Напред към съдържание
10 Септември 2024 (Последна актуализация на 10 септември 2024 г.)

DEBRA UK пуска доклад за въздействието на EB симплекс (EBS).

Момче и момиче, облечени в бели горнища и черни шорти, седят на пода с видими кожни заболявания по ръцете и краката. Момчето разтяга широко ръце, докато момичето пляска и го гледа усмихнато.

 

 

Ние сме развълнувани да пуснем нашия доклад за въздействието на EBS. Този доклад обобщава многото начини, по които днес подкрепяме хората с EBS, и изследователските проекти, които финансираме в момента, които могат да бъдат от директна полза за общността на EBS.

Освен че подчертава какво е достъпно за вас, докладът е направен, за да го споделим широко като начин да насърчим нечленове да се присъединят към членство в DEBRA UK. Нашите услуги за поддръжка и ползи за членове са за всички в общността на EBS, включително най-близките членове на семейството и лицата, които се грижат за тези, които имат EBS.

 

Прочетете доклада за въздействието на EBS

Докладът обхваща следните теми и много други:

  • Изследователски проекти, които финансираме за облекчаване на симптомите на EBS. Това включва повторно използване на таблетки за псориазис за EBS, за да се намалят симптомите на образуване на мехури при тежка EBS и разработване на нов начин за лечение на мехури от EBS, като се използват вещества, които променят ДНК на кожните клетки.
  • Безвъзмездните средства за подкрепа, които предоставихме на 120 членове, живеещи с EBS през 2023 г. От безвъзмездни средства за вентилатори и охлаждащи артикули до настаняване и пътни разходи, за да присъстват на прегледи при специализирани EB здравни грижи.
  • Работата на нашия екип за поддръжка на общността на EB, който предостави услуги за поддръжка на 283 членове с EBS през 2023 г.

 

Нашата гама от услуги за подобряване на качеството на живот е за всеки, живеещ с какъвто и да е вид ЕБ, независимо дали е член или не. Въпреки това, присъединяването към DEBRA UK като член безплатно улеснява достъпа на хората до нашите услуги за поддръжка и ексклузивни предимства и има глас, който да помогне за оформянето на услугите, които предлагаме.

Надяваме се, че този отчет е полезен, за да ви покаже всичко, до което имате достъп, ако сте член на общността на EBS. И ако имате приятели или роднини, които също живеят с EBS и все още не са членове, моля, кажете им, че сме тук, за да ги подкрепим. Също така ще сме много благодарни, ако можете да споделите този отчет и с тях.

Винаги можете да се свържете с нас на membership@debra.org.uk или тел. 01344 771961 (вариант 1).