Разходка с EBS (2022)

Това проучване е завършено през 2022 г. и потвърждава, че хората с EBS се отблъскват от земята по-слабо с краката си при ходене, отколкото хората без болезнени мехури. Изследователите биха искали да продължат работата си, за да тестват ефектите от упражненията за баланс и специални обувки или стелки (ортези), за да помогнат за разпределяне на натиска върху стъпалото и да направят ходенето по-удобно.

Резултатите бяха публикувани в Британски журнал по дерматология и Journal of Investigative Dermatology и представен като плакат към Общество за изследователска дерматология.

Пилотното проучване на 21 възрастни с EBS е завършено. За всеки човек натискът под краката му при ходене беше сравнен с някой без EB, но на подобна възраст и пол. Резултатите показват, че хората с ЕБ вървят по различен начин, оказват по-малко натиск върху краката си, когато поставят петата си или се оттласкват от земята. Хората с ЕБ, които са имали мехури по краката си, са се оттласнали от земята с дори по-малко натиск от тези, които в момента нямат мехури. Изследователите предполагат, че този стил на ходене може да помогне за намаляване на образуването на мехури и болката, но може да затрудни балансирането при ходене по неравен терен. Ходенето по различен начин поради болката от EBS може да повлияе на мускулната сила и да увеличи риска от болка и увреждане на ставите. Сега изследователите разработват стратегии, за да се опитат да помогнат на хората с EBS да избегнат различното ходене, което ще им помогне да запазят равновесие на неравен терен и ще защитят ставите и мускулите си.
Резултатите бяха представени на годишната среща на Обществото за изследователска дерматология и Британската асоциация на дерматолозите през 2022 г. и на членовете на DEBRA на нашия уикенд за членове през май 2022 г. от д-р Девечи:

Дебора Фала, BPhty (Hons), доктор по медицина

Професор Дебора Фала е катедра по рехабилитационни науки и физиотерапия в университета в Бирмингам, Обединеното кралство и е директор на Центъра за прецизна рехабилитация при болки в гръбначния стълб (CPR Spine). Нейното изследване използва най-съвременни електрофизиологични и биомеханични мерки за оценка на човешкото движение и как то се влияе или адаптира в отговор на различни състояния (напр. нараняване, умора, патология, обучение и болка). Нейните изследователски интереси включват също оптимизиране на управлението на мускулно-скелетни болкови нарушения с особен интерес към гръбначната болка. Тя е публикувала над 190 статии в международни, рецензирани списания, повече от 300 доклада/резюмета от конференции, включително над 35 поканени/основни лекции и е получила няколко признания и награди за работата си, включително Германската награда за изследване на болката през 2014 г., наградата на Джордж Дж. Дейвис – Награда за отлични постижения на Джеймс А. Гулд в областта на клиничните изследвания през 2009 г. и наградата Delsys за иновация в електромиографията през 2004 г.

Професор Фала е автор/редактор на три книги, включително последната, озаглавена „Управление на разстройства с болки във врата: подход, основан на научни изследвания“ (Elsevier). Професор Фала действа като асоцииран редактор за Musculoskeletal Science & Practice, Journal of Electromyography and Kinesiology и IEEE Transactions on Neural Systems and Rehabilitation Engineering. Била е президент на Международното дружество по електрофизиология и кинезиология (ISEK) от 2016 до 2018 г.

Професор Adrian HM Heagerty BSc (Hons), MBBS, MRCP, MD, FRCP

Назначен като дерматолог-консултант в болницата за кожата в Бирмингам през 1995 г., през 1998 г. се появи възможността да започне ново отделение по дерматология в болница Солихъл, част от болницата Бирмингам Хартландс и сега е Heart of England Foundation Trust. Професор Хейгърти има връзки с изследователската общност в Epidermolysis Bullosa и Pachyonychia Congenita.

В работата си като старши регистратор той успя да идентифицира семейства с EB симплекс (EBS), което доведе до определяне на основната аномалия в EBS. В съчетание с работа в съединителните и дистрофични форми на ЕБ и напоследък като водещ за половината национална служба за възрастни на NHS в Англия за такива пациенти, професор Хегърти успя да работи в тясно сътрудничество с проф. WHI McLean от университета в Дънди, изследвайки нови технологии за инхибиране генна експресия, използвайки EB модела като парадигма. Професор Хегерти беше назначен за почетен професор по дерматология в Университета на Бирмингам, със сесии в Института по възпаление и стареене, работейки с професор Крис Бъкли, професор по ревматология в Кенеди, за изследване на началото на псориазис и псориатична артропатия и с професор Джанет Лорд и нейните колеги изследват възпалителните реакции и белези при Булозна дистрофична епидермолиза.

