Информация за спешни случаи за пациенти с ЕБ
Тази страница споделя основна информация за контакт, от която ще се нуждаете, ако сте в булозна епидермолиза (ЕБ) или спешна медицинска помощ, несвързана с ЕБ, плюс ключова информация за ЕБ, която здравните специалисти, които не са специалисти по ЕБ, трябва да знаят, когато ви лекуват.
EB спешни и спешни контакти и поддръжка
При спешен медицински случай (ако сте сериозно болен, ранен или има риск за живота ви) винаги се обаждайте на 999 или отидете до най-близкия отдел за спешна помощ (A&E). За да намерите подробности за най-близкия отдел за спешна помощ моля посетете уебсайта на NHS.
Спешна медицинска помощ
За спешни здравни грижи – свързани с ЕБ или не свързани с ЕБ – наберете 111 или се свържете с местния личен лекар. Ако нямате техните данни за контакт, моля, посетете Уебсайт на NHS.
Медицински информационни карти
Тъй като ЕБ е толкова рядко състояние, няма гаранция, че клиницистът или личният лекар, който ви лекува, ще е чувал за него или ще го разбере. Те може да изискват допълнителна информация и съвет от специалист по ЕБ и може да поискат да се свържат с дерматолог на повикване или член на специализирания здравен екип по ЕБ.
За да сме сигурни, че разполагат с точната информация и данни за контакт, ви препоръчваме винаги да споменавате, че имате ЕБ, когато говорите със здравен специалист, дори ако причината да ги видите не е пряко свързана с Вашия ЕБ. Това ще помогне да се гарантира, че те и техните екипи правят необходимите допуски, напр. избягване на лепкави пластири, избягване на плъзгане, когато ви прехвърлят, внимаване при сваляне на всякакви дрехи и т.н.
Също така препоръчваме винаги да показвате вашата карта „Имам EB“.
Ако нямате такава или искате версия за етикет за багаж, можете да заявите карта до свържете се с екипа за членство на DEBRA UK.
Като алтернатива можете да изтеглите съответната карта по-долу и да я отпечатате или запазите като изображение на телефона си. Моля, изберете тази, свързана с EB здравен център, в който се намирате. Ако сте под грижите на регионален EB здравен екип или друга местна здравна служба, тогава можете да попълните съответните подробности в празната версия.
Отпечатайте или запазете вашата карта на телефона си за спешни случаи
„Благодаря ви, че изпратихте моята карта „Имам EB“. Когато го показах на скорошна медицинска среща, той прие моя EB сериозно. През целия ми живот това се случва за първи път.”
Веднага
Моля, не забравяйте, че Екип за поддръжка на общността на DEBRA EB е на разположение за немедицинска помощ и за да ви насочи към подходящи здравни услуги от понеделник до петък от 9 до 5 часа.
Специализирани здравни услуги по EB
За повече информация и данни за контакт с четирите NHS EB здравни центъра за отлични постижения и шотландската EB услуга, моля, посетете нашата страница на EB специализирано здравеопазване.
Ако искате повече информация или подкрепа с насочване към специализиран здравен център за ЕБ, моля, свържете се с нашия Екип за поддръжка на общността на EB.
Управление на EB пациенти за здравни специалисти
За да намерите важна информация и съвети за лечение на пациенти, живеещи с ЕБ, моля, посетете нашия Страница за управление на EB пациент.
Страницата е публикувана: октомври 2024 г
Дата на следващ преглед: март 2025 г