кожа могат да се инфектират и след това да изискват спешно лечение, за да се предотвратят допълнителни болки и увреждания, от решаващо значение е да бъдете внимателни при предотвратяването на инфекции при хора с ЕБ.
За повече насоки относно инфекциите, като индикатори за инфекция и какво да правите, ако видите признаци на такава, моля, посетете нашия Страница „Относно EB“..
За повече информация относно грижата за кожата и раните при EB, моля, изтеглете Насоки за клинична практика на EB.
EB Насоки за клинична практика (CPG) за здравни специалисти
CPG са набор от препоръки за оптимална клинична грижа въз основа на доказателства, получени от медицинската наука и експертно медицинско мнение. Те са предназначени да помогнат на здравните специалисти да разберат как да лекуват пациенти с ЕБ.
DEBRA International, централният орган за световна мрежа от над 50 национални групи за подкрепа на DEBRA/EB, включително DEBRA UK, изготви няколко насоки, много от които са финансирани от DEBRA UK (обозначени със звездичка*). За да разберете как са създадени тези CPG, моля, изтеглете EB CPG информационен лист.
CPG, ориентирани към пациента
EB CPG са създадени специално за здравни специалисти, управляващи пациенти с EB; въпреки това има и библиотека от ориентирани към пациента версии, достъпни за хора, живеещи с ЕБ, членове на техните семейства и лица, които се грижат за тях. Те могат да бъдат намерени на Уебсайт на DEBRA International.
Ако сте медицински специалист с опит в управлението на пациенти с ЕБ и бихте искали да се включите в разработването на бъдещи ЕБ CPG, моля !.