Изследвания и здравни уебинари
Нашата серия уебинари за изследвания и здраве се провежда от изследователския екип на DEBRA UK: директор на изследванията д-р Сагайр Хюсеин и мениджър на изследователски грантове д-р Абигейл Уидърдън. В тях ще участват различни гости, които ще говорят на живо за своя опит в изследванията и здравеопазването на БЕ. Тези сесии ще бъдат чудесна възможност да научите повече за различни теми, свързани с БЕ, и да получите отговори на вашите въпроси от експерти. Те са отворени за всички и нашите лектори се стремят да използват разбираем език, но ще предоставят възможност за по-задълбочено разбиране на изследванията и здравеопазването на БЕ.
Регистрирайте се за предстоящи уеб семинари и вижте записите от предишни събития по-долу.
Предстоят уебинари
Присъединете се към д-р Гернот Уолко, старши преподавател (доцент) в Центъра за орална имунобиология и регенеративна медицина в Лондонския университет „Кралица Мери“ (QMUL), в обичайния час от 13:00 часа.
Присъединете се към уебинара, за да научите повече и да зададете въпросите си за…
- Как генетичните промени в JEB причиняват кожни рани
- Как начините, по които клетките комуникират помежду си и реагират на увреждане на тъканите (клетъчна сигнализация), се променят при кожа, причинена от JEB, и как това нарушава заздравяването на рани
- Как бъдещите лечения биха могли да възстановят нормалната сигнализация, за да подобрят заздравяването на рани от JEB
Повече за лектора на този уебинар:
Д-р Гернот Уолко е старши преподавател (доцент) в Центъра за орална имунобиология и регенеративна медицина в Института по стоматология към Лондонския университет „Кралица Мери“ (QMUL). Неговото докторско изследване е фокусирано върху молекулярните механизми, лежащи в основата на заболяванията с образуване на мехури по кожата от типа EB - EBS-MD и EBS-Ogna. През 2013 г. д-р Уолко се присъединява към водещата световна изследователска група по биология на кожата на проф. Фиона Уат в Кингс Колидж Лондон (Великобритания), където изследванията му са фокусирани върху молекулярните механизми, контролиращи самообновяването на човешките епидермални стволови клетки. Д-р Уолко продължава самостоятелната си изследователска кариера, първо в Университета в Бат (2018-2024), а сега в QMUL.
Присъединете се към д-р Катрин Рийстхер, Катедра по дерматология, алергология и венерология, Медицински център на Университета в Лайпциг, Германия, в обичайния час от 13:00 часа.
Присъединете се към уебинара, за да научите повече и да зададете въпросите си за…
- Ролята на кератиновите протеини за поддържане на здравината и устойчивостта на кожата
- Как моделираме EBS в лабораторията и изучаваме свързаните с болестта промени в кожните клетки
- Как скринингът на лекарства може да идентифицира съществуващи съединения с потенциал за лечение на EBS
- Как се изследват по-нататък ефектите на обещаващи лекарства върху клетките на EBS
Повече за лектора на този уебинар:
Д-р Катрин Рийчер е постдокторант в катедрата по дерматология, алергология и венерология в Медицинския център на Университета в Лайпциг, Германия. Откакто се присъединява към изследователската група на проф. Томас Магин през 2018 г., работата ѝ е фокусирана върху разбирането на клетъчните промени при синдрома на ЕБС и идентифицирането на нови терапевтични подходи. По време на изследователски престой в лабораторията на проф. Бишр Омари в Мичиган, САЩ, тя разработва подход за скрининг на съединения, за да идентифицира съществуващи лекарства, които могат да обърнат свързаните със заболяването промени в клетките на ЕБС. От септември 2026 г. тя провежда самостоятелно изследванията си в Медицинския център на Университета в Лайпциг.
Присъединете се към д-р Су Луин, старши научен сътрудник в King's College London (KCL) и почетен консултант дерматолог в Института по дерматология „Сейнт Джонс“, болниците „Гайс“ и „Сейнт Томас“ към NHS Foundation Trust, в обичайния час от 13:00 часа.
