Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Изследвания и здравни уебинари

Нашата поредица от уеб семинари за изследване и здраве се ръководи от директора по изследванията на DEBRA UK д-р Сагаир Хюсеин и включва различни гости, които говорят на живо за своя опит в изследванията на ЕБ и здравеопазването. Тези сесии ще бъдат страхотни възможности да научите за различни теми, свързани с EB, и да получите отговор на вашите въпроси от експерти. Те са отворени за всички и нашите лектори се стремят да използват обикновен език, но ще предоставят възможност за по-задълбочено разбиране на изследванията на ЕБ и здравеопазването.
Регистрирайте се за предстоящи уеб семинари и вижте записите от предишни събития по-долу.
Предстоят уебинари
Присъединете се към д-р Inês Sequeira, старши преподавател в университета Queen Mary в Лондон, Обединеното кралство.
Елате да слушате и да зададете вашите въпроси за...
- Заздравяване и белези в устата
- Идентифициране на нови начини за подпомагане на EB устата и кожата да се лекуват
- Най-съвременни мултиомични технологии в EB
Повече за гост-лектора на това събитие:
Д-р Inês Sequeira е ръководител на група и старши преподавател в Barts Center for Squamous Cancer – Institute of Dentistry, QMUL, UK. Тя изучава стволови клетки и биология на рака през последните 20 години. Нейното изследване се фокусира върху рака на устата и как раните зарастват по различен начин в устата.
Присъединете се към проф. Дезмънд Тобин, директор на Института по дерматология на Чарлз към Университетския колеж в Дъблин.
Елате да слушате и да зададете вашите въпроси за...
- Засягане на косата и скалпа при ЕБ
- Какво предпазва кожата на скалпа от образуване на мехури
- Разработване на терапии за защита на склонната към мехури кожа
Повече за гост-лектора на това събитие:
Д-р Дезмънд Дж. Тобин е редовен професор по дерматологични науки и директор на Института по дерматология на Чарлз към Университетския колеж в Дъблин, Ирландия. През последните 25 години той е провеждал изследвания върху биологията на човешкия космен фоликул при здравословни и възпалителни заболявания, както и човешки меланоцити и пигментация при здраве и заболявания като меланома.
Присъединете се към д-р Том Робинсън, асистент по здравни технологии в университета в Бирмингам, Обединеното кралство.
Елате да слушате и да зададете вашите въпроси за...
- Симптоми в устата при ЕБ
- Големи захарни молекули – полизахариди
- Разработване на полизахаридни спрей терапии за ЕБ
Повече за гост-лектора на това събитие:
Д-р Том Робинсън е преподавател в Института по здравни технологии към университета в Бирмингам, интересуващ се от това как химията и структурирането на полизахаридите могат да повлияят на биологията и превръщането на това знание в полезни продукти за здравето.
Предишни уебинари
Присъединете се към д-р Роланд Заунер, ръководител на програмата за откриване и пренасочване на лекарства в EB Haus, Залцбург, Австрия.
Гледайте записа, за да разберете за...
- Таргетни терапии за ЕБ
- Скрининг на лекарства за идентифициране на нови лечения за ЕБ
- Нови технологични тенденции в откриването на лекарства
Повече за гост-лектора на това събитие:
Д-р Заунер е обучен молекулярен биолог с опит в инженерството и разработката на софтуер. Той е участвал в изследване на EB повече от девет години в EB House в Залцбург, Австрия, с особен интерес към туморната биология и заздравяването на рани. Той участва в разработването на нова минимално инвазивна диагностика на тумори и ръководи програма за предклинично откриване на лекарства, фокусирана върху повторното използване на лекарства за лечение на рак.
Присъединете се към д-р Дейвид Бръмбо, MD MSCS FAAP, доцент в Медицинския факултет на Университета на Колорадо и главен медицински директор в Детската болница Колорадо, САЩ.
Гледайте записа, за да разберете за...
- Храносмилателни проблеми, свързани с ЕБ
- Ефектите от храносмилателните симптоми върху деца и възрастни, живеещи с ЕБ
- Възможности за лечение на проблемите, които ЕБ причинява с храносмилането
Повече за гост-лектора на това събитие:
Д-р Бръмбо е педиатричен гастроентеролог и служи като главен медицински директор на Детската болница в Колорадо, която е най-голямата педиатрична болница в района на Скалистите планини. Неговите клинични области на фокус включват обща педиатрична гастроентерология, както и храносмилателни проблеми при деца/възрастни с булозна епидермолиза и невромускулно заболяване.
