Нашата изследователска стратегия
Ние сме един от водещите световни спонсори на булозна епидермолиза (EB) изследвания, като инвестира средно по 500 000 британски лири всяка година от 1978 г. насам.
Този дългосрочен ангажимент помогна за трансформирането на глобалното разбиране за БЕ и положи основите за леченията, от които общността на БЕ спешно се нуждае.
Нашата изследователска стратегия е лазерно фокусирана върху въздействието: оформена от приоритетите на хората, живеещи с Бъбречно-епилептичен синдром (БЕ), и подкрепена от доказателства от нашата трилогия от проницателни проучвания: Нашите проучвания | DEBRA UK.
Нашата амбиция е смела и безкомпромисна: да ускорим леченията, които намаляват ежедневното въздействие на всяка форма на еритематозен бъбречен склероз — и да стимулираме разработването на лекарства, които ще го сложат край.
Ние подкрепяме транслационни изследвания от световна класа с най-голям потенциал да променят живота още сега, като поставяме резултатите за пациентите в основата на всяко решение за финансиране.
За да изострим тази амбиция, през март 2026 г. свикахме и председателствахме първата Глобална работна група за EB в замъка Хевър в Кент, Великобритания. Това отбеляза решителна стъпка напред в глобалните усилия за трансформиране на грижите и изследванията за EB, обединявайки лидери в науката, медицината, индустрията, регулациите и застъпничеството на пациентите зад ясна пътна карта за следващото десетилетие.
Пътната карта е изградена върху интеграция и неотложност: свързване на научните открития с по-бързото разработване на нови и пренасочени терапии и запазване на фокуса върху това, от което хората с еритематозен бубрег (EB) се нуждаят най-много - по-малко болка и сърбеж, по-добра функционалност, подобрено качество на живот и траен контрол на заболяването.
Резултатите от Глобалната работна група за борба с бъбречно-чревния тракт (БЕ) ще оформят следващата фаза на нашата изследователска стратегия. Това е повече от доклад, а мандат за действие – призив към изследователи, клиницисти, индустрията, политиците, финансиращите организации, защитниците на пациентите и световната общност на БЕ да действат по-бързо, да работят заедно и да изпълнят една обща мисия: да се сложи край на бремето на БЕ и да се осигурят ефективни лечения – и в крайна сметка излекуване – достъпни за всички засегнати.
Нашите изследователски приоритети
Нашите четири изследователски приоритета са фокусирани върху една цел: ускоряване на открития, които осигуряват реално и измеримо въздействие върху хората, живеещи с всички форми на енцефалопатия. Те са:
- Увеличете мащаба преназначаване на лекарството и програми за откриване на лекарства за ускоряване на ефективни лечения за всички форми на EB.
- Разширяване на инвестициите в изследвания, ориентирани към пациента, които се справят с най-важните симптоми и резултати.
- Открийте по-задълбочени познания за болката, сърбежа, възпалението и разпространението на ЕБ, за да откриете нови пътища за лечение.
- Изградете и подкрепете следващото поколение изследователи на EB, за да тласнете областта напред.
Призоваваме учени, спонсори и индустриални партньори да се присъединят към нас в ускоряването на изследванията на EB, превръщането на иновациите в лечения и промяната на бъдещето за всеки човек, засегнат от всяка форма на EB.
Приложения са добре дошли от всяка дисциплина с амбицията, експертния опит и спешното желание да подобрят живота на хората, живеещи с ЕБ.
Какви видове изследвания финансира DEBRA?
To да решим кои изследователски проекти да бъдат финансирани от DEBRA UK, имаме четири области, за които смятаме, че е най-вероятно да помогнат на семействата, страдащи от ЕБ.
Прочетете за EB изследователските проекти, които сме в момента финансиране.
Лечения, за които вече е доказано, че са безопасни и намаляват симптомите на други състояния, могат да бъдат тествани върху симптомите на ЕБ.
Изследванията върху ЕБ, екзема, псориазис, рак на кожата или други кожни заболявания могат да помогнат за намиране на лечение за забавяне, спиране и/или обръщане на симптомите на ЕБ.
Телата ни са изградени от много различни протеини, работещи заедно. В зависимост от това кой отделен протеин е счупен и колко е счупен, получаваме различен тип ЕБ с различни симптоми.
- Кожните симптоми включват болезнени мехури, които могат да повлияят на ходенето/мобилността и да причинят инфекции, белези, удебеляване на кожата и ноктите, срастване на пръстите на краката/пръстите и загуба на коса.
- Вероятността да получите рак на кожата (Плоскоклетъчен карцином, SCC) се увеличава при някои хора с Дистрофичен ЕБ.
- Повърхността на очите може да бъде засегната, причинявайки възпалени/сухи очи и загуба на зрение.
- Лигавицата на устата, гърлото и ноздрите може да бъде засегната от мехури, причиняващи затруднения при дъвчене, преглъщане и говорене, което може да доведе до недохранване, анемия, забавен растеж и затруднения в дишането.
- Зъбният емайл може да не се оформи според очакванията и може да е трудно зъбите да се почистват ефективно поради болка от мехури в устата.
- Болка и сърбеж са ключови симптоми.
Проучване на причините за ЕБ и какво я кара да се влошава или подобрява с течение на времето.
Разбирането на причините за симптомите на ЕБ по отношение на клетките и протеините ще помогне на бъдещите изследователи да направят добър избор за нови лекарства и лечения.
Имаме нужда от най-добрите изследователи, които да знаят за ЕБ и да имат възможността да извършват изследвания, които ще ни помогнат да се борим с ЕБ.