Напред към съдържание

Живот с EB в Обединеното кралство

Този проект ще преведе подробни записи от общопрактикуващите лекари и Службата за национална статистика (ONS) в използваема информация за броя на хората, живеещи с ЕБ в Обединеното кралство, техните симптоми и лечението, което получават.

Портретно изображение на д-р Зоуи Венабълс.

Д-р Zoe Venables работи в Университета на Източна Англия по този проект, за да разбере повече за това как хората, живеещи с ЕБ, са засегнати от своите симптоми. Медицинските досиета, съхранявани сигурно от личните лекари, и информацията от болниците и правителствената служба за национална статистика (ONS) ще бъдат използвани, за да се обясни какво лечение получават хората, живеещи с ЕБ, и какви са резултатите от него. В този проект броят на хората с различни типове и симптоми на ЕБ ще бъде сумиран и сравнен. Това ще даде на лекарите и изследователите по-добро разбиране за това какво е да живееш с ЕБ и ще им помогне да осигурят по-добра подкрепа и лечение.

 

За нашето финансиране

 

Ръководител на изследването Д-р Зоуи Венабълс
Институция Университетска болница Норфолк и Норич и Университет на Източна Англия
Видове ЕБ Всички видове ЕБ
Участие на пациента None
Сума на финансиране £48,381
Дължина на проекта 18 месеца
Начална дата 01 октомври 2024
Вътрешен ID на DEBRA GR000088

 

 

Детайли на проекта

Срок 2025 г.

Водещ изследовател: Д-р Зоуи Венабълс е клиничен доцент и консултант по дерматология в Университетската болница в Норфолк и Норуич и Университета на Източна Англия. Тя е клиничен ръководител по дерматология в Националната служба за регистрация и анализ на рака.

Съизследователи: Г-жа Марта Квятковска е старши анализатор на данни, работещ съвместно с NHS England и DEBRA UK, за да разбере повече за това как хората, живеещи с EB, имат достъп до услугите на NHS. Тя получава магистърска степен от Imperial College London по анализ на здравни данни.

Преди това е работила в Public Health England, анализирайки данни за рак на кожата, за Британската асоциация на дерматолозите и във фармацевтичната индустрия.

„Това е от съществено значение за изследванията и планирането за подобряване на здравните услуги и разработването на нови лечения за ЕБ.“

– д-р Зоуи Венабълс

Заглавие на безвъзмездната помощ: Епидемиология на Булозна епидермолиза в Обединеното кралство

Булозна епидермолиза (EB) е група от редки наследствени кожни заболявания, които причиняват крехкост на кожата и образуване на мехури. Обикновено се диагностицира при бебета и малки деца и в тежки случаи може да доведе до ранна смърт. Малко се знае колко хора живеят с ЕБ и как се лекуват в Обединеното кралство. Този проект ще използва базите данни Aurum и Gold за изследване на клиничната практика (CPRD), за да проучи информацията за ЕБ, колко често пациентите с ЕБ посещават общопрактикуващи лекари (ОПЛ), какво лечение получават и дали има разлики между видовете ЕБ. Данните от статистиката на болничните епизоди (HES) ще се използват за проучване на приемането в болница и посещенията, свързани с ЕБ. Освен това информацията за смъртните случаи на пациенти с ЕБ ще бъде получена от Службата за национална статистика (ONS). Тази информация ще позволи изчисляването на разходите, направени от Националната здравна служба (NHS), което е от съществено значение за изследванията и планирането за подобряване на здравните услуги и разработването на нови лечения за ЕБ.

Констатациите от това проучване ще:

  1. да подобрим нашето разбиране за това колко често срещана е ЕБ в Обединеното кралство.
  2. подчертават нивата на смъртност сред различните подтипове на ЕБ.
  3. установете кои са основните съпътстващи заболявания, преобладаващи сред пациентите с ЕБ.
  4. помогне да се разберат пътищата на пациентите и как се лекуват пациентите и да се определи количествено цената на NHS.

Срок 2025 г.