Нашите проучвания
DEBRA е организацията за подкрепа на пациенти с БЕ и един от най-големите спонсори на изследвания на БЕ в световен мащаб. Нашата мисия е да предоставяме грижи и подкрепа през целия живот на общността с БЕ, като същевременно финансираме новаторски изследвания за предоставяне на ефективни лечения за всеки тип БЕ. В основата на тази мисия е нашият ангажимент да гарантираме, че хората, живеещи с БЕ, винаги са в центъра на всичко, което правим.
В подкрепа на този ангажимент и за да гарантираме, че бъдещите ни планове пряко отразяват това, което е най-важно за нашите членове, DEBRA UK поръча трилогия от анализи:
- - 2023 EB Insights Study.
- - Проучване на партньорството за определяне на приоритети на EB за 2025 г., който следваше изследователския метод на Алианса на Джеймс Линд.
- - Оценка на въздействието на услугите за членове на DEBRA за 2026 г..
Заедно тези проучвания предоставят жизненоважна информация за неудовлетворените нужди на членовете на DEBRA, изследователските приоритети на световната общност на EB и ефективността на услугите, предоставяни от нашите членове. Тази доказателствена база помага за оформянето на бъдещите ни програми за подкрепа и изследвания, като гарантира, че те се ръководят от гласовете, опита и приоритетите на тези, които сме тук, за да подкрепим.
Проучването на EB Insights идентифицира 7 ключови проблема, за които EB общността ни каза, че имат най-голямо въздействие върху тях. Обобщеният доклад подчертава основните констатации и действията, които ще предприемем, за да:
- подобряване на осведомеността и разбирането за всички видове енцефалопатия, включително сред общопрактикуващите лекари и дерматолозите, и насърчаване на повече насочвания към Специализирани здравни центрове за EB;
- справяне с географския дисбаланс на специализираното здравеопазване при ЕБ;
- предоставяне на финансова подкрепа поради кризата с разходите за живот, което прави бремето на живота с ЕБ по-трудно;
- подобряване на текущото психичното здраве предоставяне на здравни услуги чрез Националната здравна служба (NHS) за хора, живеещи с EB, и техните болногледачи;
- дават възможност на пациенти с ЕБ/болногледачи да получат препоръки за лечение от други пациенти с ЕБ;
- да направи финансирането на DEBRA за изследвания за лечение основен приоритет;
- да се увеличи взаимодействието на пациентите с EB с нашите Екип за подкрепа на общността.
Прозренията от проучването ще помогнат при определянето на кампаниите, които провеждаме, изследванията, които финансираме и, най-важното, при определянето на това какво правим и как го правим.
Проучване на партньорството за определяне на приоритети на EB
Над 800 души, които живеят с бъбречен склероз, грижат се за някой с бъбречен склероз или работят с хора, засегнати от бъбречен склероз, ни споделиха своите 10 най-често задавани въпроса относно бъбречния склероз. Глобалната общност на бъбречния склероз наскоро взе участие в онлайн семинари, за да ни помогнат да потвърдим и класираме окончателните 10 най-често задавани въпроса.
Тези въпроси ще се превърнат в изследователска стратегия на DEBRA за години напред и ще повлияят на изследванията на EB по целия свят.
DEBRA UK ръководеше този проект с Алиансът на Джеймс Линд , защото Вярваме, че нашата изследователска стратегия трябва да бъде определена от общността на EBИзследователските стратегии често се ръководят от интересите на академичните среди и изследователите. Но ние искаме нашата изследователска стратегия да бъде ръководена от вас – хората, живеещи с Бъбречно-епилептичен синдром (БЕ), или които се грижат за близки всеки ден, и професионалистите, които ви подкрепят.
За този проект си партнирахме с Cure EB, DEBRA Ireland, DEBRA Canada, DEBRA International и EB Research Partnership и заедно сформирахме Партньорство за определяне на приоритети на EB, което включва пациенти и лица, полагащи грижи, засегнати от EB, както и здравни специалисти..
Доклад за оценка на въздействието на услугите за членове на DEBRA
Тази независима оценка предоставя важна и задълбочена оценка на разликата, която DEBRA предоставя днес. Констатациите ясно показват положителното въздействие на нашата подкрепа върху качеството на живот:
- Укрепване на връзките в общността.
- Намаляване на изолацията.
- Подобряване на финансовата стабилност.
- Подобряване на емоционалното благополучие.
- Осигуряване на достъп до специализирана здравна помощ.
Това показа също, че е необходим допълнителен фокус в работата ни със здравните специалисти, разработване на по-проактивна, персонализирана подкрепа за групите в неравностойно положение в общността на EB и гарантиране, че всичко, което правим, е приобщаващо за всички членове.
Обратната връзка от нашите членове ще бъде пряко свързана с следващата тригодишна стратегия на DEBRA и ние сме ангажирани с укрепването и инвестирането в три основни области:
- Подобряване на достъпа до специалисти по еякулация.
- Осигуряване на емоционална и партньорска подкрепа.
- Създаване на социални и обществени възможности, които обединяват хората.
Те също така подчертаха къде трябва да продължим напред. Ще отговорим чрез:
- Разширяване на обхвата ни към здравни и социални специалисти, освен специалистите по избелване.
- Разработване на по-персонализирана подкрепа за групи в неравностойно положение, особено за тийнейджъри и млади хора.
- Опростяване и изясняване на комуникациите ни, така че информацията да е по-лесна за намиране и достъпна за всички членове, независимо от вида на EB, географското положение, възрастта,
или жизнен етап.
Заедно можем да се насочим към бъдеще, в което ембрионалната енцефалопатия е по-добре разбрана, по-добре управлявана и далеч по-малко изолираща за всички, до които се докосва.