Присъединете се към уебинара, за да научите повече и да зададете въпросите си за…
- Как да се присъедините или да насочите хората да се включат в това клинично изпитване през 2027 г.
- Как беше организирано клиничното изпитване във Великобритания
- Колко време ще отнеме клиничното изпитване да предостави доказателства за повторно използване на лекарства за всички видове енцефалопатия?
Тази лекция ще обхване какво ще включва участието в клиничното изпитване ART-EB, как лекарите, специализирани в EB, могат да насочват пациентите си към изпитването и информация за организирането на клинично изпитване във Великобритания.
Повече за лектора на този уебинар:
Д-р Су Луин е старши научен сътрудник в King's College London (KCL) и почетен консултант дерматолог в Института по дерматология „Сейнт Джонс“, към NHS Foundation Trust към болниците Guy's and St Thomas. Д-р Луин има опит в разработването и клиничното приложение на генни/клетъчни терапии за EB и, напоследък, за псориазис. Тя е посветена на транслационни изследвания, които имат пряка полза за пациентите.
Гледайте записи от предишни уебинари
Сряда 2 септември 2026
Технологии за информационна РНК (иРНК) и наночастици за ЕБ
Присъединете се към професор Хелън Маккарти, председател на катедрата по наномедицина и заместник-проректор в университета Куинс в Белфаст (QUB).
Гледайте записа на уебинара, за да научите повече за:
- mRNA терапии за EB
- Наночастици за доставяне на генна терапия
- „Умни“ материали за заздравяване на рани от EB
Сряда 1 юли 2026
Характеризиране на механизмите на болка и сърбеж в модел на DDEB
Присъединете се към доцент д-р Никълъс Велдхуис, бъдещ стипендиант на ARC и съ-ръководител на групата в Института по фармацевтични науки „Монаш“ в Мелбърн, Австралия.
Гледайте записа на уебинара, за да научите повече за:
- Моделиране на симптомите на DDEB
- Как невроимунните мрежи влияят на възпалението и хроничната болка
- Откриване на лекарства за болка и сърбеж
Сряда 10 юни 2026
Преглед на ex vivo генната терапия при RDEB
Присъединете се към д-р Емили Горел, асистент-професор по дерматология в Университета на Колорадо.
Гледайте записа на уебинара, за да научите повече за:
- Генна терапия, провеждана върху клетки извън тялото
- Клинични изпитвания на генна терапия
- Текущ напредък
Сряда 13 май 2026
Модели на EB: как се тестват леченията, преди да могат да продължат клиничните изпитвания
Присъединете се към д-р Матю Кейли, старши преподавател по клетъчна биология в университета „Кралица Мери“ в Лондон (Великобритания).
Гледайте записа на уебинара, за да научите повече за:
- Какво е EB модел?
- Как се създават модели на кожа с ЕБ в лабораторията
- Значението на тестването на потенциални терапии върху модели, преди да се дадат на хора в клинични изпитвания
Сряда, 1 април 2026
От редактиране на гени до възстановяване на кожата: надежда за хора с доминантен EB
Присъединете се към д-р Лаура Де Роса, доцент по приложна биология в Университета в Модена и Реджо Емилия (Италия), в обичайния час от 13:00 часа.
Гледайте записа на уебинара, за да научите повече за...
- Доминантно наследяване на ЕБ – от един родител с ЕБ (не от двама незасегнати родители, както е при рецесивно наследяване).
- Как генното редактиране може да работи при доминантни условия.
- Напредък в техниките за редактиране на гени и прилагането им за възстановяване на здравината на кожата при EBS.
Сряда 4 март 2026
Терапевтичният потенциал на Nrf2 активаторите за EBS
Присъединете се към проф. Албена Динкова-Костова, професор по химична биология в Медицинския факултет на Университета в Дънди (Великобритания).
Гледайте записа на уебинара, за да научите повече за…
- Как EBS кожните клетки реагират на възпаление
- Разработване на стратегии за защита от хронични заболявания
- Ролята на Nrf2, протеин, участващ в реакциите към възпаление, и как той може да бъде насочен към EBS
сряда 4 февруари 2026 г
Увеличаване на ламинин 332: Как усъвършенстваното изобразяване ни помага да разберем ЕБ
Присъединете се към д-р Кевин Хамил, старши преподавател по очни и зрителни науки в Университета на Ливърпул, Великобритания.
