Вашите приоритети в изследването на EB
През юни 2025 г. публикувахме списъка с приоритети за научни изследвания за четири основни вида ЕБ.
Тези изследователски приоритети се основават на ключови неотговорени въпроси относно енцефалопатията, споделяни от световната общност за хора с енцефалопатия. Това са хора, живеещи с енцефалопатия, семейства, лица, полагащи грижи, и специалисти в областта на здравеопазването и социалните грижи.
Приоритетите на изследването бяха определени чрез Партньорство за определяне на приоритети на EB (EB PSP)Това едногодишно проучване беше ръководено от DEBRA UK. Сътрудничихме си с други организации за подкрепа на пациенти на DEBRA и благотворителни организации за борба с еритематозума.
Научете повече за приоритетите в изследванията на EB, как са били идентифицирани и как биха могли да оформят фокуса на бъдещите изследвания на EB.
Партньорството за определяне на приоритетите на EB стартира през лятото на 2024 г., когато въпросите за EB бяха събрани чрез онлайн анкета. 531 членове на световната EB общност попълниха анкетата.
Получени са общо 2800 въпроса. Всеки от тях е проверен като верен от ръководна група. В нея участват хора, живеещи с еритематозен биполярно разстройство, експерти по здравеопазване и социални грижи, както и представители на партньорите.
Проучването е последвало Изследователски метод на James Lind Alliance (JLA)При метода JLA, въпрос без отговор се счита за верен, когато няма актуални, надеждни изследователски доказателства, които дават пряк отговор на него.
На този етап 304 въпроса бяха премахнати поради наличието на доказателства от изследвания. Въпросите без отговор бяха прецизирани до 62, които отразяват общите теми на първоначално зададените въпроси.
През ноември 2024 г. беше проведено второ онлайн проучване за проверка. В него участниците бяха помолени да изберат до десет от 62-та въпроса в кратък списък, които са най-важни за тях. В проучването участваха 865 членове на световната общност на EB.
Резултатите от второто проучване идентифицираха 17 изследователски въпроса за всеки тип БП, които бяха от ключово значение за общността на БП. Последният етап от проучването беше да се създаде топ 17 за всеки тип БП от тези 2025. Това беше проведено чрез няколко семинара в малки групи през февруари и март XNUMX г., всеки от които беше специфичен за вида БП.
Малкият брой хора, живеещи с Киндлер булозна епидермолиза (KEB) означаваше, че провеждането на специфичен семинар за KEB не беше възможно. Вместо това са представени 19-те най-важни изследователски приоритета. Те се основават единствено на неотговорените въпроси, събрани в първото проучване и приоритизирани във второто проучване.
Обобщаващият доклад предоставя общ преглед на Партньорството за определяне на приоритетите на Изпълнителния съвет и изброява приоритетите за изследвания за всеки тип Изпълнителен съвет.
Прочети Обобщен доклад на EB PSP сега.
За по-задълбочен преглед можете прочетете пълния доклад на EB PSP.
Ние сме един от най-големите спонсори на EB изследвания в световен мащаб. Инвестирахме над 22 милиона паунда и създадохме голяма част от това, което сега е известно за EB.
Някои от съществуващите ни изследвания ще отговорят на някои от неотговорените изследователски въпроси на общността на EB. Ще има обаче пропуски.
Сега ще използваме данните от Програмата за устойчиво развитие на изкуствата (EB PSP), за да прегледаме текущата си изследователска програма. Ще проверим дали съществуващите ни проекти разглеждат ключовите неотговорени въпроси на EB. Ако не го правят, ще се стремим да поръчаме изследвания, които го правят. Това могат да бъдат изследвания, които сами поръчваме и финансираме, или изследвания, при които си партнираме с други.
Надяваме се, че други организации също ще използват това прозрение. Гарантираме, че всички специфични изследвания, свързани с изобилието, ще адресират пряко ключовите нужди на общността на изобилието.
„Усетих, че всяка дискусия, която проведохме относно приоритетите, беше проведена с изключително внимание от всеки участник и всичко беше направено по много уважителен начин.“
„Работилниците бяха фантастични. Това беше първият от този тип, в който участвах, но чувствам, че дори като пациент научих много и това беше изключително ценно преживяване, за което съм много благодарна, че бях част. Също така, огромни благодарности на фасилитаторите и на всички, които помагат за постигането на тези цели.“
„За първи път участвах в подобни дейности, но се чувствах много комфортно и добре дошла. Този семинар също така повиши самочувствието ми. Чувствах се толкова чута и оценена. Наистина имах чувството, че мнението ми е желано и това беше овластяващо преживяване за мен.“
Това проучване е друг чудесен пример за ангажираност на общността, работеща заедно като глобална общност за борба с EB, за да подобри резултатите за всички, пряко засегнати от EB.
Без участието на хора, живеещи с всички видове БЕ, техните семейства/приятели, лица, полагащи грижи, и здравните специалисти, специализирани в БЕ, това проучване просто нямаше да бъде възможно.
Благодаря на всички, които отделиха от времето си, за да участват в това проучване.
Благодарим също на всички наши партньори, които съфинансираха това проучване, на членовете на ръководната група на EB PSP, които отделиха своето време и предоставиха експертен принос, както и на екипите на JLA и Synergy Healthcare Research за помощта им при провеждането на това важно проучване.
