Партньорство на NHS Англия: Разбиране на информацията за пациенти с ЕБ, съхранявана в рамките на NHS
Това проект ще разбирам факти и фигури относно ЕБ, които могат да се използват за повишаване на осведомеността и подобряване на лечението.
Д-р Зоуи Венабълс работи в NHS England по този проект , за да разбере повече за това как хората, живеещи с EB, имат достъп до услугите на NHS . Медицинските записи за прегледи, лечения, операции и предписания се съхраняват сигурно в няколко бази данни. Това партньорство ще доведе до по-големи познания за опита на NHS на хора, живеещи с EB, така че те, техните лекари и изследователи да могат да научат повече за фактите и данните за EB.
Прочетете повече в блога на нашия изследовател.
За нашето финансиране
| Ръководител на изследването | д-р Зоуи Венабълс / Ms Марта Квятковска |
| Институция | NHS Eанглия |
| Видове ЕБ | Всички видове ЕБ |
| Участие на пациента | None |
| Сума на финансиране | ПАРТНЬОРСТВО |
| Дължина на проекта | ПАРТНЬОРСТВО |
| Начална дата | 2nd януари 2024 |
| Вътрешен ID на DEBRA | GR000087 |
Детайли на проекта
Г-жа Kwiatkowska представи актуална информация за проекта на Members' Weekend 2024.
Д-р Зоуи Венабълс е клиничен доцент и консултант по дерматология в Университетската болница Норфолк и Норич и Университета на Източна Англия. Тя е клиничен ръководител по дерматология в Националната служба за регистрация и анализ на рака.
Г-жа Марта Квятковска е старши анализатор на данни, работеща съвместно с NHS England и DEBRA UK, за да разбере повече за това как хората, живеещи с EB, имат достъп до услугите на NHS. Тя е получила магистърска степен по анализ на здравни данни от Imperial College London.
Преди това е работила в Public Health England, анализирайки данни за рак на кожата, за Британската асоциация на дерматолозите (BAD) и във фармацевтичната индустрия.
„Радваме се, че работим в тясно сътрудничество с DEBRA, за да подкрепим общността на булозната епидермолиза. Този вълнуващ проект ще подобри събирането и анализа на рутинни данни за здравеопазването, за да създаде разузнавателна информация, която подкрепя пациентите и техните семейства с това състояние, както и клиницистите и изследователите. Работата в партньорство с DEBRA ще ни позволи да отговорим на важни въпроси за EB общността и ще ни помогне да оформим бъдещата изследователска стратегия.“
– д-р Стивън Харди, ръководител на геномиката и редките болести към Националната служба за регистрация на заболявания в NHS England
Заглавие на гранта : Партньорство между NHS England / DEBRA UK
Целта на тази важна нова инициатива е да повиши колективното разбиране за ЕБ, група от редки, изключително болезнени, генетични кожни заболявания, които причиняват образуване на мехури и разкъсване на кожата при най-малкото докосване.
Чрез анализ на данни DEBRA има за цел да използва резултатите, за да повиши осведомеността за еритематозума (EB), като предостави ясни факти и цифри на общопрактикуващите лекари, пациентите и техните болногледачи , правителството и обществеността, информация, която може да се използва и за получаване на подкрепа. Записаните данни ще позволят по-добро разбиране на честотата, естеството, причините и резултатите от различните видове наследствен EB, което ще подпомогне изследователите и фармацевтичната индустрия, работещи върху причините, превенцията, диагностиката, лечението и управлението на симптомите на EB, за да се подобрят грижите за пациентите и резултатите.
Краен срок 2025.