Инструментариум за благополучие за всички родители на EB

Изследователите са събрали съществуващи ресурси за самопомощ и са събрали обратна връзка за вероятните ползи от вниманието, самосъстраданието и техниките, базирани на терапия на приемане и обвързване. Те са интервюирали родители на деца с ЕБ и здравни специалисти, работещи със семейства, засегнати от ЕБ. Следващият етап от проекта включва създаване и тестване на инструментариума с родители и здравни специалисти. Родителите ще бъдат поканени да прегледат проекта на инструментариума чрез въпросници и интервюта и да допринесат за неговото развитие.

Проф. Томпсън представи актуална информация за проекта на Members' Weekend 2024:

Водещ изследовател:

Професор Андрю Томпсън е регистриран консултант по клиничен психолог и регистриран здравен психолог. В момента той е програмен директор на NHS на програмата за обучение по клинична психология в Южен Уелс, базирана в Кардифския университет. Преди да заеме тази позиция, той е работил в Университета на Шефилд като директор на отдела за изследване на обучението по клинична психология и е ръководил услугата за подобряване на достъпа до психологически терапии (IAPT) на NHS за психодерматология. Проф. Томпсън има опит в изследването на състояния, които влияят на външния вид, като се фокусира върху кожните заболявания. Той беше водещ психологически съветник на Общопартийната парламентарна група по кожни заболявания (APPGS) и автор на доклада за психичното здраве за 2020 г., изготвен от APPGS.

Съизследователи:

Д-р Фейт Мартин е регистриран клиничен и здравен психолог. Тя е работила с хора, засегнати от дългосрочни заболявания както в клиничната практика, така и в своите изследвания. Тя е разработила съвместно ресурси за самоконтрол в подкрепа на широк кръг потребители, включително хора, засегнати от рак, родители на млади хора с рак, родители на млади хора с аутизъм и родители на млади хора, които се самонараняват. Това включва ръководене и принос за разработването на интервенции за дигитално самоуправление „НАДЕЖДА“, които се използват от Macmillan Cancer Support и NHS England в Югозапада (Long COVID). Нейният интерес към подкрепата на родителите започва, когато създава клиника за подпомагане на родители на деца със състояния на загуба на мускулна маса и работа в областта на психичното здраве в детската болница в Бристол. Тя е старши преподавател във факултета по психология на Кардифския университет, където изследванията й се фокусират върху подкрепата на родителите на млади хора с психични проблеми.

Д-р Оливия Хюз завърши докторска степен, която се фокусира върху подкрепата, основана на вниманието, за деца и семейства, засегнати от кожни заболявания. Оливия е попечител на Skin Care Cymru и участва в Welsh Senedd Cross Party Group on Skin. Тя е асоцииран редактор за пациенти в British Journal of Dermatology и изготвя резюмета на обикновен език на изследователски статии, публикувани в списанието. Тя също така е представител на пациенти за Регистъра на биологичните и имуномодулаторите на Британската асоциация на дерматолозите (BADBIR) и е подкрепила работата на Глобалния атлас за атопичен дерматит.

„Проектът ще запълни важна празнина в ресурсите за психологическа подкрепа и има за цел да предостави на родителите на деца с ЕБ набор от терапевтични техники за управление на стреса, свързан с предоставянето на грижи за дете с хронично и доживотно кожно заболяване. Освен това проектът ще хвърли светлина върху това дали подкрепата на родителите може да има благоприятен вторичен резултат за самите деца с кожни заболявания.

– Проф. Томпсън

Заглавие на безвъзмездната помощ: Разработване на инструментариум за самопомощ за подпомагане на благополучието на родители на деца с булозна епидермолиза (EB).

Булозна епидермолиза (EB) е група кожни състояния с мехури, характеризиращи се с болка и сърбеж. Грижата за дете с ЕБ може да бъде свързана със стрес, свързан със самото състояние и прилагането на лечение. Насоките, изготвени от DEBRA International, подчертават необходимостта от родителска подкрепа и това беше повторено по време на нашия контакт с клиницисти и родители, членове на DEBRA UK. Липсва обаче достъпна психологическа подкрепа.

Целта на това изследване е да се създаде и тества набор от инструменти за самопомощ за намаляване на родителския стрес.

Проектът ще възприеме „подход, базиран на личността“ на включването на експертни заинтересовани страни и ще следва насоките на Съвета за медицински изследвания. Дизайнът на набора от инструменти ще се основава на нуждите, идентифицирани чрез консултация с родители на деца с ЕБ и ще се основава на интервенции, препоръчани в литературата и от експертни клиницисти. Интервенцията вероятно ще включва техники, базирани на внимателност и самосъстрадание, които вече са показали известен успех при родители на деца с други кожни заболявания. Тъй като е известно, че родителският стрес е свързан с качеството на живот на децата, прогнозираме, че има потенциал за косвени детски надбавки и ще проверим това в онлайн проучване.

Фокус групите с експерти клиницисти и родители ще информират за разработването на набора от инструменти и интервенцията ще бъде тествана чрез сравняване на резултатите от две групи родители (тези, които са опитали набора от инструменти, и тези, които не са), за да се определи способността му да намалява родителски стрес, дистрес и подобряване на качеството на живот на детето. Този проект ще осигури траен ресурс, който DEBRA UK може да хоства на своя уебсайт.

