Този уебсайт използва "бисквитки", за да Ви предоставим възможно най-добрата практическа работа на потребителите. Информацията за "бисквитката" се съхранява в браузъра ви и изпълнява функции като разпознаване на вас, когато се върнете на нашия уебсайт и помагайки на нашия екип да разбере кои части от уеб сайта ви са най-интересни и полезни.
Нашата изследователска стратегия
DEBRA е най-големият финансист в Обединеното кралство на булозна епидермолиза (EB) изследвания. Инвестирахме над £20 милиона и бяхме отговорни, чрез финансиране на пионерски изследвания и работа в международен план, за установяването на голяма част от това, което сега се знае за EB.
Това е първата ни изследователска стратегия, която се фокусира върху въздействието и върху това, което има значение за хората, живеещи с ЕБ. Нашата амбиция е да намерим и финансираме лечения за намаляване на ежедневното въздействие на ЕБ и лекарства за изкореняване на ЕБ.
Нашата нова стратегия поставя резултатите от пациентите начело и в центъра, с фокус върху транслационни изследвания, които ще имат положително въздействие върху тези с ЕБ днес. Ние ще финансираме наука с най-високо качество в целия свят, която има потенциала да предостави резултати за пациенти с ЕБ.
Нашите четири всеобхватни изследователски приоритета са тези, които смятаме, че е най-вероятно да дадат резултати за хората, живеещи с ЕБ. Те са:
- Инвестирам в преназначаване на лекарството и разработване на програми за откриване на лекарства за ускоряване на намирането на лечение.
- Увеличете инвестициите в изследователски теми, насочени към пациента.
- Продължете да инвестирате, за да разберете по-добре причините и прогресията на ЕБ и ролята на имунната система.
- Инвестирайте сериозно в следващото поколение EB изследователи.
Призоваваме научната общност, финансиращите организации и нашите индустриални партньори да дойдат и да се присъединят към нас в това пътуване, за да ускорим иновациите в научните изследвания на ЕВ.
Приложения са добре дошли от всички дисциплини, ангажирани с подобряването на живота на хората с ЕБ.
Изследване на рядко заболяване
Нашата изследователска стратегия взема предвид статута на ЕБ като „рядко заболяване“. Набиране на стотици или хиляди хора с ЕБ за участие във фаза 3 клинични изпитвания is предизвикателство, Rпокриване на разходите за разработване на ново лечение, колкото и променящ живота да е той семейства с ЕБ, може да бъде по-трудно за инвеститорите ако броят на потребителите е малък. Разбирателство причините за EB и rцеленасочени лечения, които вече са сигурно в употреба от хора с друг, подобен условия е ключова част от нашата стратегия.
Какви видове изследвания финансира DEBRA?
To да решим кои изследователски проекти да бъдат финансирани от DEBRA UK, имаме четири области, за които смятаме, че е най-вероятно да помогнат на семействата, страдащи от ЕБ.
Прочетете за EB изследователските проекти, които сме в момента финансиране.
Лечения, за които вече е доказано, че са безопасни и намаляват симптомите на други състояния, могат да бъдат тествани върху симптомите на ЕБ.
Изследванията върху ЕБ, екзема, псориазис, рак на кожата или други кожни заболявания могат да помогнат за намиране на лечение за забавяне, спиране и/или обръщане на симптомите на ЕБ.
Телата ни са изградени от много различни протеини, работещи заедно. В зависимост от това кой отделен протеин е счупен и колко е счупен, получаваме различен тип ЕБ с различни симптоми.
- Кожните симптоми включват болезнени мехури, които могат да повлияят на ходенето/мобилността и да причинят инфекции, белези, удебеляване на кожата и ноктите, срастване на пръстите на краката/пръстите и загуба на коса.
- Вероятността да получите рак на кожата (Плоскоклетъчен карцином, SCC) се увеличава при някои хора с Дистрофичен ЕБ.
- Повърхността на очите може да бъде засегната, причинявайки възпалени/сухи очи и загуба на зрение.
- Лигавицата на устата, гърлото и ноздрите може да бъде засегната от мехури, причиняващи затруднения при дъвчене, преглъщане и говорене, което може да доведе до недохранване, анемия, забавен растеж и затруднения в дишането.
- Зъбният емайл може да не се оформи според очакванията и може да е трудно зъбите да се почистват ефективно поради болка от мехури в устата.
- Болка и сърбеж са ключови симптоми.
Проучване на причините за ЕБ и какво я кара да се влошава или подобрява с течение на времето.
Разбирането на причините за симптомите на ЕБ по отношение на клетките и протеините ще помогне на бъдещите изследователи да направят добър избор за нови лекарства и лечения.
Имаме нужда от най-добрите изследователи, които да знаят за ЕБ и да имат възможността да извършват изследвания, които ще ни помогнат да се борим с ЕБ.