Ходенето с възпалени крака или удебелени участъци от кожата на краката винаги ще доведе до това, че стъпалата не са поставени правилно на земята, нито наистина отблъскването и приземяването на стъпалата ще бъдат позиционирани по нормалния начин по време на ходене. При булозна епидермолиза симплекс (EBS), с повтарящо се образуване на мехури и удебеляване на кожата, има тенденция да се ходи отстрани на краката, за да се избягват възпалените зони. Това ще доведе до необичайно позициониране на глезените, коленете и бедрата, които няма да са еднакви отляво и отдясно. Следователно, когато хората ходят по този начин, бедрата им се движат нагоре и надолу, което кара гръбначния стълб да се „вие“ и натоварва ненужно всички стави от гърба надолу.

Заглавие: Анализ на походката в EB симплекс

Изследователите провеждат пилотно проучване на 20 пациенти с EBS, за да анализират начина, по който ходят, използвайки компютъризирана стая, която може да начертае позициите на ставите, както и натиска, упражняван през краката по време на ходене в лаборатория за походка. Това е уредено с Университета в Бирмингам в отдела по рехабилитация и физиотерапия, където могат да бъдат измерени ефектите от такива проблеми с краката. Ортопедите от Solihull също ще разглеждат нередностите в краката и натиска, свързани с ходенето, за да дадат възможност на изследователите да разработят обувки и стелки по поръчка, за да се опитат да коригират неравностите при ходене и да видят дали това подобрява аномалиите на движение в ставите.
Екипът се стреми да оптимизира опората за краката, за да помогне за коригиране на стойката и ходенето колкото е възможно повече. Изследователите са открили, че има и известна мускулна памет от проблеми в продължение на много години, които след това ще трябва да бъдат лекувани чрез упражнения под грижите на професор Фала, професор по рехабилитация в Бирмингамския университет.
Надяваме се, че това изследване ще доведе до разработване на клиничен протокол за анализ на походката при ЕБ, водещ до насоки за клинична практика и подобрено лечение и грижи за пациенти с ЕБ, което ще им позволи да поддържат мобилност през целия си живот.

EBS води до образуване на мехури по краката и удебелена кожа на стъпалата на краката (кератодермия), което може да направи много болезнено ходенето. Освен това оказва огромно влияние върху дейностите, които хората с EBS могат да извършват ежедневно. Наблюдавахме в клиниката, че това също води до болки в ставите.

Поради това групата за изследване на EB в болница Solihull и университета в Бирмингам, ръководена от проф. Adrian Heagerty, проучва влиянието, което Epidermolysis Bullosa Simplex оказва върху начина, по който хората, засегнати от EBS, ходят. Ние сме първата група, която изследва тази област на ЕБ.

Чрез това изследване открихме, че хората с EBS упражняват по-малко натиск под краката си в сравнение с хората без EBS, докато ходят. Смятаме, че хората с EBS са се научили да ходят по този начин, за да намалят напрежението върху стъпалата на краката, което на свой ред може да намали образуването на мехури. Проблемът с ходенето по този начин е, че може да повлияе на стабилността по време на ходене и в дългосрочен план да има неблагоприятни ефекти върху други стави, мускулна сила и да увеличи риска от падания.

Ние използваме резултатите от това изследване, за да разработим превантивни и рехабилитационни стратегии, които се надяваме в бъдеще да подобрят качеството на живот на хората с EBS и да коригират/предотвратят дългосрочните ефекти, като болки в ставите. (от доклад за напредъка през юни 2022 г.)

Нашето проучване изследва начина, по който хората с епидермолиза булоза симплекс (EBS) ходят в сравнение с хората без EBS. По-конкретно, изследвахме силите, прилагани от краката върху земята по време на ходене. Очаквахме да видим разлики в начина, по който хората с EBS ходят, тъй като те обикновено имат болезнени мехури по краката си. Резултатите от проучването потвърдиха, че хората с EBS ходят с по-ниски сили, прилагани към земята от краката им. Различният начин, по който хората с EBS ходят, може да повлияе на способността им да балансират, особено когато ходят по неравномерни повърхности.

В това проучване открихме също, че има големи различия между различните хора с EBS. Част от тази вариация може да се обясни с наличието на мехури. Например, пациентите с мехури по време на тестването показаха най-ниските сили от краката им към земята по време на тласкащата фаза на ходене в сравнение с пациентите без мехури. Тези резултати са важни, тъй като показват, че различни лечения могат да помогнат за подобряване на качеството на ходене и баланс при пациенти с EBS.

Бихме искали да продължим тази работа, за да тестваме ефектите от упражненията за баланс и специалните ортопеди, за да помогнем за разпределяне на натиска върху стъпалото при хора с EBS, тъй като вярваме, че това ще помогне за подобряване на качеството на ходенето им. (От окончателния доклад за напредъка за 2022 г.)