Присъединете се към д-р Ема Чембърс, изследовател и преподавател в университета Queen Mary, Лондон.
Гледайте записа, за да разберете за...
- Нашата „биологична армия“ – клетките и протеините на имунната система
- Как клетките и протеините на имунната система причиняват възпаление в нашата кожа
- Как противовъзпалителните терапии могат да работят при ЕБ
Повече за гост-лектора на това събитие:
Д-р Чембърс е имунолог, базиран в Blizard Institute към Queen Mary University of London. Тя беше наградена с Оливър Томас EB стипендия проучване дали съществуващите противовъзпалителни лекарства могат да намалят EB мехурите, причинени от протеини и клетки на имунната система.
Присъединете се към д-р Су Луин, дерматолог и почетен лектор в Института по дерматология Сейнт Джон и Кралския колеж в Лондон.
Гледайте записа, за да чуете въпроси за...
- Науката зад генните терапии за ЕБ
- Как терапиите със стволови клетки могат да помогнат на симптомите на ЕБ
- Как тези терапии работят на практика
Повече за гост-лектора на това събитие:
Д-р Луин има повече от 10 години опит в изследванията на ЕБ, по-специално в областта на генните и клетъчни терапии. Тя също така е посветена на напредъка в повторното използване на лекарства за всички видове ЕБ.
Присъединете се към д-р Роб Хайндс, старши научен сътрудник в University College London.
Гледайте записа, за да чуете въпроси за...
- Как различните видове ЕБ могат да повлияят на дишането и белите дробове.
- Клетъчната и генната терапия, върху която работи д-р Хайндс, и как може да се използва за подпомагане на хора с ЕБ.
- Новите лечения, върху които работи екипът на д-р Хайндс, за да помогнат на хората с ЕБ с тяхното дишане.
Повече за гост-лектора на това събитие:
Роб се обучава като клетъчен биолог в Университета Дърам, Университетския колеж в Лондон (UCL) и Института Франсис Крик, преди да създаде изследователската група EpiCENTR в Центъра за изследване на редки заболявания при деца Zayed в UCL през 2022 г. Екипът на Роб работи в тясно сътрудничество с дерматолози и хирурзи по уши, нос и гърло в болница Great Ormond Street, за да изследват видовете ЕБ, които засягат дихателната система, и да разработят иновативни терапии, базирани на авангардни изследвания на клетъчна и генна терапия.
Присъединете се към Катрин Мур, генетичен съветник в регионалната генетична служба на Йоркшир, базирана в Лийдс.
Гледайте записа, за да чуете въпроси за...
- Модели на наследяване на ЕБ
- Възможности за генетично изследване на родителите преди забременяване
- Генетично изследване по време на бременност
Катрин е генетичен съветник през последните 6 години, работейки върху предимплантационно генетично изследване, рак, сърдечна и пренатална генетика. Тя има бакалавърска степен по медицинска генетика от университета в Лестър и магистърска степен по генетично консултиране от университета в Сидни. След като учи в университета в Сидни, тя прекарва няколко години, работейки за здравеопазването на Нов Южен Уелс в Австралия, преди да се върне обратно в Обединеното кралство, в регионалната генетична служба на Йоркшир, базирана в Лийдс. Тя постигна регистрацията си в Академията за здравни науки след завръщането си в Обединеното кралство и представляваше генетични съветници, които са нови в професията, в комисията на Асоциацията на генетичните медицински сестри и съветници през последните две години. Като част от ролята си Катрин се надява да подобри осведомеността относно възможностите, налични в генетиката, така че хората и семействата да могат да вземат информирани решения относно здравните грижи на техните семейства.
Моля, имайте предвид,: Уебинарите за изследване и здравеопазване са структурирани по различен начин от нашите други онлайн събития, тъй като ще записваме гост-лекторите и презентациите. За вашата онлайн безопасност и сигурност няма да можете да използвате камерата си или да разговаряте директно с други присъстващи.