Как микробите спират зарастването на ЕБ рани?

Видях това грижата за незаздравяващите рани беше непосилна за пациентите и хората, които се грижат за тях и значително повлия на живота им. Нямаме ясен отговор защо много рани не зарастват въпреки всички щателни усилия на лекари, медицински сестри, болногледачи и самите хора, живеещи с ЕБ. Това ме вдъхнови да опитайте се да получите отговор чрез докторантски проект.

Кой аспект на EB ви интересува най-много?

Незаздравяващите рани представляват значителен проблем за хората, живеещи с ЕБ и водят до по-ниско качество на живот всеки ден. Усложненията включват необходимостта от непрекъсната ежедневна грижа за раната, сърбеж, болка, повишен риск от рак на кожата и сливане на пръстите, образуващи „ръце с ръкавици“. Ние разбираме как и защо се образуват EB мехури, но не знаем защо някои не успяват да заздравеят с месеци или години въпреки добрата грижа за раните. Вярваме, че основната причина може да е наличие на "биофилми" върху повърхността на раната. Биофилмите са смес от различни микроби, живеещи в лигав слой, който микробите произвеждат сами. Биофилмът е силно прикрепен към наранената кожа и може да създаде микробите в нея устойчиви на традиционно антибиотично лечение. Известно е, че биофилмите забавят заздравяването на рани, въпреки че раните, съдържащи биофилми, често не показват признаци на инфекция като гной, подуване или зачервяване. Биофилмите също не могат да бъдат открити чрез традиционните методи за вземане на тампони от рани и не реагират на редовно лечение на рани и употреба на антибиотици. Въпреки това, рани с биофилми, изследвани при други заболявания, включително диабет, пациенти с изгаряния и хора с хронични кожни язви (венозни рани), могат реагират добре на мерки срещу биофилм, което води до подобрено заздравяване.

Какво означава за вас финансирането от DEBRA?

Първоначалното ни изследване, използващо различни техники за изобразяване, показа за първи път, наличието на биофилми върху хронични рани от различни подтипове ЕБ. Финансирането от DEBRA UK ще помогне да се потвърдят резултатите от нашите наблюдения, като се използва генетичен анализ на тези биофилми, за да се разкрият видовете присъстващи микроби, както и възможните разлики между подтипове EB. Това никога не е било проучвано и ще включва използването на нови техники в съвместен проект.

Какво ще промени работата ви за хората, живеещи с ЕБ?

По-доброто разбиране за това защо раните от ЕБ не заздравяват ще ни помогне разработване на нови терапии, насочени към биофилмите и микробите, живеещи в тях. Това ще доведе до по-персонализиран подход към терапията, което води до по-добро лечение на рани и по-бързо зарастване на хронични рани при пациенти с ЕБ.

ЕБ обаче не е често срещано медицинско състояние, въздействието, което има върху пациентите с ЕБ и техните семейства, не може да бъде пренебрегнато. Работата с тези фантастични хора по време на проекта и виждането колко гостоприемни, кооперативни, оптимистични и окуражаващи са те, въпреки това, през което преминават ежедневно, е друга история. Този проект ми дава повече от по-задълбочена представа за медицинските и лабораторните резултати. Помага ми да науча повече за човечеството и ми дава сила да направя всичко възможно, за да бъда достоен за доверието на EB общността.

Кой е във вашия екип и какво прави той, за да подпомогне вашето изследване на EB?

Имах късмета да се присъединя към опитна и ентусиазирана изследователска група за ЕБ. Експертите, които станаха мои ръководители, имат различни специалности, които се допълват взаимно, за да достигнат до по-добро разбиране на незарастващи рани, биофилми и обещаващи нови лечения. Изследователската група включва Д-р Жозефин Хиршфелд, моят главен изследовател, който провежда много изследвания по имунология и микробиология и се интересува особено от взаимодействието между микробите и нашите имунни клетки. Д-р Сара Кюне е старши преподавател по биомедицински науки/микробиология с огромен опит и много публикации за изследвания, свързани с биофилм. Проф. Иън Чапъл, ръководител на изследователския отдел на Института по клинични науки, е участвал в много проучвания върху различни аспекти на ЕБ, като се фокусира върху приоритетите на пациентите с ЕБ при избора на теми за изследване. Проф. Адриан Хегерти е консултант дерматолог и почетен професор по дерматология в университета в Бирмингам и ръководи няколко активни изследователски групи, работещи върху ЕБ. Той ръководи полунационалната служба за булозна епидермолиза в University Hospital Birmingham NHS Foundation Trust и помага за набирането на хора, живеещи с ЕБ, за изследователски проучвания, както и насочва нашата изследователска цел към най-добрия им интерес. Д-р Мохамед Хадис е лектор по материалознание и има богат опит в изследването на биоматериали. Това е голяма помощ при разработването на лечения срещу биофилм, използващи различни материали за подпомагане на по-доброто зарастване на рани. И накрая, никога не мога да забравя ценния шанс, даден ми от египетското правителство чрез щедра стипендия, да дойда в Обединеното кралство и да проведа докторантурата си по EB.

Как си почивате, когато не работите по EB?

Докато работя по такъв голям проект, да имаш баланс между работа и личен живот е предизвикателство, но разбирам колко важно е това за моето физическо и психическо здраве. аз опитайте се да продължите да играете активно тенис, плуване и да ходите на фитнес заедно с малко медитация чрез туризъм и йога. Освен това се опитвам да правя редовни почивки, където пътувам, и да прекарвам качествено време със семейството и приятелите си, посещавайки нови градове и изследвайки различни култури. Това ми помага да се презаредя за изследователското пътуване.

Този проект е изправен пред много предизвикателства, от рядкостта на EB, която ограничава броя на доброволците за изследователски проекти, до недостига или понякога липсата на информация в тази област. Въпреки това, вярата на всички, участващи в това проучване, във възможностите, които то може да отвори широко за по-добро разбиране на ЕБ, и директният ефект, който може да има върху качеството на живот на пациентите с ЕБ и на хората, които се грижат за тях, ни правят решени да постигнем целите на това изследване.