Опит на братя и сестри на деца с ЕБ

Наред с това искам да разбера какво биха намерили за полезни семействата и особено децата и младите хора, засегнати от ЕБ, от организации и клиницисти като мен. Надявам се да дам възможност на братя и сестри да споделят историята си и на свой ред да разберете повече за това как можем да подкрепим членовете на семействата на тези, живеещи с ЕБ.

Какво ще промени работата ви за хората, живеещи с ЕБ?

Надявам се, че работата ми ще дайте глас на братята и сестрите (братя и сестри) на живеещите с ЕБ. В момента, доколкото ми е известно, няма изследване, което да представя възгледите на братя и сестри. Вместо това съществуващите изследвания са попитали родителите какво мислят за това как ЕВ влияе на братята и сестрите на тези, които го имат. Въпреки че родителите могат да направят добро предположение какво би могло да бъде за тези деца, тъй като никой не ги е попитал директно в официално изследване, ние всъщност не знаем какво мислят братята и сестрите! Надявам се моето изследване да стане подчертайте важността да се вземат предвид всички членове на семейството, когато се предоставя подкрепа. Освен това знам, че родителите, които имат деца с ЕБ и деца без ЕБ, се тревожат за това как ЕБ влияе върху живота на детето(децата) без заболяването. Надявам се моето изследване да даде известна яснота по този въпрос.

Кой/какво ви вдъхнови да работите по EB?

Преди това работих в служба за цепнатина на устната и небцето като помощник-психолог. Тази роля ми показа и двете устойчивостта, която семействата и децата могат да покажат в лицето на дългосрочни здравословни проблеми, но и многото предизвикателства, които семействата могат да изпитат. За първи път научих за EB, когато се опитвах да реша какво да изследвам като част от обучението си. DEBRA UK ме попита за възможностите за изследване в рамките на моята програма за обучение и след като започнах да проучвам EB, бях изненадан от многото аспекти на живота, на които EB може да повлияе, но също така и устойчивостта, която показаха семействата, с които говорих и прочетох. Също така бях поразен от липсата на изследвания относно психологическото въздействие на ЕБ и как да подкрепяме засегнатите и техните семейства. Поради тези причини смятам, че прекарването на време в проучване на EB е много ценно.

Какво означава за вас участието в DEBRA UK?

Сътрудничество с DEBRA UK отвори вратата към света на EB. С подкрепата на DEBRA UK успях да се свържа със семейства и други заинтересовани страни, за да се консултирам относно моите изследвания и да науча повече за EB и как най-добре мога да използвам моите изследвания, за да подкрепя засегнатите. Идеята за изследване, фокусирано върху братя и сестри на деца, живеещи с ЕБ, всъщност дойде от DEBRA UK. Основните констатации на техните 2023 Insight Study подчерта необходимостта от по-голяма осведоменост за ЕБ, както и повече подкрепа за психичното здраве, а изучаването на възгледите на братя и сестри ще помогне да се запълни тази празнина. Така че без участието на представителите на DEBRA UK моят изследователски проект нямаше да се осъществи! Работата с DEBRA UK също ще бъде ключова при набирането на хора за моето изследване, тъй като DEBRA UK ще ми помогне да рекламирам изследването, за да гарантирам, че възможността за участие е споделена с възможно най-много хора в общността на EB. Ако вашето дете с ЕБ също има брат или сестра на възраст 7-16 години без ЕБ, можете участвайте в моя проект.

Как изглежда един ден от живота ви като EB изследовател?

Всеки ден, който прекарвам в проучване, изглежда различно. Често ще прекарвам време преглед на текущата литература за социалното и емоционалното въздействие на ЕБ. Също така намирам социалните медии DEBRA за полезни, за да сте в крак с най-новите актуализации.

Срещите с моите научни ръководители са важна част от моя ден, тъй като всеки от тях притежава експертни познания в различни области като кожни заболявания и детско здраве. Често обсъждаме как трябва да се проведе изследването и мислим как да гарантираме, че е научно строго и подходящо и ангажиращо за деца и млади хора. Една от любимите ми части от изследователската ми роля е срещата с хората и членовете на семейството, живеещи с ЕБ които споделят своите мисли и мнения като експерти от опит. Това наистина оживява изследването, дава представа за реалността на живота с ЕБ и хвърля светлина върху това, което е важно да взема предвид, когато изследвам ЕБ.

Кой е във вашия екип и какво прави той, за да подпомогне вашето изследване на EB?

Моят изследователски екип се състои от мен, трима клинични психолози и няколко експерти с опит. Професор Андрю Томпсън е моят водещ ръководител. Той специализира в изследване на кожни заболявания от психологическа гледна точка и също има специфичен интерес към разработването на ресурси за подкрепа на родители на деца, живеещи с кожни заболявания.

Д-р Никола Бърдзи намлява Д-р Гари Бърджис са второстепенни ръководители на проекта. Д-р Бърдси е специалист по подпомагане на деца и семейства със здравословни проблеми и изследвания с деца. Д-р Бърджис работи в Екип от специалисти по EB, базиран в болница Great Ormond Street предоставяне на психологическа интервенция на деца, младежи и семейства, живеещи с ЕБ. Тази комбинация от знания помага да се гарантира, че изследването е завършено по висок стандарт. Експертите по опит са семейства, които любезно се съгласиха да прегледат и посъветват моето изследване. Ще обсъждам идеи с тях и ще получавам обратна връзка за документи, които планирам да използвам в моето изследване. Това прозрение ми помага да гарантирам, че моето изследване е подходящо за тези в EB общността.

Как си почивате, когато не работите по EB?

През по-студените месеци често ще ме намерите да опитвам всички страхотни места за хранене около Бристол, където винаги има нещо ново за опита. През пролетта/лятото обаче обичам да излизам на открито на походи и да карам падълборд. В момента също тренирам да бягам полумаратона в Кардиф за DEBRA UK, така че в момента голяма част от свободното ми време прекарвам в бягане!

Какво означават тези думи:

Sibling = брат или сестра

Цепка на устната и небцето = където горната устна и небцето на човек не са се оформили правилно

Психолог = някой, който изучава и поддържа психичното здраве

Ако вашето дете с ЕБ също има брат или сестра на възраст 7-16 години без ЕБ, можете да участвате в проекта на Сара. Този изследователски проект е етично одобрен от Кардифския университет.