Кандидатите имат опит в работата с редица благотворителни организации, свързани със здравето и кожата, и създаването на ресурси, които са били използвани след завършване на обучението (напр. Асоциация по белодробна хипертония Обединеното кралство).

Ние ще работим в партньорство с DEBRA UK, възприемайки индивидуален подход, за да създадем базиран на доказателства родителски „инструментариум“ за намаляване на родителския стрес и дистрес. Предложеният проект ще:

1. Проучете връзката между вниманието и родителския стрес (и други променливи), което ще даде възможност за по-добро разбиране дали базираните на вниманието родителски намеси имат потенциала да намалят родителския стрес;
2. да получите подробна информация за нуждите на семействата, живеещи с ЕБ, така че да добавите към литературата и да изясните проблемите, които инструментариумът би трябвало да адресира; и
3. създайте и тествайте нов набор от родителски инструменти за самопомощ, който ще бъде под формата на интерактивен pdf файл за изтегляне.

Психологически терапевтични подходи, включващи внимание, са били прилагани с други състояния и преди са били използвани за намаляване на родителския стрес. Въпреки това, това изследване ще бъде първият проект за изследване на използването на инструментариум, базиран на вниманието, с родители на деца, засегнати от ЕБ. В резултат на липсата на подкрепа за семейства, живеещи с ЕБ, този проект е важен за разширяване на достъпната подкрепа, която може да бъде предоставена от DEBRA. Намаляването на нивата на стрес при родителите вероятно ще има благоприятен ефект върху качеството на живот на децата и ние ще тестваме това.

От самото си замисляне проектът се стреми да има високо ниво на PPI. Водещият кандидат се е срещал няколко пъти с членове на DEBRA UK и ръководи проект за следдипломна квалификация, изследващ опита на родителите и братята и сестрите да живеят с ЕБ. Обратната връзка, получена от тези срещи, информира избора на тема и методите, които ще бъдат използвани в рамките на предложеното изследване. За ръководене на текущото управление на този проект ще бъде създадена официална група за управление на PPI. Изследователският екип ще събере група от експерти по опит (както здравни специалисти, така и семейства), за да се консултират относно избора на методи, които да се използват, и относно окончателното предложение за изследване, преди да бъде поискано етично одобрение.

В допълнение, методологичната рамка, която ще се използва, ще възприеме признат подход към разработването на интервенции, който поставя акцент върху наличието на високо ниво на участие на крайния потребител (известен като „персонален подход“). Инструментариумът, който ще бъде изграден, ще се основава на данни и обратна връзка, получени от фокус групи с експерти с опит. Включването на здравни специалисти ще позволи на изследователите да съберат задълбочени данни относно въздействието и опита от предоставянето на грижи за дете с ЕБ, което ще даде възможност за идентифициране на родителските нужди и възгледи за това какво трябва да бъде включено в набора от инструменти. Докато включването на родителите в етапа на проектиране на проекта ще гарантира, че крайната интервенция има отношение към реалния живот на семействата, засегнати от ЕБ.

Този проект включва разработването на инструментариум за самопомощ в подкрепа на родителското благополучие на родители на деца с булозна епидермолиза (EB).

Като част от тази работа, изследователи от университета в Кардиф са събирали съществуващи ресурси за самопомощ, използвани в проучвания с родители на деца с други състояния, и също така са интервюирали както родители на деца с ЕБ, така и здравни специалисти с опит в клиничната работа с деца и техните семейства, засегнати от ЕБ. Тези интервюта включват обсъждане на благосъстоянието, размисли върху въздействието на предоставянето на грижи за дете с ЕБ и възгледи за потенциалните ползи от различни видове подходи за подкрепа и техники за самопомощ. Родителите споделиха някои от предизвикателствата, свързани с грижата за дете с ЕБ, включително изпитване на тъга, тревожност и несигурност за бъдещето. Това често се обсъжда заедно с радостта от родителството на засегнатото дете. Сложността на балансирането на ежедневния живот с предоставянето на практическо домашно здравеопазване (като смяна на превръзките) също е подробно описана. Родителите са споделили допълнителни съвети за това как се справят с балансирането между предоставянето на „допълнителни“ грижи и други роли. Дискусиите със здравни специалисти по подобен начин подчертаха сложността, свързана с балансирането на семейния живот, и също така споделиха съвети за области, в които семействата се нуждаят от допълнителна подкрепа.

Също така събрахме полезна обратна връзка за вероятните ползи от редица психологически техники, достъпни за родители на деца с други заболявания, като внимателност, състрадание към себе си и техники, базирани на терапия на приемане и обвързване. Важността да се гарантира, че упражненията са осъществими във времето, с което разполагат родителите, е особено важно, както и необходимостта от признаване и насърчаване на растежа на съществуващата родителска самоефективност.

Следващият етап от проекта включва изготвяне и тестване на осъществимостта и приемливостта на набора от инструменти с експертни клиницисти и родители. Родителите ще бъдат поканени да прегледат проекта на инструментариума и да допринесат за неговото развитие. Ще бъдат използвани както въпросници, така и интервюта, за да се проучи потенциалът на наборите от инструменти за подобряване на благополучието на родителите. (От доклада за напредъка за 2025 г.)