Гледайте записа на уебинара, за да научите повече за…
- Микроскопия със свръхрезолюция за изследване на протеини, участващи в EB
- Протеинът ламинин 322, който е засегнат при JEB
- Ролята на ламинин 322 в очите и загуба на зрение при JEB
14 сряда 2026 януари
Укрепващи и сигнализиращи протеини в кожните клетки
Присъединете се към д-р Кристин Зелтман, старши учен в ETH Zurich.
Гледайте записа на уебинара, за да научите повече за…
- Как кожните клетки на EBS са отслабени от липсата на кератин
- Как клетките на кожата комуникират помежду си
- Как везикулите осъществяват комуникация между кожните клетки
- Как везикуло-медиираната сигнализация допринася за кожни заболявания
Сряда 3 декември 2025
Терапевтични подходи за лечение на EB Simplex
Присъединете се към проф. Бишр Омари, професор по биомедицински науки и старши вицеканцлер по академичните въпроси и изследванията в университета Рутгерс, САЩ.
Гледайте записа на уебинара, за да научите повече за…
- Кожният протеин, кератин, е засегнат при EB Simplex (EBS)
- Скрининг за лекарства за EBS
- Характеризиране на потенциални лекарства за EBS
5 сряда 2025 ноември
Инженеринг на модели на човешки тъкани от EB Simplex за откриване на нови терапевтични стратегии
Присъединете се към д-р Кори Симпсън, доктор по медицина, доктор по философия, член на FAAD (той/него), асистент в катедрата по дерматология в Университета на Вашингтон в Сиатъл.
Гледайте записа на уебинара, за да научите повече за…
- Отглеждане на кожни клетки в 3D модел на кожата
- Използване на CRISPR генно редактиране в 3D модели на кожата
- Намиране и тестване на нови лечения за ЕБ
На 1 октомври 2025 г., сряда
Нашето бъдещо здраве: здравни изследвания и общността на EB
Присъединете се към Анна Кърсън (мениджър „Стратегически партньорства“), Каролайн Колинс (мениджър „Стратегически партньорства“) и Кейт Харви (ръководител „Участие на участниците и обществеността“) от Our Future Health.
Гледайте записа на уебинара, за да научите повече за…
- Какво е нашето бъдещо здраве и защо е важно
- Какво може да предложи за изследванията на EB и как да се включите
- Какво казват нашите участници и къде да научите повече
Сряда 9 юли 2025
РНК регулират адхезионните сили при възстановяването на кожата
Присъединете се към д-р Светлана Курина, член на MRC и ръководител на група в Университета в Манчестър, Великобритания, катедра „Клетъчна матрица и регенеративна медицина“.
Гледайте записа на уебинара, за да научите повече за…
- Протеинови и РНК молекули, работещи заедно в кожните клетки
- Измерване на адхезионните сили (лепкавостта) между клетките при регенерация и възстановяване на кожата
- Участието на микроРНК (miRNA) в слепването на горните и долните слоеве на кожата (адхезия на епидермално-дермалната връзка)
Четвъртък 5 юни 2025
Демистифициране на палиативните грижи и грижите в края на живота: Оптимизиране на качеството на живот
Присъединете се към д-р Марк Попенхаген, доцент в катедрата по анестезиология – детска анестезиология в Медицинския факултет на Университета в Колорадо и заместник-директор на отдела за лечение на болка – психология на болката в Детската болница в Колорадо, Съединени щати.
Гледайте записа на уебинара, за да научите повече за…
- Интердисциплинарни грижи и управление на симптомите при БЕ
- Палиативни грижи и грижи в края на живота за хора с ЕБ
- Скръб и скръб
Сряда 7 май 2025
Забавяне на белези и симптоми на ЕБ в устата
Присъединете се към д-р Том Робинсън, асистент по здравни технологии в университета в Бирмингам, Обединеното кралство.
