Грижата за рани, справянето с болката и предотвратяването на нови наранявания е нашият начин на живот

Здравейте, аз съм Кай, на 20 години съм и живея с епидермолиза булоза симплекс, или EBS. EBS е най-честата и може да бъде по-леката форма на EB все още има огромно влияние върху живота ми, включително да спортувам, и моята страст: футбол.

Майка ми за първи път забеляза мехури по краката ми, когато бях на четири месеца, докато бяхме на почивка. Всяка година през летните месеци, мехури продължаваха да се появяват по ръцете и краката ми, а порязванията по коленете ми отнеха много време, за да зараснат. На 18 месеца майка ми се консултира с нашия личен лекар относно раните, които се появяват на коленете ми поради времето, необходимо им за зарастване и колко грижи и внимание са им необходими, за да предотвратят инфекция. Това постави началото на дълъг процес към диагностицирането на ЕБ. Много пътувания напред-назад при лекарите и накрая ме насочиха към New Cross Hospital при дерматолог. Този консултант разпозна, че може да е ЕБ и ме насочи към детската болница в Бирмингам. В този момент бях на три.

На първата ми среща те говориха с майка ми за EB и какво представлява. Сега тя признава, че се е почувствала много съкрушена и наистина не разбрах EB до много по-късно в живота си и след часове на нейните собствени изследвания. През 2006 г., когато ми поставиха диагнозата и поради възрастта ми взеха кръвна проба от майка ми за генетично изследване. Отне една година, докато резултатите бяха изпратени в лаборатория в Шотландия. Това потвърди диагнозата EBS и мутация в един от моите кератинови гени. През 2019 г. изпратиха собствената си кръв за генетично изследване, за да потвърдят диагнозата ми (нещата се промениха толкова много от 2006 г., тъй като този път резултатите ми отнеха само 2 седмици).

Имам двама братя; един живеещ без EB и един, който има EBS. Също така съм наясно, че има 50% шанс да предам мутацията на гена, ако имам деца.

EB ми затрудни да мога да се състезавам в спорта през годините тъй като получавам мехури главно по краката си, поради това ми е трудно да тичам и дори да ходя, тъй като мехурите го правят много неудобно. За да мога да се състезавам в спорта, трябва да спазвам строг режим на грижи и да превържа и превържа краката си преди да се състезавам във футболни мачове, за да поддържам представянето си по време на игри. След игра накисвам краката си в два вида крем и пробивам мехурите преди да ги облечете, за да помогнете за възстановяването.

С мачове през уикенда и тренировки в средата на седмицата, често се случва да играя с множество мехури на всеки крак поради времевата рамка и кожата няма време между тях да заздравее и да порасне отново. Управлението на болката и предотвратяването на всякакви усложнения прави ЕБ ежедневна борба и може да повлияе на ежедневния ми живот което означава, че в миналото съм пропускал социални дейности с приятели и семейство.

Бях много наясно с моя EB от малък, но не винаги съм говорил за това на моите връстници. Като дете и особено като тийнейджър не искате да сте този, който е различен, но училищата, футболните треньори и приятелите ни оказаха голяма подкрепа. Семейството ми е член на DEBRA от 2015 г. и с напредването на възрастта DEBRA изигра ключова роля в предоставянето на информационни материали, които да споделям с хората. Това им позволи да разберат не само какво е EB, но и как най-добре да ме подкрепят. Даде ми увереност да накарам хората да разберат за моя EB.

DEBRA също подкрепи семейството, за да ни даде възможност да прекараме качествено време заедно и ние го посетихме две от техните ваканционни къщи в Уеймут и Пуул. Тези празници не само ни дават възможност да прекараме времето си като семейство на малка част от цената, но настаняването е напълно оборудвано за семейства, живеещи с ЕБ. Идеален както за мен, така и за 5-годишния ми брат, който също има EBS.

EB все още е нещо, което толкова много хора не знаят. Както хората с ЕБ знаят, в момента няма лечение (Много съм развълнуван от предстоящите нови опити за преназначаване на лекарства), така че грижата за рани, справянето с болката и предотвратяването на нови наранявания е нашият начин на живот. Бих искал да повиша осведомеността за EB и чудесната работа, която върши благотворителната организация DEBRA.

DEBRA любезно реши да ми помогне да ме подкрепи за новата ми възможност във футболен клуб Newport Town за мен е чест да ги представлявам, докато играя футбол.

Надяваме се, че ще мога да повиша осведомеността за ЕБ и подкрепата за тях, така че един ден те да могат да намерят леченията и лековете, от които общността на ЕБ отчаяно се нуждае.