Опит на братя и сестри на деца с ЕБ

Наред с това, искам да разбера какво биха могли да намерят полезни семействата, и по-специално децата и младите хора, засегнати от бъбречен енцефалит, от организации и клиницисти като мен. Надявам се да дам възможност на братята и сестрите да споделят своята история и от своя страна да разберат повече за това как можем да подкрепим членовете на семействата на хората, живеещи с бъбречен енцефалит.

Какво ще промени работата ви за хората, живеещи с ЕБ?

Надявам се, че моята работа ще даде глас на братята и сестрите (братята и сестрите) на тези, които живеят с ЕБ . Доколкото ми е известно, в момента няма изследвания, които да представляват гледните точки на братята и сестрите. Вместо това, съществуващите изследвания са питали родителите какво мислят за това как ЕБ влияе върху братята и сестрите на тези, които го имат. Въпреки че родителите могат да направят добра представа какво може да е за тези деца, тъй като никой не ги е питал директно в официално изследване, всъщност не знаем какво мислят братята и сестрите! Надявам се, че моето изследване ще подчертае важността на това да се вземат предвид всички членове на семейството, когато се предоставя подкрепа . Също така знам, че родителите, които имат деца с ЕБ и деца без ЕБ, се притесняват за това как ЕБ влияе върху живота на детето/децата без това заболяване. Надявам се, че моето изследване ще даде известна яснота по този въпрос.

Кой/какво ви вдъхнови да работите по EB?

Преди това работих в служба за цепнатина на устната и небцето като помощник-психолог. Тази роля ми показа и двете устойчивостта, която семействата и децата могат да покажат в лицето на дългосрочни здравословни проблеми, но и многото предизвикателства, които семействата могат да изпитат. За първи път научих за EB, когато се опитвах да реша какво да изследвам като част от обучението си. DEBRA UK ме попита за възможностите за изследване в рамките на моята програма за обучение и след като започнах да проучвам EB, бях изненадан от многото аспекти на живота, на които EB може да повлияе, но също така и устойчивостта, която показаха семействата, с които говорих и прочетох. Също така бях поразен от липсата на изследвания относно психологическото въздействие на ЕБ и как да подкрепяме засегнатите и техните семейства. Поради тези причини смятам, че прекарването на време в проучване на EB е много ценно.

Какво означава за вас участието в DEBRA UK?

Сътрудничеството с DEBRA UK отвори вратата към света на енцефалопатията. С подкрепата на DEBRA UK успях да се свържа със семейства и други заинтересовани страни, за да се консултирам относно моето изследване и да науча повече за енцефалопатията и как най-добре мога да използвам изследванията си, за да подкрепя засегнатите. Идеята за изследване, фокусирано върху братята и сестрите на деца, живеещи с енцефалопатия, всъщност дойде от DEBRA UK. Ключовите открития от тяхното проучване Insight от 2023 г. подчертаха необходимостта от по-голяма осведоменост за енцефалопатията, както и от повече подкрепа за психичното здраве , а изучаването на мненията на братята и сестрите ще помогне да се запълни тази празнина. Така че, без приноса на представители на DEBRA UK, моят изследователски проект нямаше да се осъществи! Работата с DEBRA UK също ще бъде ключова при набирането на хора за моето изследване, тъй като DEBRA UK ще ми помогне да го рекламирам, за да гарантирам, че възможността за участие е споделена с възможно най-много хора в общността на енцефалопатията. Ако вашето дете с енцефалопатия има и брат или сестра на възраст 7-16 години без енцефалопатия, можете да участвате в моя проект.

Как изглежда един ден от живота ви като EB изследовател?

Всеки ден, който прекарвам в изследвания, изглежда различно. Често отделям време за преглед на актуалната литература за социалното и емоционалното въздействие на EB . Също така намирам социалните медии DEBRA за полезни, за да съм в крак с най-новите актуализации.

Срещите с моите научни ръководители са важна част от деня ми, тъй като всеки от тях притежава експертни познания в различни области, като кожни заболявания и детско здраве. Често обсъждаме как трябва да се проведе изследването и мислим как да гарантираме, че то е научно обосновано, подходящо и ангажиращо за деца и млади хора. Една от любимите ми части от изследователската ми роля е срещата с хората и членовете на семействата, живеещи с БЕ, които споделят своите мисли и мнения като експерти по опит. Това наистина оживява изследването, дава представа за реалността на живота с БЕ и хвърля светлина върху това, което е важно да имам предвид, когато изследвам БЕ.

Кой е във вашия екип и какво прави той, за да подпомогне вашето изследване на EB?

Моят изследователски екип се състои от мен, трима клинични психолози и няколко експерти с опит. Професор Андрю Томпсън е моят водещ ръководител. Той е специализиран в изследването на кожни заболявания от психологическа гледна точка и има специфичен интерес към разработването на ресурси в подкрепа на родители на деца, живеещи с кожни заболявания.

Д-р Никола Бърдзи намлява Д-р Гари Бърджис са второстепенни ръководители на проекта. Д-р Бърдси е специалист по подпомагане на деца и семейства със здравословни проблеми и изследвания с деца. Д-р Бърджис работи в Екип от специалисти по EB, базиран в болница Great Ormond Street предоставяне на психологическа интервенция на деца, младежи и семейства, живеещи с ЕБ. Тази комбинация от знания помага да се гарантира, че изследването е завършено по висок стандарт. Експертите по опит са семейства, които любезно се съгласиха да прегледат и посъветват моето изследване. Ще обсъждам идеи с тях и ще получавам обратна връзка за документи, които планирам да използвам в моето изследване. Това прозрение ми помага да гарантирам, че моето изследване е подходящо за тези в EB общността.

Как си почивате, когато не работите по EB?

През по-студените месеци често ще ме намерите да пробвам всички страхотни места за хранене около Бристъл, където винаги има нещо ново за опитане. През пролетта/лятото обаче обичам да се разхождам сред природата, да правя походи и да карам падълборд. В момента също така тренирам за полумаратона в Кардиф за DEBRA UK , така че в момента прекарвам голяма част от свободното си време в бягане!

Какво означават тези думи:

Sibling = брат или сестра

Цепка на устната и небцето = където горната устна и небцето на човек не са се оформили правилно

Психолог = някой, който изучава и поддържа психичното здраве

Ако вашето дете с ЕБ също има брат или сестра на възраст 7-16 години без ЕБ, можете да участвате в проекта на Сара. Този изследователски проект е етично одобрен от Кардифския университет.