Нашето изследователско въздействие
„Това, което се надявам за изследванията на EB, е да направят възможно това, което някога е било невъзможно.
Искам по-светло бъдеще за Исла; Искам лек да се случи през живота й.“
– Анди и Айла, членове на DEBRA
Доклади за въздействието на изследванията
Тук, в DEBRA UK, целите на Andy & Isla са и наши цели. Като изтеглите собственото си копие на Доклада за въздействието на изследванията на DEBRA в Обединеното кралство за 2021 г., можете да се запознаете с въздействието на булозна епидермолиза (EB) върху живота на хиляди деца, мъже и жени в Обединеното кралство, докато изследователите на EB се стремят да намерят лек.
Открийте:
- Обхватът на хората, засегнати от това изтощително кожно заболяване;
- Нашата положителна перспектива за бъдеще, свободно от EB;
- Специализирано здравеопазване и услуги, достъпни за пациенти с ЕБ и семейства;
- Ангажимент за качествени изследвания от името на пациентите и семействата на ЕБ;
- И още.
Създадохме и отделни доклади за въздействието за основните типове EB. Те дават ясно обобщение на начините, по които подкрепяме хората, живеещи с всеки тип ЕБ.
Всеки доклад предоставя примери за практическата, емоционална и финансова помощ, която предлагаме. Това включва подкрепа от нашия екип за поддръжка на общността на EB, грантове и достъп до нашите ваканционни домове. Той също така описва научноизследователските проекти, които финансираме и които могат да бъдат от полза за хората с този тип ЕБ.
EB research priorities
In June 2025, we published a list of the top research priorities for the four main types of epidermolysis bullosa (EB), based on unanswered questions shared by people living with EB, their families, carers, and healthcare professionals.
These priorities were identified through the EB Priority Setting Partnership; a global, year-long project led by DEBRA UK and supported by international EB organisations. This work ensures that future research focuses on what matters most to the EB community.
Благодарение на финансирането от DEBRA UK:
Когато представяте или публикувате резултати, финансирането от DEBRA UK трябва да бъде потвърдено с помощта на нашето лого и формулировката:
„Финансиране за – номер на грант е получен от DEBRA UK.'
Главният изследовател трябва да изпрати pdf на всички публикувани статии, представени ръкописи и резюмета от конференции относно проекта на DEBRA UK през целия период на безвъзмездната помощ и в продължение на пет години след края на безвъзмездната помощ. Публикациите ще бъдат изброени по-долу:
Публикации в резултат на финансиране от DEBRA UK
Други публикации
Проучване на EB insights - Резюме на една страница
833.17 KB, pdf 2023 EB Insights Study; Голямо всеобхватно изследване, насочено към пациента, за квалифициране и количествено определяне на въздействието на булозна епидермолиза в Обединеното кралство. Сагаир Хюсеин и Клеър Матер.The 2023 EB Insights Study - плакат на конференцията EWMA-GNEAUPP
1.95 MB, pdf 2023 EB Insights Study; Голямо всеобхватно изследване, насочено към пациента, за квалифициране и количествено определяне на въздействието на булозна епидермолиза в Обединеното кралство. Сагаир Хюсеин и Клеър МатерЩе се радваме да чуем от вас!
Искаме да чуем гласовете на семействата, живеещи с ЕБ, за да ни помогнат да решим кои изследователски проекти да финансираме.
Ако искате да споделите с нас вашето мнение относно нашето изследване или бихте се радвали да се свържем с вас, за да поискаме вашето мнение относно това какви изследвания финансираме, моля се включите.