Гледайте записа на уебинара, за да научите повече за…
- Симптоми в устата при ЕБ
- Големи захарни молекули – полизахариди
- Разработване на полизахаридни спрей терапии за ЕБ
Сряда, 2 април 2025
Окосмен скалп - място на тялото, защитено от образуване на мехури при ЕБ?
Присъединете се към проф. Дезмънд Тобин, директор на Института по дерматология на Чарлз към Университетския колеж в Дъблин.
Гледайте записа на уебинара, за да научите повече за…
- Засягане на косата и скалпа при ЕБ
- Какво предпазва кожата на скалпа от образуване на мехури
- Разработване на терапии за защита на склонната към мехури кожа
Сряда 5 март 2025
RDEB белези и рак в ерата на мултиомиката
Присъединете се към д-р Inês Sequeira, старши преподавател в университета Queen Mary в Лондон, Обединеното кралство.
Гледайте записа на уебинара, за да научите повече за…
- Заздравяване и белези в устата
- Идентифициране на нови начини за подпомагане на EB устата и кожата да се лекуват
- Най-съвременни мултиомични технологии в EB
сряда 5 февруари 2025 г
Проучване на откриването на лекарства при EB
Присъединете се към д-р Роланд Заунер, ръководител на програмата за откриване и пренасочване на лекарства в EB Haus, Залцбург, Австрия.
Гледайте записа на уебинара, за да научите повече за…
- Таргетни терапии за ЕБ
- Скрининг на лекарства за идентифициране на нови лечения за ЕБ
- Нови технологични тенденции в откриването на лекарства
28 вторник 2025 януари
Стомашно-чревни проблеми при ЕБ
Присъединете се към д-р Дейвид Бръмбо, MD MSCS FAAP, доцент в Медицинския факултет на Университета на Колорадо и главен медицински директор в Детската болница Колорадо, САЩ.
Гледайте записа на уебинара, за да научите повече за…
- Храносмилателни проблеми, свързани с ЕБ
- Ефектите от храносмилателните симптоми върху деца и възрастни, живеещи с ЕБ
- Възможности за лечение на проблемите, които ЕБ причинява с храносмилането
Сряда 4 декември 2024
Имунната система и кожата
Присъединете се към д-р Ема Чембърс, изследовател и преподавател в университета Queen Mary, Лондон.
Гледайте записа на уебинара, за да научите повече за…
- Нашата „биологична армия“ – клетките и протеините на имунната система
- Как клетките и протеините на имунната система причиняват възпаление в нашата кожа
- Как противовъзпалителните терапии могат да работят при ЕБ
6 сряда 2024 ноември
Основните принципи на генната и клетъчната терапия за EB
Присъединете се към д-р Су Луин, дерматолог и почетен лектор в Института по дерматология Сейнт Джон и Кралския колеж в Лондон.
Гледайте записа на уебинара, за да научите повече за…
- Науката зад генните терапии за ЕБ
- Как терапиите със стволови клетки могат да помогнат на симптомите на ЕБ
- Как тези терапии работят на практика
На 2 октомври 2024 г., сряда
Как дишането може да бъде повлияно от ЕБ
Присъединете се към д-р Роб Хайндс, старши научен сътрудник в University College London.
Гледайте записа на уебинара, за да научите повече за…
- Как различните видове ЕБ могат да повлияят на дишането и белите дробове.
- Клетъчна и генна терапия, които могат да се използват за подпомагане на хора с ЕБ.
- Екипът на д-р Хайндс работи върху нови лечения, за да помогне на хората с ЕБ с дишането им.
Сряда 4 септември 2024
Генетично консултиране с Катрин Мур
Присъединете се към Катрин Мур, генетичен съветник в регионалната генетична служба на Йоркшир, базирана в Лийдс.
Гледайте записа на уебинара, за да научите повече за…
- Модели на наследяване на ЕБ
- Възможности за генетично изследване на родителите преди забременяване
- Генетично изследване по време на бременност
Моля, обърнете внимание : Уебинарите за изследвания и здраве са структурирани различно от другите ни онлайн събития, тъй като ще записваме гост-лекторите и презентациите. За ваша онлайн безопасност и сигурност няма да можете да използвате камерата си или да чатите директно с други участници.